Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola a tod@s!!

Mi padre (63 años) lleva casi diez años conviviendo con el mieloma múltiple. Ha recibido quimio, radio, autotransplante, se ha tratado con thaledomid, y tras comprpbar que los resultados no eran buenos lleva unos meses con las inyecciones de velcade. Desde hace unos seis meses le ha comenzado ha brotar un bulto en la frente. Al principio, despué de cada ciclo de velcade se le bajaba el hinchazón y casi desaparecía, pero volvía a brotar. Desde hace unas sesiones, ya no le baja, y no saben cómo parar su crecimiento. Alguien puede hablarme sobre esto o le ha ocurrido algo así? Estamos muy preocupados.

Por otra parte... alguien sabe si revlimid se está utilizando en España y qué tal funciona?

Muchísimas gracias por abrir una web dedicada a esta enfermedad, es un consuelo para muchas familias el poder entrar aquí.

Hola!!
Yo te contesto...pero no creo que vaya a tener mejores ideas de las que puedan tener los medicos que atienden a tu padre...
Les has preguntado "directamente" lo que piensan hacer para intentar curar a tu padre?
Que te contestaron?
En que grado del MM esta tu padre?
En que "estadio" de la enfermedad se encuentra, ahora misma?
Respecto a los bultos...hay varios miembros del foro que han hablado del tema...Si te interesa leerlos...:vete al principio de la pagina, a : "portal"...y alli...se puede iniciar una busqueda con palabras "clave"...pones :"bultos cabeza", en la casilla de busqueda......y te saldran los mensajes que hablan de este tema...(la informatica no es mi especialidad!!!...pero a mi me funciona bien...haciendolo asi!!!)
Lo mismo con el Revlimid...
no te asustes de lo que vayas a leer...
Acuerdate que cada caso...evoluciona de una forma distincta...cada enfermo es diferente...asi que no sé lo que vas a encontrar...no me acuerdo de todos los mensajes..no te asustes!!
Tambien...en el portal...se puede leer lo que es la enfermedad en si...y alli te hablan de estos "bultos"...de lo que son...de como se van formando...
Pero en general, lo mejor...es siempre preguntar a los medicos del centro donde le atienden!!1
Si no estas conforme...o si no tienes confianza... yo, si fuese tu,...pediría una segunda opinion...a otro centro...
Tambien en esta pagina...hay arriba un apartado que pone : "Consulta al especialista"...yo no lo he usado...pero tal vez..te ayude a salir de dudas...
Espero haberte ayudado , aunque sea...un poquito...
Te van a contestar seguramente otros compañeros...asi que ten un poco de paciencia...
No te desesperes...ya sabes que esta enfermedad..da "muchas vueltas"..."altibajos"...pero que se logra "controlar"...asi que eso es lo que te deseo... : que se logre controlar la situacion...
Un abrazo muy cariñoso!!!Animo!!!!

Muchisimas gracias por tus ánimos y tu respuesta. Intentaré aplicar tus consejos en la medidade lo posible, dada la altura de las circunstancias.

Gracias de verdad,

Animo!!Isabel!!!!
Te noto muy desanimada...intenta leer todo lo publicado , no saques conclusiones precipitadas...tu sola...y haz preguntas directas a los hematologos...
No tires la toallall!!
Seguro que se controlaran las cosas!!
Un fuerte abrazo!!!

Hola Isabel... mi madre lleva 7 años con la enfermedad (2 autotrasplantes y sus correspondientes quimios) en julio en una de sus revisiones vieron que la enfermedad avanba, y  unos bultos que le salieron por la cabeza, el unico tratramiento que ya le pusieron fue Velcade y Radiotrapia en la zona de la cabeza. El tratamiento con Velcade le fue genial hasta que aparecieron esos malditos efectos secundarios en los pies y manos, lo tuvieron que suspender por que le habia afectado a los tendones hasta el dia de hoy que le tocaba de nuevo revision y.... logico al dejar de ponerse el tratamiento la enfermedad avanza y le han dado 2 opciones o seguir con el Velcade con menos dosis de la que le daban o quimioterapia, y han optado por seguir con Velcade con menos dosis, y respecto a los bultos en la cabeza desaparecieron con 20 se siones de Radioterapia todo un exito.
Yo ahora mismo realmente estoy muy asustada por como le pueda resultar el Velcade con esa poca dosis, tenemos que esperar la proxima analitica que es el 5 de fefrero, y yo doy a luz mi primer hijo y su primer nieto a primeros de marzo solo espero que cuando nazca mi hija pueda darle lo que ella quiere darle todo lo que es y va a ser... una buena abuela, igual que lo ha sido conmigo una buena madre la quiero tanto... que no me hago la idea de que le pase algo peor que esos dolores de espalda de riñones de pies de manos , bueno Isabel solo te puedo decir que consultes con los medicos la experiencia de mi madre fue buena espero que con la tuya tambien un beso y aqui me tienes para lo que sea Besos

Saludos a annie que es una gran mujer.

