Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola:

A mi padre le diagnosticaron hace años un mieloma, pero le dijeron que estaba estancado, que no avanzaba, y le dijeron que tenía que hacerse revisiones anuales. Hace un año le dijeron que había desaparecido. Hace un mes tuvo que ingresar con una anemia muy grande y le tuvieron que hacer tres transfusiones de sangre, y le realizaron una biopsia de médula. Ayer tuvimos la cita en oncología para conocer los resultados de la biopsia, y le dijeron que el resultado era positivo, que seguramente habría que darle tratamiento (quimioterapia), y que tenían que valorar los resultados de la biopsia los oncólogos, y nos mandaron ir a consulta la próxima semana, donde supongo que nos dirán algo más. Mi padre es mayor y no entendió nada, piensa que tenemos que vover la semana próxima porque no estaban los resultados. Estoy muy preocupada, alguien puede decirme algo? Muchas gracias.

Hola,Disi.
Bienvenida al foro.
Siento que se haya "despertado el MM" y que tu padre tenga que empezar, seguramente, con un tratamiento.
( Por eso le hacían controles... El MM no desaparece nunca...)
Es normal que esté muy preocupada.
Pasamos todos por esta etapa de "espera de resultados".
No te desanimes por adelantado: el MM es una enfermedad larga y dura, pero cada vez más,tiene tratamiento.
Si lees experiencias de enfermos en el foro, podrás ver que muchos han pasado por lo que seguramente vais a pasar, y que ahora, después del tratamiento estan mejor..
Todavía no tienes resultados definitivos, asi que creo que es mejor que no preocupes a tu padre hasta la semana que viene.
(De todas formas, seguro  tu padre  ha estado varios años con controles..y posiblemente  su medico le ha hablado del MM..)

Hay muchos "grados" de MM..pero aunque estuviera en un grado alto, desde hace unos 4 años, han salido nuevos tratamientos super eficaces para luchar contra la enfermedad;
Aunque los enfermos tengan una edad avanzada, se logran remisiones;
Antes, hace tan solo 6 años, eso era imposible..
Lo resultados dependen  de la edad, del grado del MM , del estado general de cada paciente antes de empezar el tratamiento, de como reacciona cada paciente al tratamiento.Cada caso es difernte.

Si puedes, intenta acompañarle a la consulta de hematólogía la semana que viene, y haz preguntas al hamatologo delante de tu padre para que él,entienda la magnitud del problema.
Desde ahora,intenta mantener una buena comunicacion con tu padre, para que pueda hablarte de sus miedos..de sus dudas..que no se aisle..que no se encierre en su problema.
Creo que si   no se habla  sin tapujes desde un principio de todo, luego es más dificil hacerlo;
Se entra entonces en el "pacto del silencio", donde todo el mundo sufre y nadie se atreve a hablar.
Pero eso es personal, y tú eres  quien debe tomar estas decisiones; depende tambien mucho de la atitud que adopte tu padre, frente a la enfermedad.

Aqui, en esta pagina, encontrarás toda la informacion que necesites sobre MM:

Arriba de la pagina, después de "inicio", en los titulares,hay un sitio que dice: "informacion"..
Alli hablan del MM y de los tratamientos disponibles

En el "foro",podrás leer experiencias de otros afectados por MM
(hay varios sub-foros y veras que se habla de temas muy diferentes .)

Pero sobre todo, a través del foro, recibiras el apoyo y el cariño de muchos usuarios (todos tenemos una relacion más o menos directa con el MM ).
Siempre habrá alguien en el foro para compartir tus dudas e intentar ayudarte y apoyarte..
Te esperamos.
Un abrazo.

