Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola a todos,
Soy familiar de un enfermo de mieloma múltiple. Hace unos meses adelgazó considerablemente de peso, tenía una anemia severa que en principio remontó sólo con alimentación (solía alimentarse poco y mal, en cuanto cambiamos la dieta remontó de 5 a 10 de hemoglobina) así que eso enmascaró el verdadero problema.
Al cabo de un tiempo (todo esto ha pasado hace un mes y poco) un fuerte dolor a la espalda nos hace visitar otra vez al médico: placas, radiografias, etc determinan que hay una vértebra muy dañada y que sufre de osteoporosis, le envían a utilizar un corsé y unas vitaminas...luego de una semana un dolor muy fuere, insoportable a la cadera nos alerta nuevamente: ingresó en el hospital, le hicieron una transfusión y con más análisis, se determinó que efectivamente se trataba de mieloma múltiple.
Nosotros en la familia estamos destrozados, que os voy a explicar si todo esto ya lo sabeis todos aquí lo que es...no le hemo dicho el nombre de la enfermedad pero sí su descripción: lo grave que es, el estado de sus huesos, lo mucho que debemos luchr, etc. pero el diagnóstico propiamente dicho no porque sabemos que se hundiría y no nos lo podemos permitir.
El tratamiento que han determinado (tiene 60 años) es un cócktail de talidomina, melfalán, prednisona y un vial al mes que si no me equivoco es dexametaxona.
No nos han hablado de estadío I ni II ni III como veo que hablais aquí, nos han dicho que el nivel de daño medular les sorprendió por lo "normal" que son los resultados y que los riñones están bien, no se han afectado.
Ahora esta en casa, camina con dificultad pero va haciendo, tenemos estas indicaciones de medicamentos hasta el prox. mes que toca revisión y nuevo vial.
Tengo mucho miedo, he llorado tanto que creo que ya no me quedan lágrimas y tengo también muchas dudas.
Confío totalmente en los médicos pero cómo es que no nos han sugerido un transplante? no sé, una es que piensa de todo cuando se enfrenta a cosas así.
Soy creyente y tengo mucha FE también...creo que no hay plazos para nadie ni uno ni dos ni veinte años, ninguno sabemos cuantos años viviremos pero eso no quita que frente a un diagnóstico así una se quiebre (aunque sea sólo para tomar aire)
Os admiro a los pacientes y familiares y recurro a vosotros por ayuda, espero que me contesteis.
Gracias.

Bienvenida al foro Esperanza  

Lamento mucho la noticia. Es lógico que te encuentres así, todos pasamos por lo mismo. Esta enfermedad no es curable pero si tratable, hay que tener mucha paciencia ya que no es un tratamiento corto pero se pueden conseguir remisiones y tener una buena calidad de vida.
Con respecto al trasplante es muy reciente para que el médico te hable de ello, primero se hace el tratamiento y una vez conseguida la remisión recién se realiza el trasplante. Por ejemplo cuando yo le preguntaba al hematólogo por el trasplante me decía que no me apurara que a su tiempo nos iba hablar del mismo.
Le han realizado una punción de médula?  Lo único que te puedo decir es que si los riñones no están afectados es A, el estadío te lo tendría que decir el médico.
Ahora tienes que ser muy fuerte para acompañar a tu familiar, como digo siempre ellos son muy receptivos.
Si quieres saber sobre el Mieloma, en la parte de arriba de la página en el rectángulo azul, tienes bastante información que te puede servir.

Animos y no olvides que estamos aquí para ayudarnos dentro de nuestras posibilidades.

Besos
     

P.D: Si vas a mi perfil y completas donde dice ubicación va a aparecer la banderita de tu país al lado de tu nombre.
       Si no te molesta nos podrías decir de que familiar se trata?





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA

Hola esperanza1 lamento mucho lo de tu madre al leer tu comentario pues se me salieron las lagrimas, bueno para que mentirte la enfermedad es dura tiene sus buenos y malos momentos, te recomiendo leas toda la informacion que esta aqui en el foro sobre la enfermedad eso te ayuda a estar un poco preparada, te recomiendo busques ayuda de especialista ( psicologos) yo hace una semana estaba muy mal poco optimista y muy deprimida pues lloraba todo el tiempo pero visite un psicologo y me desahogue mucho hoy ya estoy mas tranquila la verdad ayuda... aqui en el foro a demas en la visita al psicologo he aprendido a mantener la calma, paciencia, fortaleza, animo y a matener una posicion positiva frente a mi padre, te cuento todo esto porque quiero que sepas que tienes que estar animada y muy optimista para luchar y ganr esta dura batalla a demas tu mama en este momento necesitara mas ti y necesita verte animada. leete toda la informacion necesaria para que estes mas clara sobre la enfermedad. ah hasle preguntas al medico que esta tratando a tu madre preguntale todas tus dudas y en que estadio esta el mm de tu mama. Mantennos informados sobre la situacion de tu madre.
Suerte besos y abrazosss....

