Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola a todo/as:

Hoy hemos ido al hospital con mi madre, porque según nos habían dicho hoy le iban a poner la primera sesión de quimioterapia, pero en la consulta nos han comentado que se estaba haciendo un estudio nuevo, un tratamiento nuevo y que podían aplicárselo a ella, aleatoriamente le podía tocar uno de los tres tratamientos que son:

VELCADE VBMCP / VBAD
VELCADE DEXAMETASONA TALIDOMIDA
TALIDOMIDA DEXAMETASONA

Tambíen cabía la posibilidad de aplicarle el tratamiento que se venía poniendo hasta ahora.

Bueno en Pamplona todavía no lo están aplicando, nos han dicho que van a tardar unas 2 semanas, así que hemos quedado a la espera para pensárnoslo, aunque creemos que será mejor este nuevo tratamiento que según nos han comentado lo aplican en segunda línea, esto es, a personas con mieloma que han recaído.

Hay alguien en la misma situación que nosotros? qué os parece?.

Un abrazo y gracias por vuestra ayuda

Sara

Hola!!Sara!!!
No sé que contestarte..porqué no tengo bases solidas para opinar sobre los nuevos medicamentos..

Por un lado, asi a la primera..no me parece "muy bien"(te lo digo de corazón..pero sin bases scientificas!!No es una critica a tus medicos, ni a los protocolos!..)
Es que  me parece como una tombola!!!: "te toca"..tal cosa,o tal otra..
Lo veo mal porque si las cosas no evolucionan bien,  siempre pensarás que si te hubiera "tocado" otro protocolo...las cosas hubieran sido de forma diferente..
Entiendes lo que quiero decirte?(los tres son buenos..pero son diferentes..)
No sé que criterios utilizan para escoger a los pacientes, para una u otra cosa..
Tambien es cierto que hoy, hay muchos protocolos, muchos medicamentos, y que hay que probarlos todos y  hacer combinaciones de medicamentos para comprobar cual de los protocoles es el  "mejor" para la mayoría de los enfermos........
A mi, lo que me  gustó del equipo mio,en el 96, es que parecían dominar la situacion..y que "se imponían" cuando dicían algo..!
Eso, a mi siempre me ha dado confianza porqué daban la impresion que sabían lo que hacían,  que era la única opcion que yo tenía, y que todo estaba bajo control...
En el 96..no había que escoger nada..no había muchas opciones.
Asi que a ver que te contestan los compañeros del foro.
Tal vez ,ahora, se hace siempre asi, en todos los hospitales..   
Gracias por darnos noticias..
Os deseo que todo vaya bien.
Espero que nos digas como os van las cosas..
Un gran abrazo..   

hola Sara, yo no puedo opinar sobre que convinación de medicamentos es mejor...  porque lo desconozco, a mi madre le han convinado tambien varios pero no coincide con los que tu comentas...
Imagino Annie, que no será a suertes como lo decidan sería absurdo...segun el hemologo que trata a mi madre, todo depende de los indices obtenidos en las pruebas... y segun vallan  pasando los ciclos ven que tal resultado y estudian si deben cambiar o no (efectos secundarios, dolores, daños, etc)
A mi madre por ejemplo no le fué bien el velcade... y en la segunda dosis hubo que interrumpir y cambiar de formula... sin embargo a otros enfermos si les funciona... ellos van viendo la evolución mensualmente y así deciden...no hay ciencia exacta...ya sabemos que cada enfermo es un mundo y reacciona de distinta manera...
Bueno Sara, no se si te he ayudado o te he confundido más...tan solo te puedo aconsejar que confies en los médicos porque  siempre intentan lo que creen mejor opción, y si no funcionan pues buscan otra... gracias a dios contamos con distintos tratamientos y terapias para convatir esta enfermedad si no imaginate...
Un beso
Eva

HOLA SARA:

