Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola, me llamo José Matías, acabo de encontraros por internet, he visto algo vuestro y me he registrado.  Hace dos meses que me operaron de un tumor en la cabeza, concretamente en la fosa posterior. La intervención fué muy bien, pero en principio lo que parecía ser un meningioma resultó ser un plasmocitoma, tumor que luego, tras varias pruebas han concluido que se trata de un plasmocitoma óseo y solitario pues todas las pruebas realizadas para descartar el mieloma múltiple salieron negativas. Mi médico (el neurocirujano) me advirtió que el tumor no era para alarmarse pues tiene cura, pero requería de un tratamiento, según él, de quimioterapia "larga, dura y fuerte". Resultó ser tras las pruebas que por lo pronto lo que necesitaba era solamente radioterapia al estar el tumor localizado solamente en la cabeza y haber sido extirpado íntegramente. He terminado la radio, pero tengo unos niveles altos (según el hematólogo) que podría llevarme a la quimio, aunque tras la primera analítica después de la la radio esos niveles han comenzado a descender. El médico me a dado 1 mes más de tregua a ver si sigue bajando. Yo tengo varias preguntas:
1.- Según vuestras experiencias ¿sabéis si es común que el plasmocitoma solitario vuelva a reproducirse con el tiempo?
2.-¿Es normal que se de quimio con este tipo de tumor?
3.-Realmene la radio hace su efecto una vez terminado el tratamiento o es durante este proceso.
4.- Yo me caso en octubre, osea ya, y el médico me ha dicho que no debo salir de España por si me pasara algo, pero yo me encuentro muy bien, ahora mismo no tengo ningún tratamiento y mi intención era ir de viaje de novios a Brasil ¿veis una irresponsabilidad por mi parte irme?
Os agradecería muchísimo me informárais de algo de esto. Estoy muy acojonado y mis dudas me tienen muy intranquilo.

josematias Escribió: [Ver Mensaje]

Hola, me llamo José Matías, acabo de encontraros por internet, he visto algo vuestro y me he registrado.  Hace dos meses que me operaron de un tumor en la cabeza, concretamente en la fosa posterior. La intervención fué muy bien, pero en principio lo que parecía ser un meningioma resultó ser un plasmocitoma, tumor que luego, tras varias pruebas han concluido que se trata de un plasmocitoma óseo y solitario pues todas las pruebas realizadas para descartar el mieloma múltiple salieron negativas. Mi médico (el neurocirujano) me advirtió que el tumor no era para alarmarse pues tiene cura, pero requería de un tratamiento, según él, de quimioterapia "larga, dura y fuerte". Resultó ser tras las pruebas que por lo pronto lo que necesitaba era solamente radioterapia al estar el tumor localizado solamente en la cabeza y haber sido extirpado íntegramente. He terminado la radio, pero tengo unos niveles altos (según el hematólogo) que podría llevarme a la quimio, aunque tras la primera analítica después de la la radio esos niveles han comenzado a descender. El médico me a dado 1 mes más de tregua a ver si sigue bajando. Yo tengo varias preguntas:
1.- Según vuestras experiencias ¿sabéis si es común que el plasmocitoma solitario vuelva a reproducirse con el tiempo?
2.-¿Es normal que se de quimio con este tipo de tumor?
3.-Realmene la radio hace su efecto una vez terminado el tratamiento o es durante este proceso.
4.- Yo me caso en octubre, osea ya, y el médico me ha dicho que no debo salir de España por si me pasara algo, pero yo me encuentro muy bien, ahora mismo no tengo ningún tratamiento y mi intención era ir de viaje de novios a Brasil ¿veis una irresponsabilidad por mi parte irme?
Os agradecería muchísimo me informárais de algo de esto. Estoy muy acojonado y mis dudas me tienen muy intranquilo.

Apreciado José:


Felicidades por tu boda...
Mi pareja también ha tenido un plasmocitoma solitario. Lo mejor es que preguntes siempre a tu médico.

