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un" día nacional del mieloma ", aqui!
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Mensaje Re: Pagina Sobre MM En Francés 
 
"http://www.myelome-patients.info/index.php?display=article&rubId=&articleId=11445"

Un grand succès pour la 2ème Journée nationale sur le myélome !
                (exito)
Près de 1 200 malades(enfermos) et leurs proches (sus familiares)ont participé à cette manifestation organisée simultanément dans 12 villes françaises et à Bruxelles par l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM), le samedi 1er décembre 2007. "
                                        

Estan más organizados..más informados, más implicados..!
Me da rabia!

No hay un" día nacional del mieloma ",aqui!...
porqué no crear uno?(los tienen los del linfoma!)
Cuales son los requisitos,?
Quien lo puede solicitar ?
 Comó se puedría lograr?
Saludos.




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Como verás, Mieloma.com no es una web como las demás, intentamos ser un poco más 'humanos' que otras webs de temática similar. Queremos que los usuarios vean que detrás de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que la gente se integre y participe en la web y no sólo que entren, pregunten y se vayan... sé que puede resultar complicado pero... lo intentaremos!

Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio

Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solución a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echó una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradéceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa información, que tu necesitabas.
GRACIAS.
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Mensaje dia de... 
 
hola
desde la ignorancia te contesto lo que poco que se o entiendo sobre los dias de algo
(pero puedo estar equivocado)

hasta donde mi entender llega
hay 2 tipos basicos de dias de
1. los dias de tipo comercial
el dia del padre, de la madre,....
unico objetivo aumentar ventas

2. los dias del linfoma etc...
que los crea un grupo de personas afectas, y las cuestion es que luego alguien los siga
(vamos un poco el boca a boca) (pero que yo sepa al menos inicialmente de oficiales no tienen nada, eso puede llegar o no con el tiempo, segun el exito de convocatoria tengan)

Cita:


"Origen del Día del Padre"
Este día especial está casi unánimemente acreditado a la Sra. Sonora Smart Dodd, oriunda de Washington, D.C., Estados Unidos, quien sugirió la idea de la celebración en 1909.

Su padre, el veterano de la Guerra Civil William Smart, enviudó mientras su esposa daba a luz a su sexto hijo. A pesar de las circunstancias que le esperaban, Smart no renunció a criar a sus seis hijos, incluido el recién nacido.

Al crecer Sonora Dodd, pudo reconocer con claridad la fuerza y dedicación de su padre al criar a todos sus hijos solo. Sonora propuso la idea de celebrar un “día del padre”, en honor a su querido padre. Ella quería destacar el importante papel del padre en la sociedad, en la educación y formación de valores de sus hijos.

La fecha elegida originalmente fue el 5 de junio, día del cumpleaños del Sr. Smart, pero se pospuso hasta el 19 de junio, el tercer domingo del mes, pues no había tiempo suficiente para los preparativos. En 1910, en Spokane, Washington, se celebró el primer Día del Padre como hoy se conoce.

Por ese mismo tiempo, en otras ciudades de Estados Unidos también la gente comenzaba a celebrar la fecha. Aunque algunos consideran a la Sra. C. Clayton, de Virginia, como la creadora de este festejo, la mayoría de las historias coinciden en acreditarlo a Sonora Dodd.

Desde entonces, llevar una flor era la forma tradicional de celebrar el Día del Padre. Sonora dedicó la rosa roja para honrar a padres aún vivos, y cualquier tipo de flor blanca para honrar la memoria de padres fallecidos. J.H Beringer, quien también promovió estas celebraciones desde los inicios en Washington, eligió la lila como la flor del Día del Padre.

Harri C. Meek, presidente del Club de Leones de Chicago, Illinois, Estados Unidos, se formuló esta pregunta y siguió trabajando en la idea de congratular a los padres y, en 1915, el sueño se hizo realidad. Pronto esta fiesta se fue haciendo más popular y, con el paso de los años, las tiendas y almacenes se vieron llenos de hijos amorosos y agradecidos que querían felicitar a su padre por el cariño dado por medio de un regalo.

En 1924, el presidente Calvin Coolidge dio apoyo a la idea de crear un día nacional del padre, y dos años más tarde se reunió por primera vez en la ciudad de Nueva York el Comité Nacional del Día del Padre.