Hace cosa de dos meses, me plantearon a mi lo mismo con mi madre. Yo también estuve en un mar de dudas. La verdad es que con toda la gente con la que lo hablé todos me recomendaban entrar en el protocolo ( y eso que yo estoy rodeada de médicos todos los dias y trabajo en un hospital de dia de oncología). Le pedí incluso opinión a la hematóloga de mi hospital y ella me recomendó también entrar en el protocolo, ya que mi madre cumplía aun requisitos para entrar. De todos modos ella me insitió en que todos los tratamientos  como mínimo son igual de eficaces, pero que se cree y se está estudiando porque se piensa que son mejores que el tratamiento habitual. El que te toque uno u otro, indistintamente, depende del azar.
Por lo demás poco mas que contarte, que mi madre está bien, y que aun no ha llegado a empezar tratamiento, pero que si lo hace, creo que voy a elegir el protocolo.
Un saludo    ESTELA

Hola Estela:

Gracias por el consejo, pienso que cuando te lo ofrecen es porque creen que puede funcionar y que todos los tratamientos son buenos, así que adelante y que sea lo que Dios quiera.

Ya os contaré como le va, muchas gracias a todos

Sara

Hola!!Sara!!
Claro que ellos   saben muy bien lo que deben de hacer      !!!
(En mi primer mensaje, había entendido que  erais lvosotros quienes debíais escoger el tratamiento!!! Por eso me parecía raro! )
Seguro que todo va a ir bien!!
Animo!!
Danos noticias en cuando las tengas!!
Un abrazo   

Hola annie y Sara. Para lo que yo entendí en el mensaje de Sara es que le dieron a elegir el protocolo o el tratamiento convencional, al igual que me dijeron a mi. ¿cual es la mejor? pues nunca se sabe, pero lo que bien me han explicado a mi es que TODOS son como minimo IGUAL de eficaces, pero eso, que se estudia porque se cree que son algo mejores. Así que yo creo que no se pierde nada en elegir el protocolo, a parte de que estas ayudando a la investigación.
Al final de cuentas eres tú quien tiene que elegir si entrar o no en el estudio... esa es la única opción, luego el tratamiento que te toque en el estudio será cuestión del azar. Si bien, es necesario cumplir una serie de criterios para poder entrar en el estudio, sino no te lo ofrecen.
SALUDOS  

Hola!
Gracias Estrellac por explicarmelo mejor..(no entendía nada!)
Era lo que había entendido al principio..(más o menos..)
Pues yo, me acuerdo que en aquellos momentos estaba tan asustada, y tan preocupada...que era incapaz de entender nada..,y menos de tomar decisiones..(incluso llegué a dudar si me quedaba en España, o si iba a Paris para tratarme!!
Me ayudó a tomar la decision un amigo nuestro, medico en La Paz!!!(casi tomó él la decision por mi, y se encargó de mi ingreso imediato en el servicio de hematología!, no tuvé tiempo de pensar en nada!)

Yo creo que ,como dice Evam, tenían que decirte los medicos: "hay 3 opciones, y después de discutir su caso entre todo el equipo, la mejor opcion para usted, es..la "A" o la "B"..o la "C".."
 Tomar esta decision es demasiada responsabilidad para el enfermo!!!

Cuando tuve que decir si quería o no el interferón, me dijó mi hematologo: "es lo mejor!!No lo dudes!!
Si fuera tú: yo lo haría!!"(eso, no es coaccion,ni abuso de influencias, es casi un consejo de amigo)..
Estaba convencida, que era lo mejor para mi, porqué si me lo decía él,estaba segura que  dominaba el tema, ; tenía absoluta confianza en lo que me decía, segur que no había otra salida...Me facilitaba las cosas, y no había dudas!
tampoco quiero decir que hay que ser como los corderos, eso depende mucho del paciente..!(Yo siempre tengo dudas,pero los hay muy "fuertes y decididos")...
Pienso que sin tener conocimientos, no se puede escoger ni tomar decisiones!

Creo que el azar, ...esta bien si las cosas salen bien, pero que si salen mal,pues no!!!...y que entonces se lamenta uno y piensa: "si hubiera cogido la opcion "B", en vez de la "A",...me hubiera ido mejor",
O sea que, si las cosas salen mal: además de eso,  el paciente se sentirá culpable!!!

Espero no haber sembrado dudas..pero me preocupa mucho este problema..
Os deseo que  vaya todo muy bien, y que pronto no os quede ninguna duda..
Un gran abrazo!