Hola Esperanza, bienvenida.
Coincido con lo que te dicen nuestras compañeras, y espero que los consejos te sirva, por mi parte tan solo me falta añadir, que cuideis mucho de la psicología de tu madre, que no se venga abajo... y si la veis decaer buscar ayuda en un profesional, pasareis momentos muy duros, los tratamientos son duros y te dejas efectos secundarios... por eso ella necesita estar fuerte de ánimo además de tener una alimentación perfecta...
El camino es duro y largo, no nos podemos engañar... pero gracias a Dios los tratamientos funcionan, y se logra una calidad de vida aceptable.
En mi caso es mi madre la enferma,llevamos dos años y pico, con altivajos, en este momento se encuentra peor... tiene las defensas muy bajas... pero no siempre ha sido así, y confío en que pronto se recuperará y volverá a tener tratamientos y a recuperarse.
Tan solo desearte mucha suerte y  mucho animo, ella os necesita fuertes para sostenerse en vosotros.
Un fuerte beso
Eva





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LOS PROBLEMAS NO SON PROBLEMAS... SON OPORTUNIDADES...
PARA PODER SUPERARNOS

Gracias a todos por vuestras respuestas..aún no controlo bien este foro pero poco a poco me iré adaptando...quien tiene mieloma no es mi madre, sino una prima pero a la que quiero como si fuera mi propia madre, ella me crió y cuidó de mí...me siento muy abatida, no duermo ni tengo ganas de nada, luego mi parte racional me dice que al menos ahora el momento duro ha pasado y que esta estable, que disfrute de esta estabilidad mientras la tengamos pero...no hago más q llorar y por las noches el poco sueño q tengo es para precisamente soñar con nombres de medicamentos.
Yo le pregunté al médico en qué estadío estaba la enfermedad y él me dijo que para este tipo de neoplasia se habían establecido varias clasificaciones, que no pensara en eso y que lo que ella tenía a su favor eran dos coas: que los riñones funcionaban correctamente y su edad. Como ya os he mencionado antes, de transplante ni me habló, no sé si más adelante me hablará de ello pero me he llenado de tanta pero tanta cantidad de información através de internet que tampoco quiero pretender saber más que el médico, estoy muy contenta con él y creo que no nos queda a la familia más que confiar y seguir a pie puntillas lo que nos diga.
Su alimentación ahora es perfecta, come bien y tiene apetito, también está muy animada y continuamente dice que esta aburrida de estar así y ojalá se sane pronto (ya os he dicho q la palabra "C" no la mencionamos en casa) aunque sí que le decimos que debemos ser realistas y que probablemente sus huesitos no volverán a estar como antes. Me tranquiliza verla caminando aunque con dificultad por el salón de su casa y ver que come bien y que bebe abundantes líquidos.
En la próxima revisión del médico preguntaré muchas más cosas, ahora de momento sólo rezo porque el tratamiento sea efectivo y hayan acertado con las dosis para que al menos no avance la enfermedad.
Gracias por leerme y tomaros el tiempo de responerme.
Mucha fuerza y mucho ánimo, sólo Dios sabe que día nos iremos (hoy me he enterado que un compañero de trabajo de 35 años esta en coma luego de sufrir dos embolias, ya ves, me río de las expectativas de vida de enfermermos como los nuestros, la vida es un día a día)
Un beso.

Por cierto, sí le han hecho punción medular, con eso determinaron de que se trataba de esta enfermedad.
Los exámenes de la sangre les confundieron y llegaron a pensar que se trataba de una forma rara de tuberculosis, porque los niveles de no sé qué tendrían que estar elevados y en ella son normales.
En fin, que creo que después del shock me dejé muchas cosa x preguntar, pero en la prox. visita investigaremos más.
Gracias.

Hola Esperanza

Ante todo bienvenida, al principio es duro asimilarlo pero una vez que se hace es más fácil mantenerse fuerte. Yo estoy segura de que en cuanto ella empiece con el tratamiento mejorará, hay que tener en cuenta que ha estado un tiempo con la enfermedad sin diagnosticar y que en cuanto se le empieza a hacer frente no tardan en notarse los resultados. Por los estadios no te preocupes, lo importante es que no tiene los riñones dañados, yo me enteré del estadio que tenía mi madre después de que le hicieran el TMO, era estadio III, además su médico nos dijo hace poco que cuando la diagnosticaron la enfermedad venía bien fuerte y ya ves, ahora ella está muy bien, con todas sus analíticas bien y recuperada. Con esto lo que intento decirte es que no desesperes y tengas fuerza y esperanza.

Un abrazo

Hola Esperanza.

Me sumo al mensaje de Rocío. Hay que ser fuerte y tener confianza. En esta enfermedad se pasan momentos muy duros, tan duros que a veces parece que no habrá remontada, pero sí la hay, de verdad. A mi madre le diagnosticaron la enfermedad en mayo. Apenas podía moverse. Empezó el tratamiento y ahora, aunque pasando por algún bache, se encuentra bastante bien. Una vez lo asimilas se lleva mejor. Es muy importante dar mucho ánimo al enfermo. Bienvenida al foro. un fuerte abrazo.

No sabeis el bálsamo que sois para mí...leer casos similares alimentar mi esperanza de q la situación mejorará, gracias, de todo corazón gracias por sus respuestas.
Justamente ahora estamos en un bache (aunque hace sólo una semana que empezó tratamiento) hace dos días le vino un dolor nuevo y espantoso y tuvimos que volverla a ingresar, tenía dificultad hasta para respirar...ahora esta mejor pero sigue ingresada en observación, el médico dice que cueste lo que cueste debemos completar el tratamiento (le han salido algunos pequeños trombos por la medicación)
Tal como decis, a veces cuesta pensar que habrá remontada...yo ahora la veo y me parec que es el principio del fin y me hundo....tengo tanto miedo, todo ha sido tan rápido...sólo llevamos semana y media con el diagnóstico, cuando empezábamos a acostumbrarnos a la rutina del cocktail de pastillas ha vuelto a ingresar al hospital.
En fin, mucha fuerza a todos y muchísimas gracias por estar allí.

Hola Esperanza

No pierdas la fe, en esta enfermedad suele haber altibajos. Ya vas a ver que una vez que avance con el tratamiento va a estar mejor.

Besos
 





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA