Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola a todos, les comento que el viernes retiré los resultados de la punción de mi mamá y tiene un 40% de células malas. Lamentablemente están igual que en la punción anterior.
Ella lleva 5 meses de talidomina y el doctor me dijo telefónicamente cuando le leí el resultado que posiblemente le tenga que hacer nuevamente quimio o ir directamente al autotrasplante.
Realmente estoy confundida porque pensé que la talidomina le iba a bajar las células.
La semana que viene tenemos que ir a verlo y ahí nos iba a plantear el procedimiento a seguir ya que tenía que ver la historia clínica y estudiarla.
No le comenté nada a mi mamá porque quiero que pase un fin de año lo más tranquila posible.

Les deseo un muy feliz año nuevo a todos.

Paula





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA

Hola Paula! Me imagino tu decepción al conocer los resultados de la punción, pero no te bajonees.
Por lo que escuche en todos los casos y por mi experiencia, la talidomida es un tratamiento que acompaña a la quimio y si con eso no hay remisión de la enfermedad, en la mayoría de los casos terminan haciendonos el transplante.
Pero esto no te tiene que asustar, mira a Tomas como esta recien salidito del transplante y se lo nota tan bien....
A lo mejor te da miedo pensar que a tu mama la pueden llegar a transplantar pero creo que es una de las mejores soluciones en el caso de que el medico decida hacerlo.
No te pongas triste porque todavia hay muchas cosas para hacer, no esta nada perdido....y hay que pensar que todo va a salir bien. No te preocupues...
Te mando un abrazo grande.....
Analia  





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NUNCA BAJES LOS BRAZOS....!!

Pues sí, yo después de los cuatro últimos meses de T-CED (Quimio) más talidomida en casa durante este tiempo, ya me han hecho el autotranspalnte, y ahora espero cumplir dentro de 5 días 52 añitos y a ver si el 2007 es mejor que el anterior. Pero los médicos son los que saben lo que deben hacer.  No se que edad tiene tu madre, es que cada edad permitirá unos tratamientos u otros, pero todos encaminados a que tengamos una mejor calidad de vida. Un abrazo y suerte.

hOLA pAULA: te cuento que mi mama hace 7 años y medio que esta con mieloma. Ya paso por el transplante y diferentes tratamientos y con muy buena calidad de vida en todos los momentos. No se bajonea y pelea dia a dia sabiendo que hay alternativas nuevas todo el tiempo. Yo a veces me angustio un monton, pero la veo a ella llevando su vida normalmente sólo con el ingrediente de un tratamiento como lo tendria con cualquier enfermedad cronica...Siii ya se que debes estar pensando que esta NO ES CUALQUIER ENFERMEDAD , pero lo que te quiero decir es que se puede vivir con esto simplemente naturalizando el tratamiento y tratando de no enfermarse uno tambien con la tristeza... de mas esta decir que cuentes conmigo para lo que sea... entiendo lo necesario que es estar acompañado por gente que pasa lo mismo...saludos
Pao

Hola, quiero agradecerles de corazón el haberme respondido. Gracias Analía, siempre estás ahí para dar tu aliento. Tomás, me alegro mucho de que estés bien, yo había prometido brindar por vos en tu cumple si estabas internado, pero gracias a Dios lo vas a poder hacer vos mismo. Paola, gracias por tus palabras, y no tengo la menor duda de que puedo contar con vos y con toda la gente linda de este foro.


Simplemente gracias!!!!!!!!!!

Paula





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA

Hola, recién llego de hablar con el hematólogo de mi mamá y me dijo que lamentablemente le van a tener que aplicar dos seciones de quimio un poco más fuertes que las anteriores. Que si bien está mejor que cuando inició el tratamiento (hace 1 año), todavía tiene células malas y la talidomina no ayudo a bajarlas.
Realmente estoy bastante triste, ya que no pensé que podían llegar a aplicarle quimio nuevamente despues de 5 meses.
El jueves 11 tiene turno con el médico y se lo va a decir directamente él, porque quiero que por lo menos estos días no esté deprimida.

