Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola soy Bea es la primera vez que escribo pero desde el mes de setiembre leo cada uno de los mensajes a mi madre le diagnosticaron en el mes de agosto mm ya se hizo 4 sesiones de quimio, ahora esta con el tratamiento de talidomida y mañana tiene consulta con medico para ver si esta apta para hacerse el autotransplante, no solo eso si no que en el mesde setiembre falleció mi padre de un paro cardiaco fulminante suponemos que por el golpe de la enfermdedad de mi madre, ahora solo quedamos ella y yo, ya que tengo una abuela de 79 años que no se le puede exigir mucho un hermano es España y la madre de mi padre que desde el fallecimiento de el se esfumo e hizo su vida. A veces tengo miedo de perderla a ella tambien y no se como actuar pienso en lo mucho que ella esta sufriendo con su enfermedad y con la depresion de haber perdido a mi padre y me siento impotente de no saber que hacer con sus sentimientos y con mi dolor por todo lo sucedido, se que todos estamos pasando por lo mismo, y he leido todo el animo que se dan unos a otros y es muy importante y especial eso, queria compartir con ustedes este momento en mi vida. Gracias por dar esta oportunidad de poder desahogarse

Hola!Beita!
Bienvenida a nuestro foro..
Me doy cuenta através de tu mensaje, de lo mal que lo estas pasando..
Sé que es complicado, pero intenta pensar, que después de lo malo, suele venir tiempos mejores..
Nosotros, en casa, nos pasó..
Yo tengo MM, y me hicieron un TMO, hace 11 años..estoy en RC, y como me pasó a mi..les pasa a mucha gente;
Mucha gente  del foro, ha logrado atravesar estas "malas rachas"..
Asi que ten paciencia e intenta sobre llevar todo eso, un poquito más...
Espero que que mañana, tu madre tenga muy buenos resultados en sus analisis, y que el hematólogo vos dé buenas noticias..
Animo!
Un abrazo.

Hola Beita:

Bienvenida al Foro:

Es dramático lo que nos cuentas y nos hacemos cargo de tu situación,
desde aquí te animamos a que seas fuerte, pues tu Madre te necesita.
Esta enfermedad suele ser larga o crónica en ocasiones, por eso veras
que los tratamientos se irán adaptando según las circunstancias y etapas
de la misma. Estamos aquí para informarte de lo que sabemos según
nuestra propia experiencia.

Un abrazo de Fercu y Mary.

Hola, gracias Annie Mary y Fercu por su apoyo, les comento ayer el médico le receto varios analisis para hacer para ver si está apta para transplante, aparentemente si, la internacion seria de 40 días, nunca me imagine que tanto incluso no puede estar con ningun acompañante por la esterilización que debe haber en el lugar y por sus propias defensas. Uno de mis temores ahora es que ella caiga nuevamente en depresion en ese periodo en el que tiene que estar sola, tiene dias en que se siente culpable por el fallecimiento de mi padre y esto le hace retroceder.
No se si alguien me puede comentar como es el proceso de el autotransplante y los pasos que vienen despues de esto.
Gracias nuevamente por su compañia apoyo y comprension.
 Miles de besos

Hola! Beita!
Qué buena noticia que pueda acceder al TMO!!!
Lo que diices del aislamiento: depende mucho de los hospitales..
Aqui, en España, en la mayoría se puede estar con un acompañante.
40 días me parecen  muchisimos..
El proceso "normal"es de unas 2 o 3 semanas si no hay complicaciones..(yo estuve ingresada solo 18 días, y sin acompañante..)
Pero tambien en eso: cada pais y hospital tienen sus protocoles..
No pienses en negativo..No es seguro que tu madre caiga en depresion,( y en el peor de los casos..si le ocurre, se la tratarán en el hospital..)..
No te preocupes por adelantado...
Has mirado el video sobre el trasplante de medula?
http://www.mieloma.com/v2/video-tra...a-osea-df5.html
Un abrazo.

Hola Beita:
Bienvenida al foro.
Por lo que cuentas se nota que lo estaís pasando mal. Me recuerda un poco al caso de mi mama (tuvimos muchas complicaciones a parte de la enfermedad) y lo hemos pasado muy muy mal, mi mama también tuvo una depresión tremenda pero tengo que decirte que ahora, hace una semana ha salido del autotransplante, está todo genial, el autotransplante fué estupendo, estuvo ingresada tres semanas y si que podia tener un acompañante.
Al igual que Annie, me parece raro que no dejen que esté por lo menos con una persona y cuarenta días son muchos, pero nose igual allí cambia.
Mi mama dice que no ha sido tan difícil como imaginaba, asi que mucho ánimo, cuéntaselo a tú mama y animala mucho mucho, como dice Annie no pienses en negativo, cuando mi mama pensaba en negativo siempre intentaba buscar el lado positivo, intentalo, se que es muy dificil pero se consigue (en mi casa tenemos un poster con la frase "buscar siempre lo positivo") y aunque las cosas van mejor no lo hemos quitado, porque cuando lo ves te anima.

Un besazo    y un abrazo con mucha mucha fuerza

Hola Beita

Yo tambien estuve muy mal cuando le diagnosticaron esta enfermedad a mi mama, ademas que mi papa tambien somatizo la enfermedad de mi mama y perdio un ojo y para el ha sido muy dificil esta perdida....entonces fue muy dificil para mi todos los dias ver a mi mama quejandose de los dolores y a mi papa llorando porque no aceptaba la realidad....

Ahora ya todo va un poco mejor y mi mama ya salio del trasplante y se ve mucho mejor..
Igual que a ti tambien nos dijeron que no podiamos acompañar a mi mama durante el mes del autotrasplante para evitarle infecciones.....y los primeros dias no fui a visitarla, pero un dia fui a llevarle algo y las enfermeras me hicieron sentir mal diciendome que porque la habiamos dejado sola...yo le dije que era proque nos habian recomendado no ir paara evitarle infecciones...y me dijo que siempre era bueno que fuera asi fuera un ratico.....y desde ese dia segui llendo todos los dias...eso si con muchas precauciones ...no me le acercaba casi y me ponia mascarillla, me lavaba muy bien para no ir a pegarle nada....
Mi mama es una persona muy optimista, sin embargo hubo dias en que la notaba un poco cansada de estar alla sola y sin hacer nada...y contaba las horas para que pasara el tiempo rapido...asi que yo te recomiendo que si vayas asi sean 2 horas diarias...y juegas con ella cartas, parques...juegos de mesa.....la vas a ver muy decaida...pero luego cuando termine el tratamiento la veras muy bien....

Mucho animo
Un abrazo

Hola Beita!me alegro mucho de lo del TMO!
Al igual que Anie te comento que el tema de los acompañantes depende de cada hospital. Yo estuve con mi madre desde el primer dia hasta el último.
El Hospital estaba a 100 km de casa y me quedaba todo el tiempo con ella entre semana y los fines de semana venía mi hermana. Siempre con mucha precaución para que no cogiera ninguna infección y no ocurrió nada. Ella estuvo 18 dias en total ingresada, aunque también al principio nos dijeron que lo normal eran 4 semanas, pero supongo que todo depende de la evolución del paciente! pero mas vale no correr y si se tienen que estar mas dias pues que esten y que cuando vuelvan a casa esten mas recuperaditos!Ella ahora esta muy bien y con sus revisiones cada mes!
Animo y ya nos irás contando!
Muchos besos!

Hola gracias a todos por darme su opinion y apoyo es bueno tener varias experiencias para saber como manejarse en estas situaciones. El médico nos ha dicho que le bajan mucho las defensas por ese motivo no puede tener acompañante, de todas formas podemos visitarla mi abuela y yo una hora diaria y alli voy a estar por suerte va a poder llevar libros va a tener su teléfono y un televisor para mantenerse distraida,  estamos saliendo adelante de a poquito, cuesta mucho el verla sufrir por su enfermedad y todos los temas extras pero hay que salir adelante de todo esto, es una prueba que nos pone la vida y hay que superarla lo mejor que se pueda.
Estamos un poco ansiosas por el autotransplante y los resultados, y los pasos a seguir luego ya que no tenemos ninguna información sobre esto, el médico le ha dicho que puede durar un años 6 meses 6 años o depende pero no nos dio más información ni de que depende.
Gracias a todos un beso enorme Annie Patry Liana y Yolanda.
 

Hola!
Es normal estar angustiado por tantos problemas nuevos y tan cruciales!
Uno no sabe por donde empezar..Parece que eso no tiene fin!
Intenta enfocar y solucionar los problemas de un en uno!
Por ejemplo ahora:  su confort..y el trasplante..
No pienses en el paso siguiente..(lo de las visitas: se verá!lo de la recuperacion tambien..eso esta en un futuro bastante lejano..hay tiempo para resolverlo!)
Piensa soló, en el proximo paso que teneis que dar..
O sea: para no estar totalmente absorbido por los problemas..es bueno intentar solucionar lo que tiene solucion(con los medios que tiene cada uno..sin compararse con nadie ,para no frustrarse..) y ciuando sale otro problema..hacer lo mismo..
Establecer prioridades y no angustiarse con lo que "pueda pasar"despues..
Yo lo hago asi..y me ayuda mucho a no hundirme , a no desesperarme.
Ya verás como dice la madre de Patry, despues de pasar el TMO:" no es tan duro ni tan dificíl,como parecía al principio"
Animo!
Un beso..