Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola Amparo,gracias por participar contandonos tu experiencia,tienes mucha razon esto es muy duro,pero no pierdas las esperanzas,tu madre lleva cuatro años luchando y ya veras que sacará fuerzas para seguir haciendolo,te entiendo perfectamente cuando dices que a veces parece que todo tenga que ser un sueño,a mi me ocurre lo mismo,pero nos necesitan y tenemos que luchar junto a ellos,por que somos los que podemos transmitirles las fuerzas y esperanzas que necesitan,yo animo mucho a mi madre y veo en su mirada como se pregunta :será verdad lo que me dice mi hija ,o simpremente lo hace para animarme,pero es que es tan inportante el estado de animo de ellos,para que no se rindan,para que sigan.
Tu Amparo debes tambien animarte ,por tus niños ,tu padre,debes ser muy fuerte,habla con los hematologos ,que os proponen ,como la ven,seguro enpezarán algun tratamiento,que veras pueda responder,y si nos dices en que estadio se encuentra,y cuando le hicieron el transplante posiblemente aqui en el foro podrán darte muchos consejos,pues somos muchos los que estamos como tu ,y muchos que llevan muchos años y que han visto que gracias a Dios han salido tratamientos nuevos y efectivos,así que tranquila,y de momento si esta ingresada la mejor medicina que vosotros su familia le podeis dar,es amor ,cariño,comprensión,y intentar quitar inportancia para que ella no tenga miedo.
Te mando un sincero beso y escribenos para contarnos que tal lo vais llevando.ANIMO

hola!!Amparo!!1
Tal como te contesta Nina...desde aqui...tienes todo nuestro apoyo!!!
Lo que pasa...es que no te podemos ayudar en cuanto a consejos sobre su tratamiento..(esos consejos...se los tienes que pedir a sus medicos...)
En tu mensaje dice que esta ingresada...(desde donde nos escribes?en qué grado exacto del mieloma se encuentra tu madre?que quimio recibió?)
Se supone que si esta ingresada...sus hematológos..intentan lo todo para que mejore su situacion...
Ha tenido tratamiento con Velcade?
Es que algunos de nosotros...con Velcade...han mejorado muchisimo...hasta el punto de poder acceder a un segundo autotransplante!!...(pero...en eso del tratamiento...desde aqui, te lo vuelvo a decir.....no nos podemos meter...porqué ninguno de nosostros es medico...)
Lo de los dolores..es un tema muy sensible...y creo que contra eso...si hay posibilidades de luchar...
lo tienes que EXIGIR....(es mejor estar durmiendo..bajo los efectos de un suero morfico...que sufriendo....!!!)
Mirar que se cumpla!!!
Aportale lo que los medicamentos...no le pueden aportar..: Cariño,..apoyo...comprehension...seguridad..paciencia...amor...tranquilidad......
Intenta que esté...lo mas "confortable"...posible!!!...
Si crees que todas las posibilidades terapeutica estan agotadas....te equivocas...NUNCA  se debe "tirar la toalla"...
Mira los testimonios de algunos de nosostros...estuvieron realmente muy enfermos...y hoy...se han recuperado...(gracias a los nuevos tratamientos...y sus ganas de superacion..pépé...Cesar...entre muchos otros!!!)
Cuando nos hablas del Guiness...y de los records...te puedo asegurar...que en este foro...no es la intencion de nadié de "batir un record"!!!
Aqui...no hay ganadores...ni vencidos...
No hay medallas...formamos..un equipo...
Solo hay "enfermos".y familiaresde enfermos"...que intentan superarlo...y ayudarse...
Te mando..todo mi apoyo...y mi cariño...
un abrazo!!!
.

Muchas gracias por la rapidez en las respuestas.
No se exactamente como ponerme como familiar en lugar de paciente.
Os comento algunas de las preguntas que me habeis hecho. Mi madre tiene el mieloma en el estadio 3, si que se ha tratado con velcade , peor no le dio resultado , en realidad lo que comentan sus medicos esque no le han dado resultado y no pueden controlarlo con ninguno de los tratamientos que le han dado. Hace unas semanas nos dijeron que no saldria de la clínica, pero al final parece que va a ser posible que salga unos dias o semanas.
Imagino que ellos siempre se ponen en lo peor, pero realmente ella ha tenido mala suerte .
No se sabe si van a poder darle algun tratamiento más porque esta muy bajita , de todo.
Al menos el tema de los dolores esta mas o menos controlado,.
Lo mas dificil es para ella no poder moverse ni hacer nada , ni con los brazos ni con las piernas.
Estamos en Madrid.
hoy en cuanto deje a los niños me voy alli a dormir y le llevo un ramo de flores precioso, seguro que le gusta.
Espero que tengais razón y mejore un poco y este contenta.  A ver si sale un poco el sol y ayuda.
Siento haber sido tan negativa ayer, llevamos unos meses muy difíciles, pero eso no justifica que me mostrara tan desanimada, especialmente teniendo en cuenta que todos vosotros estais en una situación similar.
el trasplante se lo hicieron hace unos tres años y recayo cuando aún no hacía un año de esto.
Muchas gracias a todos y os deseo un buen fin de semana.

