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Un" D?a Nacional Del Mieloma ", Aqui!
Autor Mensaje
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Mensaje Un" D?a Nacional Del Mieloma ", Aqui! 
 
"http://www.myelome-patients.info/index.php?display=article&rubId=&articleId=11445"

Un grand succ?s pour la 2?me Journ?e nationale sur le my?lome !
                (exito)
Pr?s de 1 200 malades(enfermos) et leurs proches (sus familiares)ont particip? ? cette manifestation organis?e simultan?ment dans 12 villes fran?aises et ? Bruxelles par l?Intergroupe Francophone du My?lome (IFM), le samedi 1er d?cembre 2007. "
                                        

Estan m?s organizados..m?s informados, m?s implicados..!
Me da rabia que aqui no se haga nada!
(que no haya un" d?a nacional del mieloma ",aqui tambien!)...
  Porqu? no crear uno?(los tienen losenfermos de linfoma!:AEAL)
Cuales son los requisitos,?
Quien lo puede solicitar ?
 Com? se podr?a lograr?
Saludos.




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Como veras, Mieloma.com no es una web como las demas, intentamos ser un poco mas 'humanos' que otras webs de tematica similar. Queremos que los usuarios vean que detras de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que la gente se integre y participe en la web y no solo que entren, pregunten y se vayan... se que puede resultar complicado pero... lo intentaremos!

Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio

Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solucion a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echo una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradeceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa informacion, que tu necesitabas.
GRACIAS.

No utiliceis Mensajes Privados para vuestras consultas, plasmarlas en el foro, tu duda de hoy puede ser la solucion de un compañero mañana
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Mensaje dia de... 
 
hola
desde la ignorancia te contesto lo que poco que se o entiendo sobre los dias de algo
(pero puedo estar equivocado)

hasta donde mi entender llega
hay 2 tipos basicos de dias de
1. los dias de tipo comercial
el dia del padre, de la madre,....
unico objetivo aumentar ventas

2. los dias del linfoma etc...
que los crea un grupo de personas afectas, y las cuestion es que luego alguien los siga
(vamos un poco el boca a boca) (pero que yo sepa al menos inicialmente de oficiales no tienen nada, eso puede llegar o no con el tiempo, segun el exito de convocatoria tengan)

Cita:


"Origen del D?a del Padre"
Este d?a especial est? casi un?nimemente acreditado a la Sra. Sonora Smart Dodd, oriunda de Washington, D.C., Estados Unidos, quien sugiri? la idea de la celebraci?n en 1909.

Su padre, el veterano de la Guerra Civil William Smart, enviud? mientras su esposa daba a luz a su sexto hijo. A pesar de las circunstancias que le esperaban, Smart no renunci? a criar a sus seis hijos, incluido el reci?n nacido.

Al crecer Sonora Dodd, pudo reconocer con claridad la fuerza y dedicaci?n de su padre al criar a todos sus hijos solo. Sonora propuso la idea de celebrar un ?d?a del padre?, en honor a su querido padre. Ella quer?a destacar el importante papel del padre en la sociedad, en la educaci?n y formaci?n de valores de sus hijos.

La fecha elegida originalmente fue el 5 de junio, d?a del cumplea?os del Sr. Smart, pero se pospuso hasta el 19 de junio, el tercer domingo del mes, pues no hab?a tiempo suficiente para los preparativos. En 1910, en Spokane, Washington, se celebr? el primer D?a del Padre como hoy se conoce.

Por ese mismo tiempo, en otras ciudades de Estados Unidos tambi?n la gente comenzaba a celebrar la fecha. Aunque algunos consideran a la Sra. C. Clayton, de Virginia, como la creadora de este festejo, la mayor?a de las historias coinciden en acreditarlo a Sonora Dodd.

Desde entonces, llevar una flor era la forma tradicional de celebrar el D?a del Padre. Sonora dedic? la rosa roja para honrar a padres a?n vivos, y cualquier tipo de flor blanca para honrar la memoria de padres fallecidos. J.H Beringer, quien tambi?n promovi? estas celebraciones desde los inicios en Washington, eligi? la lila como la flor del D?a del Padre.

Harri C. Meek, presidente del Club de Leones de Chicago, Illinois, Estados Unidos, se formul? esta pregunta y sigui? trabajando en la idea de congratular a los padres y, en 1915, el sue?o se hizo realidad. Pronto esta fiesta se fue haciendo m?s popular y, con el paso de los a?os, las tiendas y almacenes se vieron llenos de hijos amorosos y agradecidos que quer?an felicitar a su padre por el cari?o dado por medio de un regalo.