Una resolución del Congreso de los Estados Unidos en el año 1956 reconoció la práctica de honrar al padre dedicándole un día especial. Diez años después, el Presidente Lyndon Johnson proclamó oficialmente el Día del Padre como una fiesta nacional, y en 1972 durante su presidencia, Richard Nixon firmó una ley que establecía en forma permanente la celebración del Día del Padre en el tercer domingo de junio.

A partir de 1966 la celebración se esparció rápidamente a Europa, América Latina, África y Asia.

http://augusblog.blogspot.com/2006/06/el-da-del-padre.html

ejemplos extremos
exigen crear el dia del inodoro
http://www.radio.uchile.cl/notas.aspx?idnota=13992

Cool

saludos




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Mensaje dia mundial del mieloma 
 
hola
finalmente les he hecho la propuesta a los de myeloma euronet de hacer un dia mundial del mieloma
y les he citado como ejemplo este
http://www.lymphomacoalition.org/en...-awareness.html
a ver si se animan

con lo que me contesten os cuento

si alguien tiene propuestas para lograrlo que las haga

saludos




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Mensaje Re: Un" Día Nacional Del Mieloma ", Aqui! 
 
Me parece una gran idea!




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Mensaje Re: Un" Día Nacional Del Mieloma ", Aqui! 
 
Me has pillado respondiendote..me salio en la pantalla que "ya había una respuesta sobre este tema.."

Alli , en Francia,lo organiza  :Intergroupe Francophone du Myélome (IFM).
A parte de las 12 cuidades, tambien participa Bruxelles..
Es la secunda convocatoria, y funcciona.
A ver si por lo menos te explican comó se podría hacer para organizarlo..
Un saludo.




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Mensaje Re: Un" Día Nacional Del Mieloma ", Aqui! 
 
annie Escribió: [Ver Mensaje]
Me has pillado respondiendote..me salio en la pantalla que "ya había una respuesta sobre este tema.."

Alli , en Francia,lo organiza  :Intergroupe Francophone du Myélome (IFM).
A parte de las 12 cuidades, tambien participa Bruxelles..
Es la secunda convocatoria, y funcciona.
A ver si por lo menos te explican comó se podría hacer para organizarlo..
Un saludo.


hola
pues la verdad es que mucho no han dicho, lo unico que al menos se lo plantearan en la proxima reunion, ...
ahi va lo que han contestado

Cita:

Dear Victor,

Thank you for your suggestion. There are already a number of myeloma
 awareness days/weeks/months in different countries, e.g.,
- June 21-28 is UK Myeloma Awareness Week (Myeloma UK).
- The Italian Associazione Italiana contro le leucemie-linfomi e
 mieloma says that June 21 is National Myeloma Awareness Day (Giornata
 Nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma).
- The U.S. Leukemia & Lymphoma Society has announced that September is
 Leukemia, Lymphoma and Myeloma Awareness Month.
- The U.S. Research Advocacy Network claims that Multiple Myeloma
 Awareness Week is in August.
- According to a group affiliated with the MMRF, June 24 is Myeloma
 Awareness Day.
- And so on.

..., and, as you rightly say, World Lymphoma Awareness Day is held on
 September 15th, which is why many myeloma groups also celebrate this day
 as Myeloma Awareness Day (since many lymphoma groups also cater to
 myeloma patients).

Life would indeed be much easier had we just one day or week across the
 globe where everybody would celebrate myeloma awareness but we can
 discuss it at our next Annual General Meeting.

Thank you and best regards,
Robert


en castellano
mas o menos viene siendo
Cita:

Estimado Victor,

Muchas gracias por su sugerencia. Existen ya una serie de
   días / semanas / meses  de Sensibilización del mieloma
en diferentes países, por ejemplo,
-- Junio 21-28 es Myeloma UK Semana de sensibilización (Myeloma UK).
-- La italiana Associazione Italiana contro le leucemie-linfomi e
  Mieloma dice que en junio de 21 es el Día Nacional de Concientización del Mieloma (Giornata  Nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma).
-- EE.UU. La Sociedad de Leucemia y Linfoma ha anunciado que septiembre es el mes de concienciacion en  Leucemia, linfoma y mieloma
--The U.S. Research Advocacy Network, la  Semana de conocimiento es en agosto.
-- De acuerdo a un grupo afiliado a la MMRF, 24 de junio
-- Y así sucesivamente.