Mi pareja y debido al tamaño del tumor ha recibido quimio y radio (al mismo tiempo) y después un TMO. Lamentablemente no se podia operar. Yo también he leido en muchos articulos de Estados Unidos que no siempre aconsejan la quimio. Lo que pasa que consiguen matar cualquier celula cancerigena que fluctue por allí. La quimio que recibió mi pareja  era flojita y continuó trabajando sin ningún tipo de problema.  No se encontraba mal , no vomitos, no diarreas, no mareos...pero cada persona es un mundo.

La radio creo que tiene efecto durante 2 o 3 meses después de su tratamiento, por eso te aconsejar no realizar PEC tAC ni radiografías durante el primer mes...,no tomar el sol en la zona expuesta, etc

Hay gente que se le reproducen u otros que no...pero hay un poquito más de esperanza que con mieloma.  Muchos médicos dicen que un plasmocitoma se ha de tratar como un mieloma es decir quimio + radio + TMO. Durante toda tu vida se te va a controlar que no se vuelva a reproducir. Si se reproduce pués igual que esta vez  te lo quitaran...... y si nó pues mucho mejor...      

Si tu médico te dice que no te vayas de vacaciones, lo mejor es no irse. La enfermedad produce en algunos casos anemia, y deficiencias en tu sistema inmunologico por lo que estas bajo de defensas. (una gripe puede degenerar en una pulmonia)y es más probable que cojas todo como un niño que va a la guardería. Hay que evitar sitios públicos y cerrados, transportes públicos etc. En Brasil hay vacunas obligatorias si vas por el amazonas (ver ministero de exteriores o consulta tu agencia de viajes) y a lo mejor al estar bajo de defensas en estos momentos no te convienen. Lo mejor es que se lo comentes a tu médico y si el lo sabe te aconsejará sobre lo que debes hacer o no...

Gracias, me has aclarado algunas dudas, pero ¿qué es un TMO?, nunca me han hablado de ello.

Hola José, tuve hace 6 años un plasmocitoma solitario y comparto integramente lo que te ha dicho Nancy. El médico es el que mejor te puede indicar lo que conviene o no que hagas. Seguramente te pondrán en contacto con algún hematólogo una vez superada la operación en sí de la cabeza.
 
El plasmocitoma solitario es sensible a la radioterapia, pero circunstancias personales pueden aconsejar también la quimio, el TMO y otros tratamientos. A mí me trataron con quimioterapia y radioterapia y, tras la remisión completa me hicieron un TMO.

TMO se refiere a Transplante de Médula Osea. Puede ser autólogo (de células tuyas que te han extraido previamente) o heterólogo (de otra persona histocompatible contigo, normalmante un familiar cercano).

El TMO es una técnica que permite rematar el tratamiento con una quimioterapia intensiva incompatible con la superviviencia de la médula ósea. Por ello después de la quimio es obligado aportar al organismo células precursoras de médula ósea, para que vuelvan a regenerar la misma. Frecuentemente són células de uno mismo que han extraido antes del TMO para reintroducirlas después.

La evolución de la enfermedad no se sabe: un porcentaje alto de casos no recae, pero a veces puede pasar a plasmocitoma múltiple. Por ello tendrás en el futuro que dar de comer a los médicos, visitarles con cierta frecuencia y mimarles, sobre todo a los más jóvenes, porque serán los que te sacarán de algún apuro si en un futuro lejano necesitaras algo.

Mis mejores deseos para ti y para tu pareja.

Hola!Josématías!
Felicidades por tu enlace...

Veo que tan contestado dos afectados por plasmocitoma solitario..
Espero que te ayude a tomar la decision de viajar o no..
Yo no tengo plasmocitoma solitario..tengo mieloma multiple..
Pero siempre he cumplido al pie de la letra con lo que me ha dicho mi equipo de hematologos.
Hay que hacerles caso..Es mejor!

