Mieloma Multiple - Mieloma.com

En primer lugar, desearia felicitar a los creadores y administradores de este foro, pues es mucha la ayuda que nos prestan a familiares de enfermos de MM.

Mi padre tiene 74 años y hace poco mas de 3 años le diagnosticaron MM, y empezo tratamiento con   consiguiendo ciertos resultados.

Al poco tiempo volvio a producirse un rebote de proteinas M en orina, y empezo los ciclos con otro medicamento que no conozco el nombre, pero me suena melfalan, pero no se lo puedo confirmar, por que en esas fechas yo no estaba en casa por trabajo.

la semana pasada le han comunicado, que tiene que ingresar ene l hospital para un tratamiento intravenoso de 8 horas durante 4 dias, 3 veces cada 4 semanas, hoy ingreso y le dan el alta el viernes, por que no ha surtido efectos los ciclos anteriores.

La duda que tengo, es si todavia hay esperanzas de remision, los sueros que el inyectan por maquina uno creo que es el velcade famoso y el otro tiene un nombre rarisimo, doxi algo, (espero apuntarlo mañana).

He hablado con el hematologo que lleva el caso y es bastante ambiguo, porque no em ha sacado de mcuhas dudas, y se va por los cerros de ubeda.

Mi padre no tiene dolores, ni fracturas,  si exceptuamos el cansancio, (me imagino por tantos ciclos de quimio), y una infeccion de herpes zoster en julio (me imagino que por estar inmunodeprimido por la quimio tambien), esta muy bien de animo y o no sabe lo que tiene o lo esta llevando con uan tranquilidad pasmosa.

Pues eso, con lso pcoos datos que facilito, me gustaria conocer su sincera opinion, que puede pasar si falla este tratamiento y a que debemos atenernos a partir de ahora en funcion de vuestras experiencias, etc. `por que eso si la hematologa me ha comentado que quedarian opciones, pero ya no serian estandard y requerira un permiso especial, pues a pesar d eprobarse en EEUU por la FDA en españa todavia no tiene los permisos de las agencias de seguridad, en fin me solto un rollo parecido a este, pero no em saco de muchas dudas


Muchas gracas a todos los que todavia sigan leyendo

Perdonad, pero acabod e mirar en la nevera, dond emi padre guardaba el primer medicamento y era melfalan con lo que consiguio un remision, asi pues el segundo ciclo no se que era, solo se que tenia que subir dos dias por semana, lunes y jueves, le hacian analiticas y despues en una sala le daban el medicamento.

Perdonar el lio que tengo y el que os estoy metiendo, pero acabo de llegar y me encontre con todo esto, nunca nadie le dio importancia, el no se la da, y yo em estoy volviendo loco

Muchisimas gracias

Hola narcea:

Poco te podemos informar sobre el caso de tu Padre, pues no somos médicos,
y aportas pocos datos en cuanto analíticas se refiere. Los que mejor te pueden
informar son los hematólogos.
De todas formas para tu conocimiento te diré que existen casos como el de tu Padre
que aunque no están en remisión, se sitúan en lo que podríamos llamar estado crónico,
que con los medicamentos actuales están en una situación bastante aceptable.

Un saludo :      Fercu y mary.

Hola Narcea!
Igual que Fercu, te digo que no somos medicos..no podemos opinar...
Lo del medicamento en dox..?sería Doxil?
Si es asi, Victor publico un articulo en el 2006 sobre doxil:
http://www.mieloma.com/v2/doxil-onc...loma-vt751.html

A ver si mañana apuntas los medicamentos que le ponen en la quimio..el grado de su enfermedad...cuantos ciclos estan previstos..y nos lo comentas..intentaremos ayudarte en lo que podemos.
Hablas de los ciclos..
Yo tambien he tenido ciclos de 5 días ingresada en el hospital !
Tambien eran cada mes..
(3 semanas de descanso en casa, y vuelta al hospital para un nuevo ciclo de 5 días!)..
He tenido 4 de 5 días..y uno intensivo de un mes de duracion, ingresada...
No te desesperes!Ahora, hay muchos nuevos tratamientos!
Seguro que por eso te le piden firmar(Revlimid, por ejemplo: hay que firmar antes de entrar en el protolo)
Todo depende de como va a reaccionar ..pero es una suerte no tener fracturas..ni los riñones afectados.
Si no entiendes lo que te dice su hematologo..:
Diselo! seguro que te lo explicara mejor,de forma que lo puedas entender.
Apunta todo  lo que te preocupa por escrito.., pide una cita con ellos, y preguntale TODO lo que te preocupa!
(esas cosas no se deben preguntar en el pasillo, de prisa; hay que preguntar con tiempo..entender todo bien.)
Ten confianza en su equipo!Estoy segura que estan haciendo lo mejor para que vaya mejorando tu padre.
Animo!
un abrazo.

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Hola Narcea, te leo y es como si me leyera a i misma. Mi padre cumple 74 años en junio y le diagnosticaron mieloma en febrero de año pasado. Se lo diagnosticaron a raiz de que cogio un tv y se rompio una vertebra, que por cierto le ha soldado perfectamente y no le duele nada.
Se ha hecho seis ciclos de velcade y talidomida, y tambien al comienzo de cada ciclo prednisona.
Pero él en todo momento se ha encontrado bien, de hecho se daba los ciclos y continuaba haciendo su vida normal. No le duele nada, no ha tenido efectos secundarios, solo que se le dormia una mano y le bajaron la dosis de velcade y volvio a la normalidad.
Al terminar los ciclos a descansado dos meses, se ha vuelto a hacer la prueba de puncion de la medula y el medico (que no habla mucho), me ha dicho que las proteinas le han bajado mucho, que el resultado es bastante mejor que cuando le hicieron la puncion al inicio del diagnostico y que espera que con las sesiones de mantenimiento que tiene que darse ahora le sigan bajando un poco más.

Ahora tiene que darse dos dias por semana, dos semanas y luego descansa tres meses... y así.

Le he preguntado al medico, y dice que es así mientras que no tenta una recaida, pero que no me olvide que es una enfermedad que no tiene cura.
Me dejo un poco mustia porque mi padre no está bien del todo (está mucho más torpe que antes), pero si se mantuviese a sí, al menos puede tener una cierta calidad de vida. Solo dice que por la mañana  cuando se levanta le duelen un poco las piernas pero que empieza andar y se le quita.

Es un campeon!! Pero a mi me da mucho miedo que en cuanquier momento venga el bajon y empeoren las cosas.

Un abrazo a todos y mucha fuerza!

vicky

Hola!Viky!
Asi estamos todos: con miedo a una recaida..!
Pero, tambien hay que decir que en muchos casos..esta recaida tarda en aparecer..(Llevo casi 12 años, sin recaida!)
No hay que vivir con miedo,
No hay que dejar que el miedo nos impida disfrutar del momento.

Asi que lo mejor es vivir el momento, sin despreciar ni un minuto..
Nadie sabe lo que ocurira mañana..ni la evolucion de cada enfermo.
Lo que si es cierto, es que en el 96, cuando me hicieron el TMO, no había muchas esperanzas en caso de recaid:.solo cabía la posibilidad un segundo TMO(y eso: porque era muy joven(43 años)..
Me dijeron entonces, que no pensará en eso..que lo primordial era conseguir una remision e intenntar ganarle tiempo a la enfermedad..que con el tiempo irían apareciendo nuevos tratamientos..
Medio me lo creí..
Estaba segura que mis días eran contados....
Pero era cierto: Fijate en la cantidad de medicamentos que han salido en los 5 últimos años!!
Es impresionante!
Se consiguen remisiones, unas tras ortras, en personas de edad muy avanzada!(eso: hace 10 años era totalmente imposible!)
La calidad de vida de los enfermos ha mejorado muchisimo(menos dolor..mas movilidad)
Asi que ten confianza!
Todo esta cambiando muy rapido en el tratamiento del MM..
Un día, será una enfermedad cronica..
Hay que aguantar hasta entonces!
Ten confianza!
Un fuerte abrazo.

Hola

Te entiendo, hace mucho que no me metia al foro, pero es muy bueno porque aqui recibimos apoyo de todos, animo! es lo unico que te puedo decir, mi papa tiene 65 años, y en unos meses le han caido los años, y ahorita parece de 80 años, tambien tiene mm, y plasmocitoma en el maxilar izquierdo, y le detectaron otros dos en en pecho le hicieron una biopsia, y mañana nos daran los resultados, tambien le estan suministrando melfalan, y otras muchas medicinas, para el dolor... Esta muy malito, solo pido que no sufra, nos duele a todos verlo malito, pero siempre hay esperanza, y mas que ya estan en tratamiento, y te entiendo en eso de que muchas veces no entiendes a los doctores, a veces a mi me pasa lo mismo, pero en estos foros he aprendido mucho...

Gracias a todos por el apoyo...