Hola!!kris!!!

Espero que la analitica del dia 5 sea buena...y que  tu madre siga igual de bien, con "la dosis reducida" de Velcade...(nos comentaras los resultados...?)
Creo que si los hematologos le han propuesto esta solucion (de reducirle la dosis...)es porque han valorado que debia de irle bien...(sino...hubiesen seguido con las dosis "fuerte"...    
Asi que ANIMO!!!
Gracias por comentar a Isabel,tu experiencia con los "bultos de la cabeza "de tu madre...Espero que se haya tranquilizado un poco..lo que les pasa a los demas...siempre influye mucho sobre uno mismo!...)

Parece mentira que ya estes a punto de tener a tu hija !!!Como pasa el tiempo!!!Que poco te falta!!!
Ya veras como este nacimiento va a dar animos para luchar a tu madre!!!seguro que disfrutara a tope el hecho de ser abuela!!Que suerte!!!!sera como una inyeccion de optimismo!!!!   

Un gran abrazo!!!!!

Hola Cris,gracias por animar a Isabel,pues muchos no tenemos información sobre esos bultos,pero tambien quiero que tu te animes,y mas ahora que pronto tendras a tu bebe,ya veras como tu madre va respondiendo,y que sus bultos desaparecieran es toda una alegria,quiere decir que responde a lo que le van haciendo,ahora tan solo a confiar en el Velcade que sabes muy bien que aqui tenemos amigos que les a funcionado.A si que animo y ya nos iras contando Dios quiera que todo sea bueno,confia.

Hola!!IIsabel!!
Que tal va todo?
Aclaraste tus dudas respecto al Revlimid?
Estas mas animada?
Un gran abrazo!!!

Hola Annie! Ante todo mil millones de gracias a tí,  a kris y a nina por contestarme. Gracias de corazón.

No hay noticias buenas. El bulto sigue ahí y el velcade no funciona, estamos a la espera de terminar un nuevo ciclo para que los médicos valoren la situación. En este sentido, nos sentimos un poco desamparados (yo principalmente lo veo así). Mi padre comenzó a tratarse en un hospital de Madrid al comienzo de su enfermedad, pero tras unos años y aunque las revisiones continúan en este hospital, nos remitiron a poner todos los tratamientos al hospital comarcal que nos corresponde. En este hospital, el único caso que ha habido de mieloma es el de mi padre y lo único que hacen es acatar los tratamientos que plantean en Madrid. Por ello, creo que pasa el tiempo y entre una consulta y ootra el bulto crece y la enfermedad no para de subir. creéis que sería bueno pedir una opinión de profesionale sprivados? POdrían indicarme algún sitio que sea recomendable para concertar alguna cita?

Una vez más muchísimas gracias por todo.

Sólo una cosa más Kris, ún nieto es una de las mayores alegrías que va a tener tu madre, ya verás. Mi padre ya tiene tres y esté como esté siempre hace lo posible por estar con ellos y disfrutarlos cada minuto, ya verás. Muchos ánimos!!

Besos

Hola!!Isabel!!!
No!!!!
Por lo privado!!!!NUNCAAAAAA!!!!.......
Es lo mismo que por la SS...de estoy te doy mi palabra...la SS es incluso mejor...

Lo que pasa...es que cuando se "tuercen" las cosas, en seguida pensamos cosas raras(te digo eso...porque yo tambien estuve a punto de salir fuera de España...para ser tratada! y cada día que pasa...estoy mas agradecida de lo que hicieron por mi..., por cualquier persona...en el hospital Publico...donde me atendieron!!!La Paz de Madrid!!!),
Asi que no te vayas a lo privado...es un timo!!!te lo digo..asi de radical !!!!!La salud...no tiene precio!!!si hay dinero entre medio...malo malo!!!!
En cambio...si fuera tú...intentaría salirme de este hospital comarcal...
No porque es malo(no lo conozco...no puedo juzgar..y si hay un servicio de hematología...los medicos estan capacitados..) sino : porque no estas segura!!
Hay que estar seguro y tener confianza illimitada en el hematologo que trata a tu madre...es un equipo...tiene que haber "buen rollo", sino: no puede funcionar!!!!
Asi que intenta volver al hospital de Madrid...
Cual es?
(incluso...para que la vean...di que "le duele mucho"...y vete a urgencias!!!...no sé si eso es legal y se puede hacer...pero....)
Ponte en contacto con ellos!!insiste!!Pide la "historia medica" de tu madre,,,,en el hospital comarcal...no te cortes!Tienes derecho a ella!!!
Busca uba "segunda opinion"!!!no te quedes con dudas...ni parada!(eso de ser el "único caso del hospital"...a mi...no me gustaría nada!!!!!!)
Hazlo YA!!!!!Espero que no sea nada...que mejore todo!!!
Un abrazo!!!Cuentanos lo que has conseguido...como te va...