Si ellos  te han dicho de esperar para viajar: mi consejo es que cumples con lo que te han dicho..
Pasando el tiempo, las cosas se arreglan..se relajan y seguro que te darán permiso para viajar, pasando un tiempo prudencial..
Si no puedes ir a Brasil..y si te hace mucha ilusion viajar,intenta irte, pero más cerca..(Canarias..o algo similar!)
Los sistemas de salud, tanto en Brasil. comó en otros paises de America del sur o del Caribe: son pesimosl!!Y más si no tienes un buen seguro, y si es una enfermedad complicada..
No corras riesgos inutiles!
Ten un poco de paciencia...
las preguntas que nos haces sobre tu enfermedad son dificiles de contestar(Aqui, no somos medicos..y cada caso es diferente!)
Haz una lista de preguntas, por escrito..y aprovecha tu proxima cita para preguntarlo a tu hematologo..directamente!
si no entiendes bien lo que te contesta..INSISTE!!
Es la única forma de salir de dudas!
Un abrazo...

asi que

Hola!
Me llamó la atencion este articulo de MYELOMA EURONET, donde se habla de los plamocitomas solitarios y de los plasmocitomas extramedulares...


cita:
"MYELOMA EURONET   La voz de los pacientes con mieloma en Europa  

Última actualización: 18-09-07
Tratamiento

El objetivo principal de cualquier terapia tumoral es contener la enfermedad al máximo posible. En el caso del mieloma múltiple sólo puede alcanzarse una curación permanente en pacientes con una afección localizada (plasmocitoma extramedular, plasmocitoma solitario) y en pacientes más jóvenes después de un transplante de médula ósea alógeno (procedente de otra persona). Por lo demás, con los métodos actuales, el mieloma múltiple no tiene curación. La finalidad de la terapia por lo tanto es alargar la vida y optimizar su calidad."
fin de la cita..

Leer más en:
http://www.myeloma-euronet.org/es/multiple-myeloma/treatment.php

Asi que si se trata de un plasmocitoma solitario..alli tienes una respuesta muy optimista!..(pero no sé si es valida para tu caso..porqué  comó te dijé en el mensaje anterior, no soy medico! soy paciente!)
Asi..que te aconsejo preguntar TODO lo que te preocupa a tu hematólogo,;él es el único en conocer bien tu caso ..)
un abrazo.

Hola Malmas:

Si tienes un ratillo me gustaría saber un poquito más sobre tu plasmocitoma solitario y  como lo llevas...

Nunca contacto con nadie que tenga plasmocitoma solitario.

Gracias anticipadas

Nancy

Hola Nancy G.

Llevaba un buen rato escribiendo, me han llamado para una avería doméstica y cuando he terminado y le he dado a 'enviar' ha salido una pantalla  pidiendo que 'me conectara de nuevo', y de mi mensaje no he vuelto a saber. Yo estoy contento porque me he desfogado y tú debes de estar contenta porque te has librado de un buen rollo.

Hace unas semanas escribí mi experiencia en el foro 'Familiares del MM' con el título 'Un final feliz', por si le podía ser útil a alguien. Como en su día estudié hasta 5º de Medicina, al ser diagnosticado me compré libros y estudié sobre mi enfermedad. Alguna vez hice tandas de pregundas rápidas al hematólogo que me contestó con la misma rapidez, actualizando mis conocimientos. Incluso me llegó a dar su opinión personal sobre mi evolución, al margen de estadísticas.

Ahora he perdido interés por seguir estudiando y preguntando, y estoy desfasado un par de años. Le comenté al hematólogo que le volvería a hacer preguntas sólo si recaía.

Creo que la actitud mental es muy importante. Yo la estoy cambiando a mejor desde mi enfermedad. Curiosamente he tenido dos crisis importantes en mi vida y he sabido sacar provecho muy positivo de las mismas de modo inesperado.

¿Qué tal tu parejo? ¿Qué tal tú? Estoy a vuestra disposición para lo que queráis comentar. Seguimos en contacto.

Un abrazo,

malmas Escribió: [Ver Mensaje]

Hola Nancy G.

