Mieloma Multiple - Mieloma.com

HOLA A TODOS! ME ACABO DE REGISTRAR EN BUSCA DE AYUDA Y IMPULSADA POR LA DESESPERACIÓN QUE EMPIEZA A APODERARSE DE MÍ. MI NOVIO Y YO LLEVAMOS 22 DÍAS EN EL HOSPITAL. HACE DOS SEMANAS, DESPUÉS DE VARIAS PRUEBAS (LA BIOPSIA LA DEFINITIVA) LE DIAGNOSTICARON MM. CREÍA QUE ME MORÍA!!!!!!!!! NO NOS HABLADO NI DE ESTADIOS, NI DE GRADOS... NI NADA PARECIDO DE COSAS QUE HE IDO LEYENDO POR AQUÍ. LLEVA TRES SESIONES DE "RADIO" YA QUE TENÍA UNA VERTEBRA MUY AFECTADA (NO PUEDE MOVERSE NADA, VERTEBRA D10)Y YA HEMOS EMPEZADO CON LA "QUIMIO" (EL SÁBADO 1º SESIÓN). TODO ES MUY NUEVO, DEMASIADA INFORMACIÓN! NOS DAN BUENAS PERSPECTIVAS.... PERO TAMBIÉN HAN CONSEGUIDO METERME MUCHO MIEDO CON COSAS QUE HE LEIDO DE ESPERANZA MÁXIMA DE VIDA DE 3 - 5 AÑOS!!! POR FAVOR, ESTOY DESESPERADA.
GRACIAS POR ESTAR ALLÍ. SALUDOS Y FELIZ 2008 CARGADO DE SALUD!

Hola MIKMAR,bienvenida al foro,bueno entiendo tu desesperacion pero tienes que intentar mantener la calma,por el momento todo es muy nuevo y muy doloroso pero como tu misma lo has dicho os dan buenas perspectivas y creetelo que hoy en dia hay muy buenos tratamientos y funcionan,lo de la esperanza de vida no hagas ni caso,si es verdad que es una enfermedad muy importante pero se esta trabajando  duro y seguramente en un futuro se transformara en una enfermedad cronica,ojala pase esto cuanto antes.
Si has leido otros mensajes del foro puedes ver que hay mucha gente que esta superando esta enfermedad y llevan muchos años en remisiones completas,tu novio es joven y fuerte asi que mucho animo que lo vais a superar,va a ser duro por eso nesesitas estar fuerte y animarle y no transmitirle tus miedos y tus nervios,necesita tu apoyo asi que tranquilizate porque ya veras como poco a poco se ira encontrando mejor.
Saludos y feliz año nuevo.

HOLA CLAUDIA!
Gracias por tu respuesta y tus ánimos. Cada día lo llevamos mejor, aunque es inexplicable que le haya despertado el maldito MM con tan solo 25 años, los médicos no se lo explican, demasiado jóven para esta enfermedad. Aunque la verdad es que con ninguna edad cae bien.
Aunque es dificil asumirlo, día a día lo hacemos más llevadero. Él está con mucha fuerza y ánimos, y entre los dos nos contegiamos con grandes ganas de vivir.
Gracias y ánimos para todos!

Hola MIKMAR:

Bienvenida al Foro, Comprendemos tu estado de ánimos y tu desesperación,
 pues todos hemos pasado por la misma situación, a veces parece que sufre
mas el familiar que el propio enfermo. Decirte que te animes y confíes en los
médicos y nuevos medicamentos. Conocerás en el Foro a personas que están
bien después de diez años que le diagnosticaron la enfermedad y otras que
después de 2 o 3 transplante están dando guerra. Animate e informate de esta
enfermedad, se hace mas llevadero , Cuenta con nosotros para tus dudas etc.

Un abrazo de:           Fercu y Mary.

