Mieloma Multiple - Mieloma.com

He encontrado esta pagina, y quizas pueda servir de ayuda a algunos.
.
http://www.fefoc.org/educacion/rincon_pac/rincon_paciente.jsp
Un abrazo

Hola Annie:

Muy didáctica la pagina, es verdad que en estas situaciones
hay veces que no sabes como informar al enfermo.

Gracias   fercu y mary

Hola, Fercu.
Depende de cada uno..
En mi caso, siempre he sido yo, quien he informado a "mis familiares"(marido e hijos)..JAJA!!
Nada de paternalismo.
Soy la primera en recibir directamente de mi hematólogo, las noticias  sobre mi estado...
Lo hemos decidido asi.
Pero depende de como es cada uno.
Un abrazo.

En mi familía ha habido varios casos de cancer además del mío y en todo momento hemos querido saber la verdad y ser informados personal y puntualmente de todo.
Aunque ellos a su vez también han informado al resto de la familía (mi hermano o mi madre ) cuando le diagnosticaron el cancer.
En mi caso, me ha costado mucho decirlo, pienso que les ahorro un dolor, especialmente a mi padre.
Es mi forma de ver las cosas, y como hasta ahora no ha sido necesario ponerme ningún tratamiento pienso que pueden esperar.
Un abrazo a todos
Marimar

Gracias Annie, me parece muy útil, no conocía esta página.

Un abrazo a todos.

hola annie,

gracias...

ya vi tu foto...no es que este negativo, es que somos nuevos y aun todo nos desborda... me alegro mucho de saber que llevas tantos años... pense que iba a ser una cosa rapida y terrible... que alegria.

de momento no se como ir a presentaciones, pero cuando pùeda, estare encantado de presentarme y dar detalles de mi madre: 70 años, fumadora, caracter dificil, poco disciplinada... ella misma es a veces un problema, aprte de la propia enfermedad... es muy dificiel llevarlo todo con templanza...

tengo confianza en que el foro me ayude

salu2

miguel

hola mzm!
No te desesperes!
No seas negativo, eso no ayuda nunca.
Las relaciones son super dificiles cuando se encuentra uno con un problema de cancer..Nos ha pasado a todos....
Es dificil ser paciente, tambien es dificil ser familiar..
Cuando la describes y dices:"fumadora, caracter dificil, poco disciplinada... ella misma es a veces un problema, aprte de la propia enfermedad..",,me hace gracia, porque es como si fueras tú el padre, y ella la niña!
Dale tu apoyo : estoy segura que te necesita, aunque no te lo diga.
Debes ser comprehensivo y tener mucha paciencia con ella.
Con el tiempo, todo mejorará.
El principio es lo mas complicado.
Si no consigues una buena comunicacion con ella..pide ayuda en el hopital donde la tratan, para que te ayuden(mejor dicho:que os ayuden a todos..); un psico-onclogo os aconsejará ..Los hay en todos los hospitales, y saben manejar el estress tanto de los enfermos como  de los familiares..
Informate bien de todo:mira arriba, en informacion
http://www.mieloma.com/v2/dload.php
(te pusé unos links en respuesta a otro mensaje tuyo, en otro sitio del foro.)

Para entrar en el foro de presentacion. vas arriba de donde estamos ahora..
"Debajo de lo verde", verás:
Portal, foro(s),Nuevos,perfil,Buscar ,Facqs, desconectarse..
Alli, clicas en "foros"
eso te llevará a una pagina nueva.
En esta pagina, escoges el foro "presentaciones y Felicitaciones"...
alli, en  "presentaciones",hay un sitio donde dice "nuevo tema"..
clicas, y publicas tu propio tema...

Hoy, para ayudarte un poco, te doy directamente el link. para entrar en "presentaciones"..
http://www.mieloma.com/v2/-presenta...ciones-vf2.html
un abrazo.

Hola mzm, ando un poco perdida contigo, porque veo tus mensajes de un lado para otro.  
Haz caso a annie e intenta hacer tu presentación en "presentaciones" y cuentanos allí todo lo datos que disponga sobre el MM de tu madre.
Mira mi madre tiene 75 años, se lo detectaros en enero de este año y despues del tratamiento se encuentra en remisión parcial, con una buena calidad de vida. Asi que animo.
Un abrazo.

gracias mj

un poco ya he hecho una presentacion, en este tema y en "quimio trad. mejor que velcade"... ya sabeis cual es mi caso...

¿ lo que me dices es que abra un tema nuevo en presentaciones ? eso es mejor que seguir con los ya abiertos ? y si nadie se mete en mi tema ???

bueno, soy nuevo, y por un lado me cuesta tragar esta pildora... por otro no conozco el foro... asi que agradezco vuestra ayuda y consejos !

un abrazo

miguel

"y si nadie se mete en mi tema ??? "
Tranquilo!Siempre te contestará alguien!!!
Todos hemos empezado algún día y no pasa nada si no  abres un  tema nuevo o si contestas en un tema y si  no es el sitio exacto!!
Lo principal es que participes..y que podamos ayudarte y contestarte.
Un abrazo.