Llevaba un buen rato escribiendo, me han llamado para una avería doméstica y cuando he terminado y le he dado a 'enviar' ha salido una pantalla  pidiendo que 'me conectara de nuevo', y de mi mensaje no he vuelto a saber. Yo estoy contento porque me he desfogado y tú debes de estar contenta porque te has librado de un buen rollo.

Hace unas semanas escribí mi experiencia en el foro 'Familiares del MM' con el título 'Un final feliz', por si le podía ser útil a alguien. Como en su día estudié hasta 5º de Medicina, al ser diagnosticado me compré libros y estudié sobre mi enfermedad. Alguna vez hice tandas de pregundas rápidas al hematólogo que me contestó con la misma rapidez, actualizando mis conocimientos. Incluso me llegó a dar su opinión personal sobre mi evolución, al margen de estadísticas.

Ahora he perdido interés por seguir estudiando y preguntando, y estoy desfasado un par de años. Le comenté al hematólogo que le volvería a hacer preguntas sólo si recaía.

Creo que la actitud mental es muy importante. Yo la estoy cambiando a mejor desde mi enfermedad. Curiosamente he tenido dos crisis importantes en mi vida y he sabido sacar provecho muy positivo de las mismas de modo inesperado.

¿Qué tal tu parejo? ¿Qué tal tú? Estoy a vuestra disposición para lo que queráis comentar. Seguimos en contacto.

Un abrazo,

Gracias por contestar mi mensaje, y por tu historía de un final feliz (acabo de leerla)....(y espero que la urgencia domestica esté solucionada). Yo pensaba que el tumor del José era grande....pero el tuyo fue bestial, 1, 5 Kilos???Desconozco el peso del José se que rondaba los 18 cm pero se que fueron 42 sesiones de radio y 4 de quimio. Aunque supongo que no tiene la menor importancia por que todo debe depender de la intensidad de la radio.  

Nosotros estamos animados ahora después del TMO y con los resultados positivos. Hemos tenido un año dificil con historias de curro (incluidas por mi parte) y ahora parece que todo vuelve a su cauce .

José que es el más importante se va reponiendo,  y yo también pero si que noto que tengo miedo de todo. Siempre solia arriesgarme por conseguir cosas. Ahora soy una niña asustada y francamente por que va hacer 2 años que compramos la casa por que ahora no se si lo haría...Ahora me planteo más venderlo todo e irme a vivir a una isla desierta....y disfrutar la vida en una hamaca (pero el no quiere)...y no tener ninguna responsabilidad .!!Pero supongo que poco a poco volveré a ser la misma.

Con referencia a lo de los médicos. No he tenido mucha suerte en el sentido de que yo necesitaba saber más sobre la enfermedad de mi pareja y el médico de José  (como el dice no me puede hacer una clase de hematologia con 20 pacientes esperando), por lo que he leido y leo en internet eso sí leo lo que me interesa y lo que puede animar a José . Cuando tengo una buena noticia voy corriendo y se la envio o se la cuento y abro miles de puertas de esperanza por mi ( por que lo necesito para seguir mi dia a dia) y por él (por que todo el mundo lo necesita).

Para ayudarme a mi y a José he cambiado la alimentación ( 5 verduras y frutas al día como mínimo. He reducido la carne roja, incrementado el pescado, le habituado a tomar te verde en vez de café, a dejar de lado los lacteos y los embutidos )...y por que después del TMO lo he dejado un poco pero la licuadora la he limpiado un millon de veces. Es lo único que podía hacer por mi parte........

Sigo desconfiando de los médicos por que no se dieron cuenta. No entiendo por que desconocen la causa de este tumor por que no estudian la raiz del problema. No entiendo por que este tipo de cancer no tiene solución y por que no se ha hecho nada al respecto...y me fustra un poco...

