Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola tod@s
Me llamo Marina y mi hermano tiene 57 años y pacede Mieloma Multiple grado III IgA. Yo soy quien le cuido pues tras el diagnóstico y la primera alta médica lo traje a mi casa para atenderlo.
Empezó a tener dolor en la parrilla costal y en la espalda a finales de mayo de este año. Como eran unos dolores tan inespecíficos y su analítica sólo mostraba un poco alta la velocidad de sedimentación, le acompañé a un internista.
Le dijo que era muy inespecífico y que necesitaba mas análisis y una resonancia. A la semana siguiente había empeorado muchisimo y el jueves fue a hacerse la extracción de sangre. El doctor los pidió urgentes y como tenía mucho dolor nos aconsejó que lo ingresáramos el mismo domingo de esa semana.
Tras múltiples pruebas, análisis, ecocardiograma, TAC, resonancia magnética, isotopos radioactivos, placas, aspiraciones de medula osea, entre otras, le fue diagnosticado  MM el 14 de junio.
Lo pusieron en un protocolo para comenzar su tratamiento con Velcade, Talidomida y Dexametasona pero cogió una neumonía y hubo que retrasarlo dos semanas.
Empezó el primer ciclo y todo iba bien excepto que tenía mucho dolor, que intentaban controlar con MST y Sevredol, llegó a tomar 240 mgr./día y algunos días apoyo con Sevredol, estaba incapacitado para caminar, ducharse o hacer cualquier cosa cotidiana solo pues su esqueleto se derrumbó un poco.
Tampoco podía permanecer acostado. Casi al final del primer ciclo ha cogido otra neumonía y está en la UCI ya 16 días, intubado y sedado.
Estamos muy preocupados. Los doctores tanto la hematóloga como el intensivista son magnificos y se que está en muy buenas manos.
Ahora nos han dicho que la semana que viene le van a hacer una traqueotomía.
Os pido consejo y ayuda. Ha sucedido todo tan rápido que me parece que es una pesadilla de la que de un momento a otro voy a despertar.
Muchas gracias por vuestra atención.
Marina

Hola!Marina!
Lamento mucho que tu hermano padezca esta enfermedad..y que lo esté pasando tan mal!
A ver si pronto se cura totalmente de la neumonía, y si el tratamiento de quimio empieza a surtir efecto, consigue remitir.....
Te damos la bienvenida en este foro,
Aqui encontrarás , sobre todo, nuestro cariño...
Tambien toda la informacion que quieras tener(arriba en informacion.i, en un circulo azul..; cuadro superior dela pagina yhttp://www.mieloma.com/v2/triptico-mieloma-mul-df50.html
http://www.mieloma.com/v2/hablemos-...tiple-df44.html )
No te desesperes..si lees los testimonios de muchos de este foro, te darás cuenta que muchos de los que estaban atravesando la misma situacion que vosotros estan hoy, recuperandose..y tienen una vida praticamente "normal"..(Tomas..Pepe..Yo...y muchos otros...)
Yo pasé por lo mismo en el 96..Tampoco me lo supieron diagnosticar desde un principio..; a mi tambien me lo vieron en el departamento de medecina interna..perdimos tiempo..pero estoy aqui. y eso es lo que cuenta!
El tratamiento de quimio es super duro..pero lo que importa es conseguir una remision de la enfermedad..
Sé que es terible descubrir lo que es esta enfermedad!
Lo que si es seguro por lo que nos dices: es que tu hermano, ahora mismo, esta muy bien atendido y que el tratamiento que recibe es el mejor y más moderno posible! ..(puede leer informacion sobre los tratamientos Velcade,Talidomida dexametasona, en "descargas", en el portal..)

Ten confianza!
Lo primero es superar todos estos acontecimientos..: no desesperarse, no panicar..(no hundirse, y lograr transmitir confianza a tu hermano..)
Para lograr eso, tienes tú, que tener esperanzas!
Todo esta cambiando en el tratamiento del MM..
Hace tan soló 4 años: se han descubierto muchisimos medicamentos para combatirlo!
Esos medicamentos son muy eficaces(los congresos hablan de remisiones en el 85 % de los casos!!)
Asi que no te desesperes(yo lo estaba, y aún si recibir esos nuevos medicamentos, después de la quimio intensiva y  del TMO, llogré reponerme; ahora llevo una vida completamente "normal"..:trabajo..atiendo mi casa y mi familia, hago deporte, viajo!.todo comó "antes"..)
Si te cuento eso para que sepas que no hay que desanimarse!
Animo!!
No dudes en escribirnos para comentarnos tus dudas..o para charlar un ratito..
Un fuerte abrazo!...

Hola Annie,
No sabes cuanto agradezco tus palabras de ánimo.
Es que es dificil afrontar la situación, de repente te nombran el MM y no sabes ni lo que es y poco a poco te vas convirtiendo casi en un experto de tanto leer y preguntar.
Ahora mismo está en una situación muy  delicada y como está totalmente sedado no se entera de nada pero cuando le bajan la sedación le molesta mucho la intubación y se pone muy incómodo y nervioso.
Espero que con la traqueotomía le vaya bien.
Yo le apoyo incondicionalmente y le doy ánimos pero el, cuando estaba consciente, por las noches se deprimía mucho.
Su hermano gemelo murió de cancer así como nuestro padre y él piensa que le va a pasar lo mismo.
Tengo muchas ganas de que supere esa neumonía y vuelva con el tratamiento del MM pues tengo muchas esperanzas en que vaya bien.
Me alegro mucho de que tú y otros compañeros de este foro lo hayais superado y de que os encontreis tan bien como para poder hacer una vida normal.
Recibe un saludo.
Ya iré contando cómo le va.
Gracias de nuevo.

