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Me presento
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Mensaje Re: SE LO DIGO O NO?????? 
 
Hola! Bueno soy nueva aqui en la pagina y nueva en los foros.
Mi madre fue diagnosticada con mieloma multiple hace 5 meses, no respondio al VAD y ahora estan colocandole Velcade+Dexametasona + Talidomida, el Hematologo nos recomienda iniciar tratamiento con Revlimid, pero aqui en Venezuela no lo venden. Hasta ahora ha respondido bien al 1er ciclo de Velcade.
Ahora quiero preguntar y ruego que alguien me conteste, porque el médico fue bien claro conmigo y hasta cruel diria yo con respecto al pronóstico, [color=#ffff72]¿Que hay de cierto que el mieloma invade orgános, como pulmón y bazo? [/color]
Porque hasta donde el medico me dijo solo daña la parte osea y renal.
Agradezco su respuesta.




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Como verás, Mieloma.com no es una web como las demás, intentamos ser un poco más 'humanos' que otras webs de temática similar. Queremos que los usuarios vean que detrás de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que la gente se integre y participe en la web y no sólo que entren, pregunten y se vayan... sé que puede resultar complicado pero... lo intentaremos!

Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio

Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solución a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echó una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradéceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa información, que tu necesitabas.
GRACIAS.
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Mensaje Re: Me Presento 
 
Siento mucho lo de tu madre. änimo, espera resutados del ese tratamiento que está siendo muy efectivo.
Sobre lo que preguntas, lo que yo te puedo decir (por lo que a mi me informaron en mi enfermedad) el MM ataca preferentemente a los huesos y daña al riñón pero  no oí que "invadiera otros órganos.
Leete, puedes bajarlo de esta página, el Manual del Paciente del MM. Ahí vas a encontrar toda la información sobre el MM, teniendo en cuenta que CADA ENFERMO es distinto.
Habla con el médico y te fe en él.
Un abrazo




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Mensaje Re: Me presento 
 
como te han dicho leete la guia de aqui
http://www.mieloma.com/v2/dload.php

saludos y animo





____________
Guia de Uso - http://www.mieloma.com/v2/uso-del-foro-vf27.html

Ser feliz no significa que todo sea perfecto, quiere decir que has decidido seguir adelante pese a las dificultades.
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Mensaje Re: Me Presento 
 
Hola! Escribo desde Venezuela. Tratare de contar esto breve..

Mi madre fue diagnosticada hace 8 meses de mieloma multiple, despues de varios diagnosticos errados. Tiene tumores en la cadera, en algunas vertebras y costillas. Recibió por 6 meses tratamiento con Vincristina+Dexametasona+Doxorrubicina+Talidomida, y cada 3 meses Zometa. Luego de los 6 meses le hicieron una nueva biopsia y reveló que su mieloma era refractario. Por ello cambiaron el tratamiento VAD a Velcade.
Lleva dos meses con Velcade, suministrado de la siguiente manera dia 1-4-8-11 descansa 21 dias; todo ello acompañado de Velcade y 100mg de Talidomida.

Mi madre no presenta daño renal, gracias a Dios. Hay algo también que quisiera comentar a ver si alguien presento esta eventualidad, en las pruebas de bencen-jones siempre sale negativa. Le pregunte al médico si eso era bueno o malo... No me dio una respuesta satisfactoria, solo me dijo: ni es bueno, ni es malo.  

Los efectos de estos ciclos de Velcade, pues sólo estreñimiento, diarrea, hipotension y mareos.

En los examenes de microglobulina b-2, salio en 3.23, según el medico, discretamente elevado. El doctor dice que este valor seguirá bajando.

Las globulinas y las albuminas se normalizaron. La ferritina esta por encima de 300...

Las proteinas bajaron a 5.6 por debajo de lo normal. Por esto, estan colocandole un suplemento vitaminico en forma de bebida, llamado ENSURE, ácido fólico en tabletas y 1gr de vitamina C. (Otros hematologos no estan de acuerdo con el ácido fólico).  

Aunque las proteinas estan en ese valor, el médico quiere seguir con 6 ciclos mas de Velcade. No entiendo, si ya sus valores estan normales.    El me dice que es para hacer un "borrado" de médula. ¿No es demasiado medicamento?

Ahora, el médico nos habló del transplante autologo, luego del Velcade.

Conocen de un esquema así? Quién sabe de alguien que tenga un esquema como este?

Estoy un poco preocupada, aunque las cosas van bien, porque a mi madre se le partió un pedacito de diente en estos días, el doctor no le dio importancia. Saben uds si es por la misma enfermedad?

Otra pregunta, es cierto que el mieloma multiple daña otros orgános, tales como el bazo y el hígado, haciendo metastasis en ellos, eso es cierto?

Gracias!  




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Mensaje Re: Me Presento 
 
Hola Elymary:
Por tu ultimo mensaje, deduzco estás deseosa de saber "mucho" sobre la enfermedad de tu madre. Lo entiendo perfectamente. Creo que dudas de muchas cosas y tmbien lo entiendo, pero no dudes del médico. El sabe perfectamente lo que hace. Esta enfermedad, afortunadamente tiene muchos y vriados tratamientos, lo de variado es porque cada enfermo
es diferente en muchos aspectos. Un mismo tratamiento, vale para uno y no para otro. A mi me dieron VAD una vez, luego para el trasplante otro distinto, y en el hospital donde estaba conocí otros compañeros con Velcade.
Los efectos secundarios tambien pueden ser diferentes de uno a otro enfermo, pero todos dentro de lo que los medicamentos tienen previsto. . Abre la página de publicaciones, alli encontrarás muchas cosas sobre la enfernedad, sobre tratamientos, efectos secundarios etcc. etc. Es la mejpr ayuda que puedes recibir.
Descagartelo y con paciencia leetelo y hasta puedes comentar con tu médico sobre ello.
Serenate un poco, ten mucha fe en el hematologo y no te preocupes tanto de "analizar" todos los síntomas que ahora pueda tener tu madre.
Estoy eguro quer si te informas ,vas a estar más tranquila.
Un abrazo




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Mensaje Re: Me Presento 
 
Hola!
Te entiendo muy bien..con MM, uno desconfía de todo..y yo tambien estaba asustada...
Igual que Vicente, te digo que lo primero es informarse sobre la enfermedad y los tratamientos .
Los tratamientos son muy variados..Lo que le va bien a uno, no siempre le va bien a otro..
Aunque encontrarás en el foro un enfermo de MM, en mismo grado de MM que tu madre y con el mismo tratamiento..sería dificil que obtuvierán los mismos resultados.
Cada paciente reacciona al tratamiento de forma diferente.. y cada uno evoluciona a una velocidad diferente..
Este es un foro de pacientes(incluso:la mayoría son familiares, igual que tú..)
No hay en el foro ningún hematológo..
Nosotros,no  podemos opinar sobre el tratamiento que tiene tu madre..debes confiar en los medicos que la tratan.
En el foro, veras que muchos estamos en RC..
Animate!Ten paciencia..!Ten confianza.
Un abrazo




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Mensaje Re: Me Presento 
 
Hola Elimary:

Comprendemos el sin fin de dudas que te preocupan,
como dicen los compañeros ya te iras poniendo al dia.
Desde aquí te animamos a seguir luchando por tu
Madre.

Abrazos      fercu y mary




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