Pero quiero yo también "mi final feliz"...y lo quiero ahora. Estoy desesperada por que el tiempo corra muy  muy deprisa, y que acabe el año que el problema de su illio desparezca, Y  EMPIECE el 2008 y entonces que el tiempo se detenga y que todo fluya lentamente para hacer todo lo que tengo que hacer con él y que  me dé tiempo.......como si finales del 2006 y el año 2007 no hubiesen existido.................y francamente   al contrario de tí me dá igual si me olvido de ser valiente , de afrontar problemas y de respirar y tener paciencia (No valoro nada haber aprendido este año todo esto) No creo en la educación a las duras y  a las maduras . Quiero olvidarme y ser una ingenua..........y es más me lo merezco.......no quiero volver a tener incertidumbre

Cuando nos dieron la noticia del José no sé por que alguien me dijo: "si quieres hacer reir  a Dios..cuéntale tus proyectos!!!!!!!!!! pués si esta allí por el cielo... espero que esta vez no se ria....  

Ya ves cada uno aquí tenemos nuestra ROLLO PATATERO y cuando quieras me tienes a tu disposición.

Ya te iré preguntando sobre mis dudas. Por ejemplo, en este momento estas siguiendo una tratamiento de seguimiento ??? Tomastes Biofosfonatos? Cada cuanto tienes revisiones en este momento? Todavia tienes dolor?

Hola Nancy G:

He leido tu carta y paso a comentarte cosas, aunque seguro que me dejo alguna porque has tratado muchos temas.

Tratamiento

En su día (2001) me dieron 6 ciclos de quimio pero no recuerdo si contenían Biofosfonatos. Se denominaban por una serie 4-5 letras (cada letra se refería a un compuesto). los ciclos pares incluían Mefalán.

Cuando me ingresaron llegué pronto a la conclusión de que estaba en buenas manos y no me preocupé excesivamente por lo que me hacían o me daban. El jefe del servicio era muy bueno (hacía 30 años le conocí dando clases y entonces ya era bueno, amable y serio en su trabajo) y todo el servicio emanaba seriedad y amabilidad.

Al 2º ciclo combinaron con radioterapia. El radiólogo que me hizo el estudio y la programación de la mísma me causó buena impresión. Me dieron 20 sesiones y me daban 3 tandas de radiación por sesión, cambiándome de postura.

En la revisión previa al 4º ciclo el médico me detectó una neumonía (por eso tosía yo tanto) y me ingresó ese mismo día. El 4º ciclo me lo dieron hospitalizado. Curada la neumonía me dijeron que estaba en remisión completa de mi cáncer, y procedieron a la aféresis para extraerme células: el médico de la aféresis (muy amable y competente) me pidió hacer una sesión extra de aféresis, porque así podría completar dos dosis para transplante de médula ósea. Pasado los ciclos 5º y 6º de quimio, me ingresaron para el transplante de médula ósea. Estuve unos 20 días y no recuerdo que me fuera especialmente mal. No tuve infecciones que me complicaran.

Como te habrás dado cuenta he tenido mucha suerte con los médicos que me han ido tratando. Por ello estoy convencido de tener un ángel de la guarda muy eficiente.

Estuve tomando corticoides e interferón unos años, según el protocolo del misloma que es común para toda España. Después me retiraron los corticoides, según el protocolo. El interferón no lo toleraba bien (dosis 3.000 unidades 3 veces/semana). Pasaba una especie de gripe a las 6-10 horas de pincharme, por lo que las inyecciones me las ponía 2-3 hora antes de acostarme. Comencé a sentir una especie de zumbidos en la cabeza y fogonazos de luz, como flashes de fotografía, y el médico me retiró todo tratamiento, con lo que desapareció todo y aumento mi calidad de vida.

A los tres meses el médico me puso interferón a media dosis (1.500 unidades en días alternos). Lo toleraba mejor pero no del todo bien, así que hace un año más o menos me lo retiró del todo.

Llevo un año que no tengo tratamiento alguno, con lo cual mi calidad de vida ha aumentado.