En 1924, el presidente Calvin Coolidge dio apoyo a la idea de crear un d?a nacional del padre, y dos a?os m?s tarde se reuni? por primera vez en la ciudad de Nueva York el Comit? Nacional del D?a del Padre.

Una resoluci?n del Congreso de los Estados Unidos en el a?o 1956 reconoci? la pr?ctica de honrar al padre dedic?ndole un d?a especial. Diez a?os despu?s, el Presidente Lyndon Johnson proclam? oficialmente el D?a del Padre como una fiesta nacional, y en 1972 durante su presidencia, Richard Nixon firm? una ley que establec?a en forma permanente la celebraci?n del D?a del Padre en el tercer domingo de junio.

A partir de 1966 la celebraci?n se esparci? r?pidamente a Europa, Am?rica Latina, ?frica y Asia.

http://augusblog.blogspot.com/2006/06/el-da-del-padre.html

ejemplos extremos
exigen crear el dia del inodoro
http://www.radio.uchile.cl/notas.aspx?idnota=13992

Cool

saludos




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Mensaje dia mundial del mieloma 
 
hola
finalmente les he hecho la propuesta a los de myeloma euronet de hacer un dia mundial del mieloma
y les he citado como ejemplo este
http://www.lymphomacoalition.org/en...-awareness.html
a ver si se animan

con lo que me contesten os cuento

si alguien tiene propuestas para lograrlo que las haga

saludos




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Mensaje Re: Un" D?a Nacional Del Mieloma ", Aqui! 
 
Me parece una gran idea!




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Mensaje Re: Un" D?a Nacional Del Mieloma ", Aqui! 
 
Me has pillado respondiendote..me salio en la pantalla que "ya hab?a una respuesta sobre este tema.."

Alli , en Francia,lo organiza  :Intergroupe Francophone du My?lome (IFM).
A parte de las 12 cuidades, tambien participa Bruxelles..
Es la secunda convocatoria, y funcciona.
A ver si por lo menos te explican com? se podr?a hacer para organizarlo..
Un saludo.




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Mensaje Re: Un" D?a Nacional Del Mieloma ", Aqui! 
 
annie Escribi?: [Ver Mensaje]
Me has pillado respondiendote..me salio en la pantalla que "ya hab?a una respuesta sobre este tema.."

Alli , en Francia,lo organiza  :Intergroupe Francophone du My?lome (IFM).
A parte de las 12 cuidades, tambien participa Bruxelles..
Es la secunda convocatoria, y funcciona.
A ver si por lo menos te explican com? se podr?a hacer para organizarlo..
Un saludo.


hola
pues la verdad es que mucho no han dicho, lo unico que al menos se lo plantearan en la proxima reunion, ...
ahi va lo que han contestado

Cita:

Dear Victor,

Thank you for your suggestion. There are already a number of myeloma
 awareness days/weeks/months in different countries, e.g.,
- June 21-28 is UK Myeloma Awareness Week (Myeloma UK).
- The Italian Associazione Italiana contro le leucemie-linfomi e
 mieloma says that June 21 is National Myeloma Awareness Day (Giornata
 Nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma).
- The U.S. Leukemia & Lymphoma Society has announced that September is
 Leukemia, Lymphoma and Myeloma Awareness Month.
- The U.S. Research Advocacy Network claims that Multiple Myeloma
 Awareness Week is in August.
- According to a group affiliated with the MMRF, June 24 is Myeloma
 Awareness Day.
- And so on.

..., and, as you rightly say, World Lymphoma Awareness Day is held on
 September 15th, which is why many myeloma groups also celebrate this day
 as Myeloma Awareness Day (since many lymphoma groups also cater to
 myeloma patients).

Life would indeed be much easier had we just one day or week across the
 globe where everybody would celebrate myeloma awareness but we can
 discuss it at our next Annual General Meeting.

Thank you and best regards,
Robert


en castellano
mas o menos viene siendo
Cita:

Estimado Victor,

Muchas gracias por su sugerencia. Existen ya una serie de
   d?as / semanas / meses  de Sensibilizaci?n del mieloma
en diferentes pa?ses, por ejemplo,
-- Junio 21-28 es Myeloma UK Semana de sensibilizaci?n (Myeloma UK).
-- La italiana Associazione Italiana contro le leucemie-linfomi e
  Mieloma dice que en junio de 21 es el D?a Nacional de Concientizaci?n del Mieloma (Giornata  Nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma).
-- EE.UU. La Sociedad de Leucemia y Linfoma ha anunciado que septiembre es el mes de concienciacion en  Leucemia, linfoma y mieloma
--The U.S. Research Advocacy Network, la  Semana de conocimiento es en agosto.
-- De acuerdo a un grupo afiliado a la MMRF, 24 de junio
-- Y as? sucesivamente.

..., Y, como usted dice, el D?a Mundial del Linfoma  se celebra el
15 de septiembre y es la raz?n por la que muchos grupos de mieloma tambi?n celebran este d?a
como D?a del mieloma ( ya que muchos grupos de linfoma, tambi?n atienden a  Los pacientes con mieloma).

La vida ser?a mucho m?s f?cil si s?lo fuese un d?a o una semana en todo el  Mundo
podemos  Discutirlo en la pr?xima Reuni?n General Anual.

Gracias
Robert






____________
Un saludo
Victor Quesada
Webmaster y Administrador de Mieloma.com

Guia de Uso - http://www.mieloma.com/ayuda/

Ser feliz no significa que todo sea perfecto, quiere decir que has decidido seguir adelante pese a las dificultades.
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Mensaje Re: Un" D?a Nacional Del Mieloma ", Aqui! 
 
Hola a todos:

En mi modesta opini?n:
Todo lo que sea llamar la atenci?n y conseguir sensibilizar a algunas personas responsables en sanidad y pol?tica,
me parece muy bien.
La creaci?n del d?a de MM. la veo mas compleja, no en la creaci?n en si sino su continuidad. La experiencia que tengo de estas cosas es: Unos pocos se implican, mas o menos ?xitos al principio, pero luego el abandono (Como dice V?ctor).
No trato de desanimar. 1? tendr?amos que se?alar un d?a a ser posible festivo, despu?s un lugar c?ntricos, Madrid?
Organizar la reuni?n acompa?ada de eventos como conferencias de alg?n Doctor etc. ?Cuantos ir?an? ?Los que estamos activos en el Foro? ...Yo mismo soy muy perezoso para los viajes.
No se como funcionan estas celebraciones en otros sitios alomejor lo hacen en virtual por la red.
Bueno no me hag?is mucho caso es mi peque?a aportaci?n.

Saludos       Fercu




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Mensaje Re: Un" D?a Nacional Del Mieloma ", Aqui! 
 
Hola! primero contesto a Fercu:
No digas"en mi modesta opinion"!
Eso es un foro..y tu opinion es igual de importante que la mia o la de Victor, o la de cualquier otra persona que quiera opinar!
En el primer mensaje mio,arriba, hablando del resultado del d?a del MM en Francia, explican como se hace: se elige un d?a..y en cada cuidad(en francia fueron 12 las que han participado este a?o...) se celebra el d?a escogido,con distribucion de propaganda..encuentros de pacientes, charlas informativas(no es un d?a "festivo"..ni se deja de ir a trabajar!jajaja! Se instala puestos en sitios concretos, y "voluntarios" distribuyen informacion..
Se sensibiliza m?s la opinion p?blica , la administracion y a veces , se obtiene mas atencion sobre la enfermedad(acuerdate del d?a del cancer de mama, o del d?a de la esclerosis multiple..o del d?a del coraz?n..o del linfoma...etc...)

Por la red, personalmente,creo que no se consigue nada!Hay que mojarse para conseguir cosas..
Pero tranqui: en todo esto:participa quien pueda y quien quiera...(nada de imposiciones!)
muchas gracias por tu opinion...(que no es nunca "peque?a"!)
Un abrazo.

Victor:
Por lo que veo: sugieran que se haga el mismo d?a del linfoma! ya sabes que trabaj? como voluntaria, el a?o pasado,por las ma?anas durante 3 d?as, para la semana del linfoma, ya que soy "socia" de la asociacion..AEAL(en el grupo de los enfermos de MM)..
Asi que pienso proponerselo a Begonia, para el a?o que viene..ya que "teoricamente"la asociacion de los afectados de linfoma, han reagrupado en su asociacion por iguales,los enfermos de MM y los de linfomas!!!!!!

Personalmente,espero que  el dia 15 de septiembre 2008 , represente a los dos grupos de enfermos!
Un saludo.




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Mensaje Re: Un" D?a Nacional Del Mieloma ", Aqui! 
 
Pregunta.... el dia del MM deberia ser internacional, no???





____________
NUNCA BAJES LOS BRAZOS....!!
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Mensaje Re: Un" D?a Nacional Del Mieloma ", Aqui! 
 
Deber?a..pero eso es mucho pedir..

Has leido la nota de Euronet, publicada por Victor?
Asi que cada pais lo hace cuando mejor le parece..
( Aqui: no tenemos nisiquiera d?a del MM..Asi que no pidamos demasiado!jajaja!)
Besos... besos




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