Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola
Queria consultaros una duda que tengo a cerca de los efectos secundarios del Velcade.
Hoy hablando con la hematóloga le he dicho que mi hermano no tiene sensibilidad en los dedos de las manos y ella ha dicho que ese cosquilleo es un efecto secundario del Velcade, le he explicado que no es cosquilleo, es que el dice que no tiene tacto.
Solo ha hecho un ciclo, y el ultimo Velcade se lo pusieron el 13 de julio.
El dia 19 de julio fue ingresado en planta con neumonía y esa misma tarde se lo bajaron a la UCI donde ha estado un mes sedado e intubado.
Actualmente está desde hace semana y media en la sala de oncología, está muy debil y el miercoles de esta semana le cerrarán definitivamente la traqueotomia, pues ha empezado a respirar por si mismo.
No le estn tratando el MM desde el 19 de julio por la neumonía.
No tiene masa muscular, no puede tenerse en pie, si ponerse de lado en la cama siquiera, tampoco tiene movilidad en las manos, sobre todo los dedos, que están muy rígidos. Le hacemos rehbilitación varias veces al día con los ejercicios que nos ha dicho la fisioterapeuta.
La Doctora dice que ha tenido todos los efectos secundarios del Velcade, así que si me pudierais decir cuales son me hariais un favor.
Gracias.

hola!Blau.
Antes de todo: me alegro muchisimo que tu hermano esté en "planta"..!
Si salió de la U.C.I, es que esta mucho mejor..a ver si pronto "tiene cama" en "hematología", en vez del servicio de "oncología"..
Espero que pronto le cierren la traqueotomía..y que por fin respire del todo por si mismo...
Lo de la perdida de masa muscular..de la rigidez..es normal..estuvó sedado mucho tiempo..mucho tiempo sin moverse...(más de un mes!!!)
Asi que ten paciencia..lo esencial, es que vaya progresando..que cada día haya un progreso, aunque ligero...
Cuando este más fuerte, seguramente empezarán a volver a tratarle el MM...Lo primero es que se reponga de la neumonía...que recupere fuerzas para poder soportar el tratamiento...
ANIMO!!!

Si quieres saber cuales son los efectos segundarios del VELCADE, tienes que ir en la " i" ("i" de informacion..)
esta en un circulo azul, arriba de la pagina, en los iconos.(portal,perfil,foro,...INFORMACION..etc...)
alli,vas a "tratamientos para el mieloma multiple"...y escoges "VELCADE"....
Viene todo lo que quieres saber al respecto de este medicamento...
Si quieres saber de otros casos de usuarios que hablan del Velcade en sus mensajes...buscas en "busqueda"...y pones Velcade...te saldrán los mensajes del foro que utilizan esta palabra....

Hay mucha informacion en "Mieloma.com", estan tratados y explicados, casi todos los temas o problemas relacionados con esta enfermedad...es question de mirar...
No soló se debe usar el FORO,..porque nuestras contestaciones sobre temas concretos estan basados sobre "la propia experiencia de uno"...y no hay dos casos iguales..
Ademas,no somos medicos..no  estamos cualificados para opinar...
El caso de tu hermano es super complicado, por la neumonía que acaba de superar..;su caso no es parecido a otros pacientes que toman Velcade y  pero que estan en sus casas, haciendo "vida normal"...
(Asi que la experiencia de los demas..no te sirve "del todo"...)
Por eso te aconsejo ir a" informacion", a "tratamientos" y a"Velcade"...
Espero haberte ayudado.....
Un abrazo..
Animo....

 

Hola Blau,
Me alegro de que tu hermano valla mejorando... pronto estará recuperado...
A mi madre le pusieron Velcade hace un un año y medio y no soportó los efectos secundarios, tuvo perdidas de conciencia, mareos, y pinchazos en pies y manos que aún persiste.
Es un tratamiento bueno y novedoso, pero claro no a todos funciona de la misma manera, al igual que hay quién no lo soporta, como fué el caso de mi madre.
De todas formas, tal y cómo te ha dicho Annie, lee la información que tenemso en información.
Un fuerte beso y cuidate mucho.
Un beso a tu hermano y felicitale por su recuperació.
Mucho ánimo
Eva





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LOS PROBLEMAS NO SON PROBLEMAS... SON OPORTUNIDADES...
PARA PODER SUPERARNOS

Gracias a las dos por vuestros consejos.
Estoy totalmente de acuerdo en lo que decís, no hay dos casos iguales ni siquiera similares, ya se que en medicina 2 y 2 a lo mejor no suman 4.
Miraré donde me indicais para ver la información.
En este Hospital la sala de hematologia y oncología estan juntas y luego hay una zona para los que están aislados por TMO o por otras causas.
Añoche sobre las 22.00 horas se ordenó el aislamiento en la habitación de mi hermano. Nos ha dicho la doctora que ha cogido una bacteria hospitalaria, no recuerdo el nombre, y que ha salido reflejado en el último cultivo de sangre, así que de nuevo estamos con miedo a que se ponga peor. Es un aislamiento de contacto, así que ha venido una señora y ha lavado  todo concienzudamene incluso hasta el techo y las paredes. Y nos han aislado. Quieren hacer un mapa de seguimiento de la bacteria por lo que hablarán con el servicio de Medicina Preventiva.
Yo creo que la cogió en Neumología, cuando lo bajaron para cambiarle el tubo de la traqueo y a hacerle una broncoscopia, por que en ningún otro momento ha salido de allí, ni para hacerse las placas.
También nos ha dicho que se están planteando trasladarlo a otro centro donde sean especialistas en rehabilitación para que pase allí algunas semanas a ver si lo recuperan.
Así que no se, hoy estamos un poco deprimidos por las novedades.
Un saludo

Valla tela... que mala suerte... lo siento... pero no podeis deprimiros, hay que seguir peleando... porque seguro que lo va a superar todo.
Un beso y ya nos cuentas ¿vale?
Un besote
Eva





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LOS PROBLEMAS NO SON PROBLEMAS... SON OPORTUNIDADES...
PARA PODER SUPERARNOS

Lo siento Blau,pero ya veras como pronto da con esa bacteria,no te desanimes ahora,los medicos son grandes luchadores y muy humanos ,no van a parar hasta que tu hermano se recupere,confiar.un besito

Lo siento mucho Blau...!
Vaya mala suerte....!
Pero animate!
Lo positivo :es que lo han detectado a tiempo..y con tratamiento lo superará...
Animo!!
Un abrazo...

Muchas gracias por vuestros ánimos.
Seguro que supera todas las pruebas porque es un campeón.
Un abrazo

Seguro que si!!
Animo!!
Besos!!!

estoy convencida de ello...
Seguro que lo supera pronto, te tiene a tí para ayudarlo,
Un besote y cuídaté muchísimo.
Eva





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LOS PROBLEMAS NO SON PROBLEMAS... SON OPORTUNIDADES...
PARA PODER SUPERARNOS