Hola Disi:

Bienvenida al Foro.
No sabríamos mejorar la información y el apoyo que te ha
dado Annie.
Lamentamos te encuentres en la misma situación nuestra.
Yo Mary, hace 3 años me diagnosticaron MM y 27 meses
desde el transplante. Me encuentro bastante bien, aunque
con la posible recaída en un futuro, pues esta enfermedad
hoy por hoy es difícil de radicar.
Estamos a tu disposición para cualquier consulta y te damos
ánimos para luchar por tu padre.

Abrazos      mary y fercu

Muchas gracias por contestarme, lo cierto es que estoy muy preocupada e intento que no se  me note. Estos días estaba pensando en pedir cita con el oncólogo antes de que tenga que ir mi padre para que me informe previamente de cómo está la cosa, pero no sé si suelen dársela a los familiares. Mary, me alegro mucho que te encuentres bastante bien, y sigue con mucho ánimo, estoy segura de que todo saldrá estupendamente bien y te digo lo mismo, mucho ánimo. Muchas gracias también annie, por tus palabras. Un beso para todos y todas.

Hola,Disi.
Creo que es mejor ir con él a la cita, que ir tú sola antes, a hablar con el medico antes.

Ayudale el día de la cita, a formular sus preguntas al medico y asegurate que entiende TODO lo que le dice el hematólogo.
(teneis cita con un oncólogo o un hematólogo?)..

Creo que los familiares deben "apoyar" con su cariño. sus cuidados..pero no "tutelar" a los enfermos.
Él : es el primer implicado ..

A mi, no me hubiera gustado que mis familiares fueran a hablar a mi hematólogo sin estar yo presente.
No me gusta el "paternalismo", ni por parte de la familia, ni por parte de los medicos..
Quiero la verdad ,sin "más"..pero tambien sin "menos"!

Siempre hemos tratado el tema con naturalidad, sin escondernos nuestros miedos ni nuestras dudas los unos a los otros.
Hemos hecho "bloque"frente a la enfermdad, mi marido,  mis 3 hijos..y yo.(seguimos actuando asi ahora para "los controles".)
El resto de la familia estuvó siempre informado..pero las decisiones, las tomabamos entre los 5.

Creo que cuando uno esta enfermo,lo más importante es la sinceridad,poder confiar que nadie le esconde la verdad.
Creo que si se plantea cara de forma sincera al MM desde el principio..todo es más facíl para afrontar los problemas ,a medida que van saliendo.
(es más facil para las 3 partes: el enfermo, la familia, y los medicos.)

Pero eso, depende de la forma de pensar de cada uno.
Lo tienes que decidir tú.
Un abrazo.

Hola Annie, lo cierto es que no sé si la consulta es con un oncólogo o un hematólogo, creo que es un oncólogo, porque es el mismo doctor de oncología que vino a verlo a urgencias, pero tampoco sé exactamente cuál es la diferencia. Lo que me preocupa Annie es que mi padre está muy bajo de moral, cree que ya le ha llegado su hora, y no tengo muy claro que quiera someterse al tratamiento, y también tengo miedo de que esto termine por hundirlo de verdad. Ufff, que difícil es todo esto y lo que más me temo es que seguramente nos quedan momentos muchisimo peores. No sé si te comenté que tiene 79 años, lleva muchos años enfermo crónico de los pulmones, y encima el otro día antes de la consulta también lo llamaron del hospital para ir a una cita del corazón, que debió de ser por algo que le vieron en urgencias, porque lo cierto es qe tampoco nos dieron ninguna explicación, simplemente que tenía que acudir a la cita. Por cierto, hoy me fijé que le salió una mancha mas oscura en la cara, y ya no sé si eso tiene algo que ver. Muchas gracias de corazón por contestarme.

un beso

Hola, Disi..

Seguro que la mancha obscura, es de estas manchas que suelen salir con la edad..
Casi seguro que no tiene importancia...
(lo que es seguro, es que  no es del mieloma..)