Hola Amparo, cuenta con toda nuestra comprensión, porque somos capaces de entender por lo que debes de estar pasando.
Mi consejo es que disfrutes de ella todo lo que puedas, mientras la tengas a tu lado, puedes disfrutar de hablarle, mirarla, besarla, decirle todo lo que la quieres y hacer todo lo posible porque sea lo mas feliz posible. Aprovecha cada momento en el que puedas estar con ella y trasmitele tu cariño, que sepa cuanto la quieres y se sienta feliz de, a pesar de todos sus problemas, poder estar todavia a tu lado. No consientas que pase ningún dolor, en paliativos tienen todos los medios para poder controlarlos, habla con los médicos y si es necesario exigeles que lo controlen. Y disfrutad de cada momento juntas, si algun dia lo pierdes, lo echaras de menos.

Un beso muy fuerte, mucho ánimo y cuenta con todo mi apoyo.

hola!!!Amparo!!
A mi.. me has parecido "negativa"...en ningún momento!!!!
La situacion que estais viviendo...es super dura...
Más que negativa, te veo..realista...(y más sabiendo que te apoyas sobre  la opinion del equipo medico!!!)
Este foro ...no es un foro donde todo es "de color rosa"...(ni mucho menos!!!)...
Escribenos...te vendrá bien...!!!
Tambien...es bueno para ti...que sepas..., ,leyendo algunos de nuestros testimonios , que a veces...,aún si las cosas parecen ir muy mal,...dan un giro...y se arreglan...Cabe siempre...la esperanza...tienes que ser fuerte...para que ella se sienta más segura!!!!
Espero que podais aprovechar esos días fuera del hospital...(y que mejore el tiempo.. , como tu lo dices!...)
Seguro...que le ha hecho ilusión las flores...sobre todo...tu cariño...
Un abrazo!!!!

Hola Amparo ,tan solo darte muchos animos ,y se muy fuerte,te aconsejo que nos visites siempre que puedas,veras que te va bien desahogarte,no sabemos que es lo que nos prepara el futuro,pero si sabemos que transmitiendonos cariño y animos se lleva mucho mejor,de nuevo te pido que no pierdas las esperanzas,ni tampoco perdais la FE.Un beso

Hola a todos:
 De verdad, esque esto esta funcionando, me siento mucho mejor al leer este foro , gracias.
Ayer le encantaron las flores, esta muy cansada , peor parece mas animada, y disfruto cada segundo que estoy con ella.
La pena esque el martes empiezo de nuevo atrabajar , se me acaba la baja maternal y bufff, me da pena dejar a la pequeña tantas horas en la guarderia , y a Alejandrito en el cole y actividades, peor seguro que estan bien.
A ver si consigo saber como enviar fotos y os mando alguna para que les conozcais.
 Bueno que sigais todos bien , ánimo y gracias.

Hola Amparo,es normal despues de cinco meses te va a costar un poco volver al trabajo y dejar a tu pequeña en la guarderia,nos pasa a todas,pero ya veras como una vez enpieza la rutina te acostumbras pronto, sobre todo cuando veas que ella ya esta adaptada a su nuevo cole y que te espera riendo,Supongo que tambien te costará mas ahora organizarte para estar con tu madre,pero no te agobies,ella ya veras como entiende perfectamente que si antes le dedicabas mas tiempo ahora deba ser menos,ademas ya sabes que lo especial no es la cantidad si no las calidad,ese poquito rato llenalá de animos y que te vea contenta,pues sobre todo eres su hija y ella quiere verte feliz al igual que tu a tus hijitos ¿verdad?,venga tranquila que todo se arreglará.Un beso para ti y mis mejores deseos para tu madre.

Hola Amparo, no decaigas, saca fuerzas de donde puedas (sobre todo de tus pequeñajos) y transmitele a tu madre mucha alegria. Ya sabemos las "rachillas"por las que pasan los enfermos de mieloma, pero con apoyo, se supera todo mucho mejor.
Mi padre ha pasado un verano fatal, pero ahora gracias ha Dios, todo va sobre ruedas, ha estado una semana en bercelona, y hoy ha vuelto de madrid de pasar otra semana, algo impensable solo hace un mes.
Asi que animo y mucha fuerza, ya sabes................aqui estamos por lo menos para escucharte.
Un abrazo.

Virginia

Hola Amparo!! No habia leido tus mensajes hasta hoy.
Solo quiero darte todo mi apoyo en este duro momento que estas pasando y desearle a tu mama una pronta recuperacion y mas que nada que mantenga la fuerza y las ganas de sanarse. Esto, ademas del tratamiento en si, es muy importante para poder salir adelante.
Un abrazo a tu madre y otro para vos.
Analia