Hola!Marina!!
Esperamos muy pronto mejores noticias de tu hermano!
No pierdes nunca la esperanza!
(yo he tenido mucha veces el animo bajo.. nunca hubiera pensado, hace 10 años, que iba a recuperarme asi de bien..asi que ten paciencia!!ANIMO!!...)
Par poder ayudar y dar animo a tu hermano: tienes tú que ser muy fuerte, y creer en su recuperacion...
Cuentale casos del foro..y dale un fuerte abrazo de nuestra parte!

Hola Marina

Lamento mucho lo que le sucede a tu hermano. Sé que es un momento díficil, pero hay que tener paciencia y sobre todo mucha esperanza.
Como dice Annie, en el foro hay muchos testimonios de personas que la pasaron mal y hoy se encuentran muy bien, de hecho ella misma es el fiel reflejo de que es posible.
En los últimos años han salido nuevos medicamentos para tratar el MM y hay otros que están en estudios. No pierdo la esperanza de que encuentren la cura para la enfermedad.
 
Espero supere pronto la neumonía y comience el tratamiento del MM, vas a ver que va a estar mucho mejor.

No dudes en escribir, estamos aquí para darnos fuerzas y ánimos los unos a los otros.

Besos


   





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA

Gracias Paula y Annie,
Antes de esta neumonía ya le hable a mi hermano de vosotros pues yo os leia desde que nos dijeron el diagnostico y empece  buscar información, pero no me atreví a participar hasta ahora. Le conté que había mucha gente que se había recuperado bien y que estaba segura de que su tratamiento iría muy bien.
El no tenia ganas de nada ultimamente, no se encontraba bien y por eso ni veia la tele ni entraba en internet con lo que a el le gusta, le dije que en cuanto se encontrara mejor le pondria esta pagina para que el mismo la leyera.
A ver si supera este bache y os cuento novedades.
Gracias por vuestras respuestas.
Marina

Hola!Marina!
Me alegro muchisimo que te hayas decidido en escribirnos! (me encantaría que tu mensaje sirviera a los que todavía no se han atrevido en escribir,para que ellos tambien, se decidiesen!!    )
Ya verás: el foro es muchisimo más interesante, visto desde adentro..cuando uno entra en é, que desde afuera, comó espectador    l!!

A ver si pronto tu hermano se pone bien, y nos escribeis los dos juntos!!
(por cierto: comó se llama tu hermano? )
Hay que ir por partes: lo primero es acabar con esta neumonía...
Qué tal esta hoy?
y cuando esté en casa: le lees nuestros mensajes, y seguro que decida en participar!
Para darte animo,te aconsejo leer algunos mensajes del foro, porque asi te darás cuenta que merece la pena luchar y pelear contra esta enfermedad, aunque haya momentos muy duros!( en especial los de Tomas, que igual que tu hermano, tenía muchos dolores, al principio.Superó el TMO en diciembre y   esta disfrutando a tope del verano, en San Sebastian! )
Asi que teneis que tener paciencia..,mucho animo..,ganas de luchar..
Sabes que estamos todos aqui para intentar ayudaros en lo que podemos..
Danos noticias pronto..
ANIMO!!
Un abrazo a los dos!

hola Marina, soy Veronica y el 26 de julio pasado cumpli un año de mi TMO. antes de eso pase por tres meses de tratamiento con talidomida y dexametasona, sufri fuertes dolores....en fin, no la pase muy bien....pero valio la pena!!!!! hoy, despues de un año sigo medicada con talido y estoy muy bien,es fundamental que tu hermano trate siempre de estar con el mejor animo posible, se sale adelante, y si no mira a Annie!!!!! yo tengo mis dias, como todo el mundo, pero sigo adelante, ya vas a ver que  cuando este todo encaminado las cosas  van a ser un poco mas faciles, es que cuando te dan semejante noticia, no sabes como reaccionar....Trata de estar fuerte para el y nunca pierdas las esperanzas!!!! te mando un beso grande  





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enfrentar las dificultades y superarlas, eso es la felicidad.

Hola Marina, bienvenida¡¡
que tal se encuentra tu hermano? cómo va la neumonía?
Bueno, en mi caso es mi madre la que está enferma, lleva dos años y medio en tratamiento, no te puedo decir que sea un camino facíl, pero si te digo que hay camino... hay muchas oportunidades de salir airosos de esto, es muy importante que esteis con el ánimo por las nubes, sed muy fuertes, y luchar con muchas ganas, que seguro seguro que superais este bache.
Un fuerte beso para los dos
Eva





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LOS PROBLEMAS NO SON PROBLEMAS... SON OPORTUNIDADES...
PARA PODER SUPERARNOS

Hola marina, sólo saludarte y darte mucho ánimo, como puedes ver hay mucha gente que se recupera, y en este foro lo leemos mucho, espero que tu hermano pueda empezar pronto el tratamiento.

Un beso