Sé que la situacion es dificil..
Pienso que el principio de  la enfermedad,  es el momento el más complicado de todos.
Uno esta lleno de miedos, de desconfianza..se enfrenta a cosas desconocidas..
Es normal que estés angustiada;Todos hemos pasado por esos momentos.
Dices :" seguramente nos quedan momentos muchisimo peores"..
Eso no es seguro..
Muchas veces, cuando con el tratamiento uno esta mejorando, el camino se hace más llevadero que al principio..
Para mi, el principio fue caótico!No sabía que hacer, y pensaba que era el fin.
Luego uno se adapta, y a medida que va pasando el tiempo,uno  colabora con el tratamiento.
ANIMO!

Cuando vayas a la cita con tu padre, el medico que os atendará os explicará todo.
Suelen manejar muy bien estas situaciones por la experiencia que tienen ,y saben comó informar a los pacientes.
Para cada uno es diferente.Depende de su edad,del grado del MM,de su estado fisico y de animo, de sus creencias..
Lo más importante en la cita, es comprender bien lo que os dice el medico.
Pregunta TODAS tus dudas, hasta entenderlo bien.
Pide un informe escrito que podrás consultar, en casa, con calma..
Has leido la informacion en :
http://www.mieloma.com/v2/dload.php
(Eso te ayudará a entender todo mejor .)

De momento, soló puedes esperar la fecha de la cita;
Hasta esa fecha, intenta relajarte .
De verás : es una enfermedad dura, pero que desde que han salidos los nuevos medicamentos para combatirla,(hace unos 5 años), hay muchas más posibilidades de vencerla.
Ya sabes que estamos aqui,y que nos puedes preguntarnos todo lo que te angustia..
Un abrazo. .

Hola Disi,

Bienvenida al foro,

No te puedo decir más de lo que ya te han dicho. Solo que tengas paciencia y ya verás como todo se va normalizando poco a poco y los dos os vas adaptando a la nueva situación.
Yo también pienso que es importante que tu padre sea informado sobre su enfermedad. Al final se dará cuenta de lo que pasa. Tambien le será más fácil colaborar si sabe contra que lucha.

Mucho ánimo y un abrazo.

¡Hola disi ¡
Bienvenida al foro. Decirte que no te desanimes, el principio es muy duro, y todos nosotros hemos pasado por lo mismo.
Ya verás como poco a poco, cuando tengais un diagnostico y le pongan tratamiento, todo cambia.
A mi madre de 74 años se lo diagnosticaron en enero de este año, tambien ingresó con una anemia (que necesitó transfusión) y una insuficiencia renal aguda. En febrero empezó con ciclos de quimio los tolera muy bien y además el mieloma responde bien al tratamiento.
Sé fuerte y procura animarte y animar a tu padre.
Estoy segura de que participar en el foro será positivo para tí, por lo menos para mí lo ha sido tanto en los momentos de preocupación como en los de alegria.

Un beso

Hola Disi

Lamento mucho el diagnóstico de tu mamá. Con respecto a tu duda sobre la diferencia entre el oncólogo y el hematólogo, es que el primero trata el cáncer que se encuentra en algún órgano (pancreas, estómago, etc.), mientras que el oncohematólogo el que está relacionado con la sangre (leucemias, mielomas, etc.)

En cuanto a ir a la primera cita sola no se si conviene. El médico seguramente querrá revisarlo y hacerle preguntas que vos no vas a poder responder o tan solo hacerle algún estudio más.
Yo tenía la misma duda que vos, mi mamá estaba muy asustada y deprimida como tu papá. No sabía si llevarla o ir sola, pero no hay muchas opciones, el médico tiene que conocer al paciente y viceversa. El tema es que el médico la tranquilizó mucho, le habló, le dió confianza y cuando salió del consultorio estaba mucho mejor. Ellos saben manejar estas situaciones mucho mejor que nosotros y tienen las respuestas que nosotros no sabemos.

Muchos ánimos y no dudes en preguntar lo que necesites.

Besos

   





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA