Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola a todos, es mi primer mensaje en el foro y querria darle las gracias a todos por la informacion y animos que se dan desde aqui. Quiero comentarles el caso de mi madre a ver si alguien me puede dar alguna informacion de algun caso similar... aunque por supuesto, cada caso es un mundo, pero bueno, alla va:

A mi madre le detectaron el MM hace casi dos años, estaba en una etapa inicial ya que no contaba con anemia ni daños oseos fuertes ni un porcentaje de la dichosa proteina muy elevado, por lo que desde el principio toda la familia teniamos grandes esperanzas (aun las tenemos por supuesto), primero le dieron las sesiones de quimio cada mes y medio mas o menos durante 6 sesiones, la verdad es que las llevo muy bien y salvo alguna molestia estomacal, inapetencia, etc durante las sesiones, no hubo muchos mas efectos secundarios importantes. Los analisis para el autotrasplante fueron positivos y con una sola sesion de aspirado consiguieron sacar todas las celulas necesarias para hacerlo. El autotrasplante llevo cerca de 4 semanas y la verdad es que fue todo rodado, no sufrio mucho y los animos nunca decayeron en ningun momento, estando siempre apoyada por toda la familia y amigos. Termino el autotrasplante y en principio todo era correcto, aceptando el tratamiento perfectamente. En los primeros analisis detectaron que el no habia desaparecido al 100% pero los porcentajes eran buenos. Despues de 10-12 meses y siguiendo el tratamiento antiviral para intentar mantener dormido al MM, creo que el medicamento se llama Intron o algo asi, se detecto una pancreatitis debida al rechazo del Intron, en este punto le hicieron un Scaner y aqui se termino la tranquilidad... en el scaner se le detecto que habia varias zonas oseas afectadas por el tumor que antes no estaban, parece que ha vuelto a resurgir el MM, aunque teniendo en cuenta que en todos y cada uno de los analisis que se le iban haciendo todo iba perfecto sin presencia de malas proteinas y buenos niveles en general... fue un jarro de agua fria ya que en teoria iba todo bien y parece que se ha venido todo abajo. Ahora mismo estamos en este punto y estan analizando a ver que pasa y como tratarlo, aunque parece que el tratamiento apunta mas a tratar los sintomas que den la enfermedad... sin tratamiento especifico del MM... no tengo ni idea que se hace, parece que un nuevo autotrasplante no es posible y la quimio tampoco, ¿alguien ha estado en esta situacion? ¿la reaparecion del MM hace suponer que ahora todo ira a peor y que ya no habra forma de pararlo? ¿a corto plazo? ¿que se puede hacer? ¿puede reaparecer y luego parar con altibajos? Ella por el momento se encuentra perfectamente, animada aunque mas triste por el tema, pero la incertidumbre es bastante grande. Por supuesto estamos yendo a especialistas en la materia y supongo que nos aconsejaran sobre el mejor tratamiento, pero nos ayudaria mucho conocer experiencias anteriores  y contar con vuestros consejos. Muchas gracias a todos por aguantar el rollo y un abrazo.

Hola cómo estas? te cuento que a mi mamá el autotransplante le resulto solo un año, cada caso es diferente: a algunos les da mas resultado y a mas largo plazo.Pero no te desanimes todavia quedan muchos tratamientos por delante por ejemplo la talidomida que es una pastilla que se ingiere via oral y no trae mayores complicaciones, mi mama la tomo durante 4 años con muy buena tolerancia. Actualmente esta en una recaida y le estan dando dosis de valcade que es otro tratamiento superador de la talidomida...has visto cuantos tratamientos hay para que nuestros queridos puedan luchar? te mando un abrazo fuerte, no te desanimes!! pao

Muchas gracias Paola, me anima ver que hay otros tratamientos alternativos si falla el autotrasplante.

un abrazo

Hola!!!!Pedreja!
No sé que me paso con mi respuesta a tu mensaje...pero me fue devuelta!!!
asi que empiezo de nuevo!!!

