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Mensaje |
conchi
Registrado: Abril 2007
Mensajes: 6
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: familiar
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 Necesito Ayuda
Hola a todos y todas, me presento, mi nombre es conchi, estoy muy preocupada por mi mama, ya que hace bastantes meses que tiene unos dolores en los huesos, sobre todo en las manos y pies, le han mandado analisis y no dio nada, ahora otros nuevos y en el proteinograma salen las globulinas, y las gama-globulinas, altas, tambien la urea, las proteianas totales. he estado mirando por aqui y por alla, y he visto que son sintomas de mieloma multiple, ya se que deberia esperar, pero solo queria que me ayudasen a saber un poco mas de los sintomas de esta enfermedad, de sus vivencias personales , de los dolores como son y solo eso, me ayudarian mucho mucho mucho, gracias amigos y amigas. gracias y ayudenme por favor.
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Como verás, Mieloma.com no es una web como las demás, intentamos ser un poco más 'humanos' que otras webs de temática
similar. Queremos que los usuarios vean que detrás de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que
la gente se integre y participe en la web y no sólo que entren, pregunten y se vayan... sé que puede resultar complicado
pero... lo intentaremos!
Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio
Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solución a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echó una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradéceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa información, que tu necesitabas. GRACIAS. |
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annie
Miembro

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 5385
Ubicación: Madrid.España
Patologia: Mieloma estadio 1 con TMO autologo en 1996..actualmente en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: españa
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 Respuesta: Necesito Ayuda
HOLA!! CONCHI!
No estés tan angustiada  : de momento no tienes ningún diagnóstico firme!nada.!solo sospechas, y perdiendo los nervios, uno se imagina solo cosas malas!
Intenta ser positiva, y una vez mas tranquila:
mirate toda la información sobre el Mieloma Multiple, arriba de esta pagina ,donde estan los titulos: Portal,Perfil,Foro e INFORMACION,Enlaces,Ayuda,Boletin...etc...
Aqui esta todo: en informacion!
Leetelo tranquila  , y piensa que puede ser eso, pero que lo mas probable...no lo sea...
Quien le esta mirando los resultados de sus analisis..(atencion primaria?)
Qué os han dicho exactamente y quien os lo dijo?
Esta, ya ,derivada en el servicio de hematología?
Desde donde nos escribes?
Es que a veces, el MM no da ningún sintoma (a mi. no me dolía nada, ni estaba cansada..NADA!)
Otras veces, la gente ingresa con fracturas, y problemas de huesos y mucho dolor!
Otras veces, empiezan por tener problemas de riñones..o anemia!
Depende,
Ademas : todos estos sintomas, si los tiene, pueden ser de otras enfermedades..
Asi que primero: tranquilidad (sé que es dificil!)y luego :un diagnóstico seguro, pensar que hay solucion..
Nunca darse por vencido ,ni tirar la toalla ,sino : pelear...(hay nuevos tratamientos y medicamentos nuevos que dan excelentes resultados....  )
ANIMO!!
Un abrazo!
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evam
Voluntarios
 Voluntarios

Registrado: Agosto 2005
Mensajes: 681
Ubicación: cordoba
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: familiar
Nombre Real: Eva María
Pais: España
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 Respuesta: Necesito Ayuda
ANIMO CONCHI, NO TE AGOVIES, NADIE TE HA DICHO AÚN QUE TU MADRE TIENE MM VERDAD? PUES NO LO PIE NSES, PUEDE SER CUALQUIER OTRA ENFERMEDAD, O UN CUMULO DE ELLAS QUE LE ESTAN DANDO LA LATA, NO PIENSES EN LO PEOR... SE QUE LA MENTE MUCHAS VECES TE JUEGA MALAS PASADAS , SE CIERRA Y NO TE DEJA VER MÁS ALLÁ, PERO INTENTA SER POSITIVA. ¿LE HAN ECHO ALGUN ASPIRADO DE MÉDULA?
NO TE VENGAS ABAJO, PORQUE SEA LO QUE SEA TU MADRE TE VA A NECESITAR, Y NO ES PLAN DE QUE TU TE HUNDAS¿VERDAD?
UN BESO Y MUCHO ANIMO
EVA
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annie
Miembro

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 5385
Ubicación: Madrid.España
Patologia: Mieloma estadio 1 con TMO autologo en 1996..actualmente en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: españa
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 Respuesta: Necesito Ayuda
Ves, Conchi :
Ya somos dos en opinar exactamente igual!
Ya sabes que estamos aqui para cualquier dudas que tengas...
un abrazo!
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conchi
Registrado: Abril 2007
Mensajes: 6
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: familiar
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 Respuesta: Necesito Ayuda
Hola amigas, muchas gracias por su amabilidad y por sus vivencias. Y se que no deberia preocuparme sin el diagnostico firme, pero es que buscando por internet me alarme mucho, sobre todo por los anailisi, tiene todas lasm proteinas elevadas y la urea, y los solores de huesos en las manos y pies sobre todo, la esta viendo el medico de cabecera, pero es que los dolores no se van, y al subirle esas proteinas me da miedo de que pueda ser esta enfermedad, solo por eso queria saber vivencias vuestras, ya se que cada caso es diferente pero solo es por saber mas, o quizas por asustarme mas, no lo se. de momento solo en atencionj primaria, solo el medico de cabecera, y el reumatologo que no vio nada en su momento, pero yo pienso que a lo mejor es que esto va poco a poco, y no da mas, pero con el tiempo si dara. por favor si pudieses ayudarme con vuestros casos, por los sintomas al principio, como van siendo despues y esas cosas, como son los dolores, y vuestros casos. gracias
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conchi
Registrado: Abril 2007
Mensajes: 6
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: familiar
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 Respuesta: Necesito Ayuda
Ah se me olvidaba, en los analisis que le hicieron, tambien venias marcadores tumorales, y estros dieron bien, no estaban alterados, no se si eso tiene algo que ver. soy de sevilla.
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evam
Voluntarios
 Voluntarios

