Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola a todos:
Bueno es mi primera vez que me conecto a este foro pero llevo mese leyendolo y nunca me decidia a escribir, bueno ire al grano. Hace unos meses a mi madre le diagnosticaron la enfermedad MM (la verdad fue como un jarro de agua fria muy fria) al cabo de diez o quince dias lo empezo a encajar, luego se armo de valor y con la mejor de las sonrisas empezo el tratamiento la verdad es que lo llevo muy bien desde entonces sus primeras quimios, la caida del cabello etc... todo bien hasta que una noche la tuvieron que ingresar por tener 40 de fiebre  bueno una vez superado eso a la semana siguiente tuvo una infeccion de riñon (cosa que acarreaba antes de su enfermedad) y desde entonces lo lleva bastante mal y esta preocupada no sabemos como animarla pero esta muy cuesta arriba me gustaria saber si esto de los ingresos es normal y tener unas decimas pues ella cree que no es lo normal UN ABRAZO a todos y FELIZ AÑO

Hola Terulete,ante todo decirte que me alegro te hayas animado a escribir en el foro,veras como te sientes bien al ver que hay personas que al igual que tu,estan pasando o han pasado por la misma situación y entienden perfectamente tus dudas y temores.Siento mucho lo de tu madre,pero ya ves,hay tratamiento,y eso es muy importante,así que animos y a luchar,mi madre esta en tratamiento con quimioterapia,y los dias siguientes de habersela puesto ella  siente diferentes sintomas y uno de ellos son las decimas de fiebre,que siempre nos dicen que si hay mucha temperatura que la llevemos,lo que pasa que ella tan solo tiene unas pocas decimas y despues desaparecen,pero ya te digo suele ser solo los dias siguientes de haber hecho el tratamiento,luego,lo que le queda mas es el cansancio,y la falta de apetito.
Ya veras como posiblemente ,segun vaya expulsando la quimioterapia se irá encontrando mejor ,ya nos diras que tal se encuentra del riñon.Y muchos animos a todos.

Hola!!Terulete..
Siento lo de tu madre....
no me extraña que este diagnostico fuera como un "cubo de agua fria"...como tu lo dices!
En que "grado" de la enfermedad esta?
Que tipo de MM tiene?
Que quimio recibe?
Le van a hacer un autotransplante, al terminar los ciclos de quimio?
los ciclos se hacen de forma ambulatoria? o ingresada?
De todas formas...si ya empezo el tratamiento : ya ha dado un gran paso...!
Lo de las decimas.. .:.... depende...:
Si lleva cateter..., unas decimas...pueden ser muy importantes!...(yo tuve un shock septico...y empecé con unas "decimillas de nada"...,eso va super rapido, y en question de 3 horas...casi me muero!)
Asi que debe hacer caso a lo que le  digan sus hematologos...y no confiarse nunca de que "las cosas siguen como antes"...que "no es nada"...que "yapasará".....(con la quimio...se pierde "las defensas"...y cualquier infeccion se desarolla mas rapido que antes, unas decimas repetidas son siempre importantes!...)
Lo del MM da problemas renales...asi que eso tambien...hay que vigilarlo mucho y contarlo al hematologo...
Si le han dicho de vigilar la fiebre...y tiene decimas...continuamente...lo tiene que decir en el hospital...(siempre es mejor llamar por nada..que esperar demasiado!  Del "foro" : no te puedes fiar para tener unos consejos medicos!.....no somos medicos!... cada uno lo lleva a su manera....
Cada caso es diferente..
Lo que le vale a uno...es malo para otro...

No te extrañes que esté deprimida...: si esta con quimio...,sin pelos,...desganada, cansada...es normal que le baje el animo!!!
(Ponte dos segundos en su lugar...intentalo...tu como estarías???)
Yo...,,como madre que soy,,...,siempre intenté dar la idea que "estaba muy bien, muy animada...muy fuerte" a los que me rodeaban (para protegerles...y evitarles el sufrimiento de verme como estaba realmente! )
No por eso estaba "tan bien"..ni tan "alegre"como lo hacía ver!!!
Claro que tenía bajones!!!(sabía perfectamente lo que me estaba jugando, y tenía panico de morirme!!!)
Asi que dile ,para animarla,...que hay que aguantar...! que somos muchos en haberlo superado...
Que despues del tratamiento..hay una salida...
y que las cosas vuelven a funcionar...(me hicieron el autotransplante hace 10 años...y estoy praticamente como antes de la enfermedad...sin ninguna recaida...)
dicelo!!!Dale tu apoyo y todo tu cariño...l(e hacen mucha falta!....)
Espero que lo del foro os ayude a los dos..
Gracias por tu participacion...
Un abrazo!!...