..., Y, como usted dice, el Día Mundial del Linfoma  se celebra el
15 de septiembre y es la razón por la que muchos grupos de mieloma también celebran este día
como Día del mieloma ( ya que muchos grupos de linfoma, también atienden a  Los pacientes con mieloma).

La vida sería mucho más fácil si sólo fuese un día o una semana en todo el  Mundo
podemos  Discutirlo en la próxima Reunión General Anual.

Gracias
Robert






____________
Guia de Uso - http://www.mieloma.com/v2/uso-del-foro-vf27.html

Ser feliz no significa que todo sea perfecto, quiere decir que has decidido seguir adelante pese a las dificultades.
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Mensaje Re: Un" Día Nacional Del Mieloma ", Aqui! 
 
Hola a todos:

En mi modesta opinión:
Todo lo que sea llamar la atención y conseguir sensibilizar a algunas personas responsables en sanidad y política,
me parece muy bien.
La creación del día de MM. la veo mas compleja, no en la creación en si sino su continuidad. La experiencia que tengo de estas cosas es: Unos pocos se implican, mas o menos éxitos al principio, pero luego el abandono (Como dice Víctor).
No trato de desanimar. 1º tendríamos que señalar un día a ser posible festivo, después un lugar céntricos, Madrid?
Organizar la reunión acompañada de eventos como conferencias de algún Doctor etc. ¿Cuantos irían? ¿Los que estamos activos en el Foro? ...Yo mismo soy muy perezoso para los viajes.
No se como funcionan estas celebraciones en otros sitios alomejor lo hacen en virtual por la red.
Bueno no me hagáis mucho caso es mi pequeña aportación.

Saludos       Fercu




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Mensaje Re: Un" Día Nacional Del Mieloma ", Aqui! 
 
Hola! primero contesto a Fercu:
No digas"en mi modesta opinion"!
Eso es un foro..y tu opinion es igual de importante que la mia o la de Victor, o la de cualquier otra persona que quiera opinar!
En el primer mensaje mio,arriba, hablando del resultado del día del MM en Francia, explican como se hace: se elige un día..y en cada cuidad(en francia fueron 12 las que han participado este año...) se celebra el día escogido,con distribucion de propaganda..encuentros de pacientes, charlas informativas(no es un día "festivo"..ni se deja de ir a trabajar!jajaja! Se instala puestos en sitios concretos, y "voluntarios" distribuyen informacion..
Se sensibiliza más la opinion pública , la administracion y a veces , se obtiene mas atencion sobre la enfermedad(acuerdate del día del cancer de mama, o del día de la esclerosis multiple..o del día del corazón..o del linfoma...etc...)

Por la red, personalmente,creo que no se consigue nada!Hay que mojarse para conseguir cosas..
Pero tranqui: en todo esto:participa quien pueda y quien quiera...(nada de imposiciones!)
muchas gracias por tu opinion...(que no es nunca "pequeña"!)
Un abrazo.

Victor:
Por lo que veo: sugieran que se haga el mismo día del linfoma! ya sabes que trabajé como voluntaria, el año pasado,por las mañanas durante 3 días, para la semana del linfoma, ya que soy "socia" de la asociacion..AEAL(en el grupo de los enfermos de MM)..
Asi que pienso proponerselo a Begonia, para el año que viene..ya que "teoricamente"la asociacion de los afectados de linfoma, han reagrupado en su asociacion por iguales,los enfermos de MM y los de linfomas!!!!!!

Personalmente,espero que  el dia 15 de septiembre 2008 , represente a los dos grupos de enfermos!
Un saludo.




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Mensaje Re: Un" Día Nacional Del Mieloma ", Aqui! 
 
Pregunta.... el dia del MM deberia ser internacional, no???





____________
NUNCA BAJES LOS BRAZOS....!!
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Responder Citando  
Mensaje Re: Un" Día Nacional Del Mieloma ", Aqui! 
 
Debería..pero eso es mucho pedir..

Has leido la nota de Euronet, publicada por Victor?
Asi que cada pais lo hace cuando mejor le parece..
( Aqui: no tenemos nisiquiera día del MM..Asi que no pidamos demasiado!jajaja!)
Besos... besos




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