Saludos
Paula





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA

Hola Paula: como estas? te escribo porque entiendo tu preocupación pero tanto vos como tu mama tienen que estar tranquilas. Mi mamá tuvo una recaida de la enfermedad luego de la talidomida. Le afecto un riñon razon por la que esta vuelta le estan realizando dialisis mas una quimio con valcade una vez al mes. Yo al principio no paraba de llorar, pensaba Quimio mas dialisis es mucho!!!!!!11 tambien pensaba que como habiamos llegado a esto, etc etc, despues de 7 años esplendidos, Pero en verdad ella esta con su vida normal, trabaja, esta con sus amigos simplemente interrumpe su cotidianeidad para hacer los tratamientos como otros iran al gimnasio o a hacer cursos. Ella tomo la filosofia de incorporar el tratamiento en su rutina y no desmoralizarse. Mira Paula, yo creo que el temor tiene que estar en que no haya mas tratamientos, y gracias a D's todo el tiempo aparece algo nuevo, Yo vi que sos de Argentina al igual que yo, no se de que parte en particular pero te puedo decir que investigue un monton y aca hay excelentes tratamientos y tambien de los mas nuevos, Otro dato es que mi mama al no vivir en BuenosAires no puede ir a una fundacion que se llama fundacion salud, que en verdad me la recomendaron mucho. No es para suplantar un tratamiento por otro, sino para tener mejor calidad de vidfa con tecnicas de autoconocimiento y visualizacion de defensas, ellos ayudan a que los tratamientos tengan mejor receptibilidad por parte de los pacientes. Si te interesa te paso los datos, espero que todo comience a estar bien fuerzassss, un abrazo fuerte Pao

Hola Paula!!
Paola tiene mucha razon.......Lo importante es que todavia quedan tratamientos por hacerle a tu mama, no hay que bajar los brazos. Yo se que la quimio no es nada simple y nada lindo de hacerse, pero es lo que hay y le va a dar la posibilidad de seguir con otros tratamientos y quizas con el transplante.
Es comprensible que estes triste pero tenes que estar fuerte y mostrarte fuerte frente a ella.
A mi me dieron 4 ciclos de quimio (VAD), de 4 dias cada uno (continuo) y despues me dieron otro ciclo mas de melfalan que es mas fuerte que las anteriores antes del transplante.
Como siempre decimos aca, el mismo tratamiento en algunas personas pueden actuar de una manera y en otras de otra. Lo importante es que todavia se pueden hacer cosas. No importa que....yo entiendo que es dificil, que los tratamientos son duros, pero no queda otra....hay que hacerlo y SIEMPRE TRATA DE PENSAR QUE HAY UNA SOLUCION Y QUE PUEDE CURARSE.
Pensa en todas las personas que ya lo pasamos y que estamos bien.......que se puede.....
Un abrazo grande....
Analia  

Hola!!!Paula!!!
Me uno a losdemas del foro para decirte que siento que tu mama no haya mejorado con la tlidomida..

Pero ya es mucho que no haya progresado la enfermedad...tienes que mirarlo asi...esta "estable"..

Lo de la quimio... : es desagradable,...pero todos hemos  pasado por ella con MM...

A mi me hicieron el mismo tratamiento que ANASSAN..solo que con 2 ciclos mas de VAD o VAMP (ingresada 5 diasen cada ciclo!......y 3 veces Melfalan, (uno 3 meses antes del transplante,  otro en la "quimio intensiva" pretransplante ,justo antes de la transfusion de medula, y otro ciclo  6 meses despues del transplante ,"para consolidar el transplante"...(, todos estos ciclos de melfalan, se hacen estando ingresada, una semana,, igual que los de VAD.....)

Asi que no te asustes...lo importante es acabar con la progresion de la enfermedad...Eso es la meta...y hay muchos medios para conseguirlo!!!
ANIMO!!!
Fijate...llevo 10 años "transplantada"...y tengo una excelente calidad de vida...(trabajo, deporte...vidad normal!)
No tires la toalla!...dale animo!...dile que somos muchos en haberlo conseguido!!!
Muchos besos!!!

UY Annie!! Te aplicaron un monton de quimio!! Claro, debe ser que hace 10 años tampoco era la misma droga que ahora.
Pero mira como estas!!! Barbara!!!
Eso es lo que tenes que ver Paula, por mas dificil que sea todo, hay resultados positivos!!!!
Besos...
Analia  





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NUNCA BAJES LOS BRAZOS....!!