Muchas gracias annie y NINA. Me presento. Soy hermano de Terulete.
Nuestra madre recibió la 4 sesión de quimio y la semana que viene va a por la penúltima 5/6. Después de eso la trasplantarán. Ella tiene 65 años, recién jubilada.
El tema de las décimas la han dicho que si supera los 38 que vaya a urgencias. Ya ha ido 2 o 3 veces. Pero la quimio la tolera muy bien. Quitando algunos días que se siente muyyyyy cansada otros días hasta sale de casa con sus amigas a tomar algo!.
El grado no lo sabemos pero supongo que por los síntomas es un estadio III .
Las 2 primeras sesiones de quimio se las dieron ingresada, a partir de la tercera fue en el "hospital de día"
El cateter se lo quitaron ya hace tiempo (tenía que ir a limpiárselo día si día no al hospital) . Insisto la quimio le sienta bien, a excepción de las llagas en la boca; pero se toma algo que se la pasa en unos días.
Tiene anemia como es lógico y tiene unas inyecciones que se llaman eprex.

Muchas gracias a todos y feliz navidad!!

Hola!!!Sergito...
Gracias por dar mas informaciones sobre tu madre......
Por lo que veo...le falta muy poquito para el transplante...
Asi que animo...eso va bien!!   
Lo del cansancio, la anemia......ya le habran dicho en el hospital   , que va unido a la quimio...es normal...igual que la falta de apetito...el cambio de caracter..tambien...   
A mi...me dejaron el cateter durante los 6 meses de tratamiento y 3 meses despues del translante...hasta el control de los 100 días(es un gran control que se hace a los 3 meses del transplante!)o sea en total 9 meses!
Animo....!y si veis que se desanima...contarle lo del foro...y decirle..que somos muchisimos en haberlo superado!!!(yo...hace 10 años!)
Tambien hay mucha informacion...en "descargas,,,"
Bueno...lo dicho...aqui estamos para lo que quereis comentar....
Un abrazo.. .

Bueno realmente no  se como daros las gracias NINA Y  ANNIE ( y a todo el foro en general) realmente nos hemos sentido arropados con vuestas respuestas y ya no nos sentimos solos ni dudosos de las reacciones de la quimio. Estuvimos hablando con mimadre sobre el foro y le contamos tu caso ANNIE, a mi madre ,y eso la verdad es que se ha animado mucho yo pense que le sentaria mal pero la verdad es que ha sido todo lo contrario bueno no se que mas deciros pues estoy muy contento de conoceros y ver que comprendeis y ayudais a la gente    espero poder conoceros algun dia en persona y ya nos contaremos por aqui. un saludo

HolA!!!
De verdad...no hay de qué!!
Estamos todos aqui...para aclararte cualquier duda  que tengas...en cualquier momento!!!!!
No te cortes!!Puedes conectar cuando quieras!!
Siempre hay alguien en el foro dispuesto en ayudarte!!
Un gran abrazo!!!

Me alegro veros mas animados,eso es bueno pues de esa manera sois mas positivos y podeis transmitir mas animos a vuestra madre,ante cualquier cosa aqui estamos,un abrazo y ya nos contareis como va todo.

Hola de nuevo!
Todavía no pudo empezar la quinta sesión de quimio puesto que estaba bastante débil. Eso sí, ya empieza a recuperarse , apenas tiene mareos y se encuentra mejor de todo. El lunes que viene se la darán. Ha tenido unos retortijones muy malos y lo ha pasado bastante mal estos días por unas pastillas (no se si era Hierro o Calcio). La anemia persiste.
Ayer mismo le pusieron el cateter. Eso sí, esta vez se lo pusieron en la Yugular. es raro, no?
Creo que en breve comenzarán con la extracción de células.
Gracias a Todos..!

Hola!!!
Lo del cateter : no es raro..
Yo tuve dos : el primero para poder hacer el segundo ciclo de quimio...y al infectarse, dos meses despues.. me lo quitaron...y me pusieron otro enseguida!!!
Los dos en la yugular...saliendo por el pecho..
Sin cateter : no hay posibilidad de hacer transplante , y según los ciclos de quimio y los medicamentos a inyectar, no se puede hacer por via intravenosa "normal"...
Asi que tranquilizate : es "normal"..
Muchos de los que hemos pasado por el TMO, nos hemos quedado con el cateter, hasta 3 meses despues  del transpalnte..
Se suele quitar durante la "gran revision de los 100 días" post-transplante!
Depende del hospital donde esta ingresado cada enfermo...de los hematologos que los tratan..pero
en La Paz, en Madrid...prefieren hacerlo todo por cateter..(la verdad es que aún si es desagradable y de mantenimiento un poco pesado, una vez colocado,se ahora muchos pinchazos..)
Un abrazo (y esperamos noticias , despues de la quimio del lunes..)
Animo : cada vez estais mas cerca del TMO!!!!
Lo lo tuve puesto 9 meses...casi 10!