HOLA MIKMAR,ya lo creo que es muy dificil de asumirlo y que si es muy joven para que le despierte esta enfermedad pero a la vez tambien es joven para poder vencer esta enfermedad,el tratamiento es largo pero confia que va a funcionar,de corazon os deseo que recojais todas vuestras fuerzas para animaros uno al otro,que entreis en el foro siempre que lo necesiteis ya veras como pronto los compañeros de aqui os mandaran mas informaciones y os animaran con sus casos porque son muchos que van superando esta enfermedad y estoy segura que con la fortaleza que tiene y todas estas ganas de vivir lo va a superar.
Un abrazo muy grande para los dos.

              Claudia

Hola MikMar! Lamento mucho lo que le esta pasando a tu novio...
Te cuento que mi me diagnosticaron el Mieloma cuando tenia 31 años y era muy joven tambien para el promedio de la enfermedad, asi que 25 años me sorprende aun mas. Pero no te preocupes que no esta nada perdido. Yo se que es dificil de escuchar, pero hay que tener confianza en los medicos y el tratamiento y tambien hay que tratar que la persona enferma este con el mejor ánimo posible. Esto ayuda mucho en la recuperacion. Te lo digo por experiencia.
Con respecto a los tratamientos hay varios hoy en dia y eso depende de cada paciente y del estadio que este cada persona. No te vamos a decir que es algo fácil porque no es asi....pero tampoco todos los pacientes reaccionan igual. Yo no tuve ningun inconveniente con la quimio por ejemplo, y otras personas si...Asi que no se puede generalizar. Cada experiencia es unica y cada caso es particular....
El MM me afecto la cadera y tambien me hicieron primero radioterapia, quimio y despues el transplante....Pero ahora estoy con remision completa desde hace 4 años y haciendo una vida completamente normal. Te lo cuento para que tengas un panorama de lo puede pasar y que no todo es malo. Y si 4 años a lo mejor son pocos, tenemos a Annie que lleva como 11 años con RC tambien....
Asi que ánimo!! Tene cuidado las cosas que lees por internet porque a veces dan mas confusion que lo que aclaran....
Podes ver las Publicaciones del Foro.....
Saludos...





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NUNCA BAJES LOS BRAZOS....!!

Hola Mikmar,

Bienvenida al foro.

Como te han dicho otros compañeros, intenta mantener la calma. Ya verás que hay tratamientos que están funcionando y además tu novio es muy joven.

Un abrazo y mucho ánimo.

MUCHAS GRACIAS A TODOS por vuestras respuestas, ayuda muchísimo hablar con la gente que te entiende por haber sufrido y sentido lo mismo que tu en algun momento de su vida. Hoy el médico me ha hablado muuy claro, me ha hablado como ustedes, de nuevos fármacos y del proceso por el cual a partir de ahora pasaremos. Mi noovio no  tiene la más mínima idea de lo que significa al completo su enfermedad, él piensa que será largo y duro pero está completamente seguro que lo superará al 100%, no sabe que esto es una cosa crónica. Supongo que para el momento necesitaremos ayuda psicológica como la que más. Por el momento seguiremos a la espera y desahogándome con ustedes que me consuela muchísimo.
Gracias una vez más por estar allí.

Hola Mikmar, bienvenida al foro . Siento mucho lo de tu novio, pero es muy importante que te vea animada,
sé que es difícil, pero hay que intentarlo por él. El estado de ánimo en estas enfermedades es muy importante.
A mí me diagnosticarn el MM en marzo de 2006, tenía 43 años y madre de dos niñas, que es lo que más me preocupa.
No me podía mover de los dolores, pero con las sesiones de quimio y el autotrasplante todo cambió. Ahora hago una vida normal, cuido de mis hijas y de mi casa, bueno y de mi marido jajaja No pierdas las espenranzas que esta enfermedad se está avanzando mucho.

                 Un beso para ti y para tu novio

Muchas Gracias a tod@s vosotr@s por vuestras respuestas, ánimos, experiencias, trucos, apoyo... son incontables las palabras de agredecimiento. En éste foro he encontrado consuelo, optimiso, esperanza y fuerza. Seguimos en contacto, por ahora nada nuevo, en cuanto le operen de la vértebra (después de la última radio) nos podremos ir a casa. Un saludo y un gran abrazo.