Revisiones
Las revisiones las tengo cada 3-6 meses, y cada año me hacen revisión exhaustiva: yo las llamo ITV completas porque me miran sangre y chasis (aspirado de médula ósea, serie ósea completade radiografías). Me hacen también estudios antigénicos.

Dolor
El tumor lo tuve en la 1ª costilla (medio unida a la clavícula). El dolor se manifestó primero en la escápula y luego en el codo. Es lo que se llama dolor referido: los nervios entran en la médula espinal (cordón nervioso entre los arcos vertebrales) y suben hasta el cerebro. Como en la médula espinal no hay sitio para todos los nervios, confluyen unos con otros, y el cerebro a veces interpreta mal de donde proviene exactamente el dolor. Así por ejemplo cuando se tiene un infarto de miocardio la gente refiere que le dolió el brazo izquierdo, porque los nervios de ambas partes del cuerpo entran en la médula al mismo nivel.

Ahora cuando hay cambio de tiempo me duele la costilla, o lo que queda de ella. Me suele doler también la escápula y, rara vez, el codo. También tengo molestias en el punto donde me insertaron un catéter que drenaba vía vena yugular a las cercanías del corazón.

alimentación
Ahora hago más caso a las señales que manda mi cuerpo. Hay cosas que me sientan bien y procuro tomarlas con regularidad: el té verde, la fruta (sobre todo las naranjas por la noche y la piña al mediodía). Las sardinas en aceite de oliva o la caballa con pimientos.

Médicos
Soy reacio a criticar a los médicos. Yo no terminé la carrera de Medicina y de entrada valoro mucho a las personas que la han terminado y ejercen la profesión. Cuando ellos hablan me hago enseguida una idea de lo que están pensando. En general me han tratado muy bien (ha habido excepciones como en todas partes). Hubo un cierto retraso en el diagnóstico de mi enfermedad, pero no creo tuvieran especialmente la culpa. El sistema sanitario es el que tenemos.

Un día, asistiendo a un curso de gestión sanitaria, oí decir a un alto cargo sanitario de mi Comunidad Autónoma que estaban preocupados porque el servicio sanitario que se estaba dando en la actualidad era el mejor que se había dado nunca (cosa bastante cierta) y sin embargo la gente tenía mal concepto de la sanidad que recibían (muy cierta). A pesar de mi timidez me permití darle mi explicación particular, como usuario intensivo de la sanidad, mientras mi corazón palpitaba. Cuando terminé de hablar mis compañeros me sorprendieron con una monumental carcajada mientras el profesor me miraba seriamente.

Psicología
Lo primero que sentí cuando me diagnosticaron la enfermedad es tristeza por ver el sufrimiento de mi mujer y por no poder ayudar más a mis hijos en su andadura por la vida.

Recién ingresado se puso mi hija al teléfono para decirme muy contenta que la habían premiado con una beca en el colegio por sus notas del curso anterior y no pude contestarle porque se me puso un nudo en la garganta mientras oía 'papá, ¿sigues ahí?. Se puso mi mujer y resolvió la situación. Bueno, casi, porque después me dijo una vecina que notó a mi mujer deprimida durante un par de semanas, cuando estuve ingresado.

Considero que el plasmocitoma solitario es una especie de enfermedad precursora del mieloma múltiple. No sé de estadíos del mieloma porque he dejado de estudiarlo. En este foro hablan de estadíos I-II-III: el plasmocitoma quizá sea un estadío 0,5. Podría quejarme de haber tenido la enfermedad, pero estoy contento por haberla superado de momento y por el tiempo extra que estoy teniendo para resolver temas importantes. Otros no han tenido esa oportunidad.

He tenido varios traumas en mi vida: renunciar a la Medicina y tener un cáncer han sido los más importantes. Ahora prefiero estar con un buen estado de ánimo porque soy más feliz. Tengo la sensación de estar viviendo un tiempo extra y quiero aprovecharlo. Sé que al final del camino está la muerte, pero con un poco de suerte me moriré más tarde y de otra cosa.

Bueno, seguimos en contacto.

Abrazos para José y para ti.