Registrado: Agosto 2005
Mensajes: 681
Ubicación: cordoba
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: familiar
Nombre Real: Eva María
Pais: España
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 Respuesta: Necesito Ayuda
Hola Conchi, bueno no te asustes, y sobre todo mi consejo es que no creas todo lo que lees, o mejor no leas nada porque te volverías loca y el miedo te mataría.
Yo lo hize cuando diagnosticaron a mi madre y me queria morir... nosotros (los no médicos) no sabemos interpretar lo que leemos sobre estos temas y solo entendemos cancer de médula ósea, no tiene curación, % de indice de mortalidad, ....en fin, que mientras más leemos más información buscamos para encontrar algo a lo que agarrarnos que contrarreste lo que hemos leido anteriormente.... y es la pescadilla que se muerde la cola.... no acabamos nunca y lo que conseguimos es angustiarnos cada vez más.
Creo que deves de esperar a los resultados médicos, a que os digan lo que realmente tiene tu padre, los sintomas que nos cuentas pueden tener que ver con muchas enfermedades aunque sean parecidos a los del mm.
Piensa también que quizas tu padre tenga los pies y las manos más trabajadas y se le refleje el dolor en ellos.
Conchi no te asustes, en el caso de que fuese mm, todo tiene mejoría, hay muy buenas terapias,hay muy buenos profesionales en la materia y hay muchos campeones que aun padeciendo la enfermedad llevan una calidad de vida buena, Fijate en Annie, lleva casi once años transplantada, busca mensajes de Tomás Majarenas, de Cesar, de Pepe, y te darás cuenta de que no todo está perdido,. que todo mejora
Un abrazo y no te agovies.
Para lo que necesites aquí estaremos todos para ayudarte.
Un beso.
Eva
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evam
Voluntarios
 Voluntarios

Registrado: Agosto 2005
Mensajes: 681
Ubicación: cordoba
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: familiar
Nombre Real: Eva María
Pais: España
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 Respuesta: Necesito Ayuda
Yo también soy de sevilla, aunque vivo en Córdoba, a mi madre la tratan en el Virgen del Rocio, hay un equipo médico estupendo, con una atención inmejorable.
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annie
Miembro

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 5385
Ubicación: Madrid.España
Patologia: Mieloma estadio 1 con TMO autologo en 1996..actualmente en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: españa
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 Respuesta: Necesito Ayuda
Hola!Conchi:
Nos dices que tu madre , de momento, solo la ve el medico de cabecera..
Cuando tienes que volver a verle?
Veo que sigues preocupada, asi que creo que lo mejor es que pidas cita...(porsi) y que le expongas tus dudas...
Eso es Mi consejo personal...es lo que YO haría...
Te digo eso, porque a mi, en el 96, se le había pasado lo del MM a mi medico de familia.
(tenia la velocidad de sedimentacion muy ,muy alta desde hacía mas de un año, no me dolía absolutamente nada...y él, no lo relacionó con MM...!!!
Si no fuera por un amigo mio pediatra, que habló a su vez con un amigo suyo de medecina interna, NO me lo hubiesen descubierto, y no quiero ni pensar en las consecuencias que hubiera tenido este "despiste"...)
Puede pasar...no son Dioses...
Asi que lo mas normal es que expongas tus dudas directamente a tu medico de familia..PREGUNTALE!!!
Estoy casi segura que te va a decir que no es MM!
Pero si él tiene dudas, os mandará a hematología, al especialista!
Es la única forma que tienes de salir de dudas !
Nosotros no somos medico, no sabemos interpretar los analisis de tu madre...y no lograremos convencete!
Las dudas son siempre peores que las enfermedades!
SIEMPRE es mejor SABER...
ANIMO!
Un gran abrazo
...
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annie
Miembro

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 5385
Ubicación: Madrid.España
Patologia: Mieloma estadio 1 con TMO autologo en 1996..actualmente en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
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 Respuesta: Necesito Ayuda
Hola!Conchi:
Nos dices que tu madre , de momento, solo la ve el medico de cabecera..
Cuando tienes que volver a verle?
Veo que sigues preocupada, asi que creo que lo mejor es que pidas cita...(porsi) y que le expongas tus dudas...
Eso es Mi consejo personal...es lo que YO haría...
Te digo eso, porque a mi, en el 96, se le había pasado lo del MM a mi medico de familia.
(tenia la velocidad de sedimentacion muy ,muy alta desde hacía mas de un año, no me dolía absolutamente nada...y él, no lo relacionó con MM...!!!
Si no fuera por un amigo mio pediatra, que habló a su vez con un amigo suyo de medecina interna, NO me lo hubiesen descubierto, y no quiero ni pensar en las consecuencias que hubiera tenido este "despiste"...)
Puede pasar...no son Dioses...
Asi que lo mas normal es que expongas tus dudas directamente a tu medico de familia..PREGUNTALE!!!
Estoy casi segura que te va a decir que no es MM!
Pero si él tiene dudas, os mandará a hematología, al especialista!
Es la única forma que tienes de salir de dudas !
Nosotros no somos medico, no sabemos interpretar los analisis de tu madre...y no lograremos convencete!
Las dudas son siempre peores que las enfermedades!
SIEMPRE es mejor SABER...
ANIMO!
Un gran abrazo!
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