 Me siento muy reflejada en lo que nos cuentas.....el caso de tu madre es "clavado" al mio!!!!!!
Todo igualito...salvo  la pancreatitis...yo no tuvé problemas con el INTRON...
Yo segui con Intron (interferon alfa...7 años!!!
me lo quitaron hace 2 años...y desde entonces estoy sin ningún medicamento..NADA!!!)
De momento, estoy en RC (remision completa!)
Tambien me quedó despues del TMO...un porcentaje "de residuo de enfermedad", el 4%...creo!)..
Pero ,...no evoluciona...se queda asi!
Lo que cuentas de las lesiones oseas de tu madre...se me ocurre solo dos posibilidades:...
O las tenia antes del TMO...y se les "paso"en el hospital cuando le hicieron el TMO...(no se hace un escaner antes del TMO...tan solo unas RX completa...igual no las vieron...pero eso me parece muy "gordo"....casi imposible!)
Asi que solo queda la posibilidad que se hayan desarollado despues del TMO...Entonces sería una recaida!(y no entiendo como no se lo vieron en los analisis...con intron...se hacen controles...se suelen ver estos cambios en la enfermedad...)
si es una recaida........no entiendo porque NO tiene YA un tratamiento ...!!!PERO YA!!!!
Es que ahora...se trata con  VELCADE ...o REVLIMID ,y los enfermos  consiguen RC...con tomar estos medicamentos...(asi que sería una opcion para evitar un secundo trasplante..)
Creo que tienes que hablar lo antes posible,con su hematologo...y que te aclare las cosas(cual es la situacion exacta...ahora...lo que piensan hacer..que opciones de tratamientos os ofrecen..etc...)
escribe unas preguntas por escrito(para que el día de la cita...no olvides nada..) y pregunta TODO!!!
Tambien teneis derecho a una segunda opinion...con otro medico...(hay que pedir un informe..y con él, ir a otro hospital...)Eso...por si no te convence lo que te cuentan...
Lo que dices de tener 2 trasplantes...: SI,  se puede.. :(Pépé ,del foro, tiene hecho 2!!)
Sé de mas gente que tienen dos!...
Cuando hablas de si eso va por fases (fases "plateau"...quieres decir?)eso era antes de los trasplantes..se llamaba "fase plateau"porque se paraba y progresaba la enfermedad, volvía a parar ya progresar ..etc.....hasta que los enfermos fallecían...era question de dos años...mas o menos!
Eso de los TMO..fue un gran salto...
Ahora...hay otras "buenas salidas", todos los medicamentos que han salido hace tan solo un par de años!...en serio!!  tranquilizate!

Has "descargado informacion" en "descargas" al principio de la pagina?

En que hospital tratan a tu madre?

Espero haber podido ayudarte en algo...si no...sigue preguntando...
Piensa que no estas solo en esto...y que nos gustaría ayudarte....asi que no te cortes!
Un gran abrazo!!!

Hola:
Te sugiero revises este articulo en Blood www.bloodjournal.org (una de las revistas mas prestigiosas en hematologia) El titulo es Specific killing of multipke myeloma cells by epigallocatechin-3-gallate extracted from green tea: biological activity and therapeutic implications, de Octubre 15 del 2006 Vol 108 N8 pp 2804-2810. Es una estudio de la escuela de medicina de Harvard y habla de este componente del te verde o "green tea" como inductor de la apoptosis de las celulas de MM osea la muerte programada de las celulas malignas de MM. Aunque son necsarios mayores estudios sebre este tema como lo senala el mismo articulo seria conveniente que lo consultaras con tu hematologo tratante. Creo que nada se pierde.
No olvides consultar con un nefrologo sobre la instalacion de una dieta baja en proteinas 0,4 a 0,6 mg por kg de peso por dia como maximo para minimizar el dano renal causado por las proteinas malas, asi como aumentar los liquidos para mejorar la filtracion renal.

No pierdas la fe, reza segun tu fe. La fe del tamano de un grano de mostaza puede mover montanas, no recuerdo quien dijo eso pero creo que fue alguie importante.

Animo, que el optimismo refuerza el sistema inmune y el pesimismo lo deteriora y ahora tu mama necesita de todas sus defensas para combatir al MM con exito. El pesimismo es un lujo que no se pueden dar.

Un abrazo,

Luis Montalvan

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