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 | Trasplate De Médula |  |
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Mensaje |
paz
Registrado: Junio 2007
Mensajes: 2
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: familiar. TMO autologo el 12/03/07
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 Trasplate De Médula
Hola, acabo de entrar en el foro. Estoy preocupada por un buen amigo que hace casi dos años le diagnosticaron mieloma múltiple. En julio del año pasado le hicieron un autotrasplante, al principio fue muy bien, pero ahora han visto que se le han regenerado las células malignas. Ha comenzado otro tratamiento con corticoides, está muy deprimido. Además le han dicho que otra solucción sería el trasplante de médula de un donante que sería su hermano. Sin embargo él no quiere ni comentárselo al hermano, porque dice que si no tiene cura para qué meterle en este lío. ¿Qué opináis? Alguno del foro ha tenido esta experiencia?
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Como verás, Mieloma.com no es una web como las demás, intentamos ser un poco más 'humanos' que otras webs de temática
similar. Queremos que los usuarios vean que detrás de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que
la gente se integre y participe en la web y no sólo que entren, pregunten y se vayan... sé que puede resultar complicado
pero... lo intentaremos!
Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio
Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solución a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echó una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradéceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa información, que tu necesitabas. GRACIAS. |
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annie
Miembro

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 5385
Ubicación: Madrid.España
Patologia: Mieloma estadio 1 con TMO autologo en 1996..actualmente en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: españa
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 Respuesta: Trasplate De Médula
Hola!Paz!
Te contesto de forma general, porque no soy medico ni "he tenido esta experiencia" ,y tambien porqué depende mucho del Mieloma , del "estadio " de la enfermedad, del estado general del paciente..de comó reacciona cada uno al tratamiento(no es igual para "todos"!...depende de muchos factores..)..
Arriba, en Informacion, hay unas explicaciones exactas de lo que es el mieloma..y tambien los actuales tratamientos posibles.....
Si vas a "descargas", en el portal...en oncología, hay tambien mucha informacion(incluso consejos para mejorar el ánimo..eso es muy importante!!)
Normalmente, ahora, en casi todos los casos, en caso de recaida, se da un tratamiento de Velcade, o de Revlimid..Suelen llevar a remisiones ..(son medicamentos nuevos, de hace 4 o 5 años!; han revolucionado el tratamiento del MM..Intenta mirarlo en informacion,y cuentaselo a tu amigo; )
A mi me hicieron un autotrasplante en el 96...y desde entonces, las cosas van bien, no tengo tratamiento ni tuve , hasta ahora, ninguna recaida..
4 años después del TMO, me hicieron un estudio (desde el Hospital La Paz, a otro hospital en -Francia, para ver si mi único hermano era "compatible"...y no lo es...;asi que en caso de recaida, si la hubiera nececitado,la medula de mi hermano no hubiese funcionado.....  )
Intenta animarle, y hablarle del foro..!
Nos encantaría tenerle entre nosostros,  (y a él le vendría muy bien estar en contacto con personas que han pasado o estan pasando por lo mismo que él...)
Os esperamos a los dos...
Tú, ya has dado el primer paso!  ..asi que por favor:sigue dandonos noticias!  ...
Un abrazo..
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NINA
Usuario/a

Registrado: Junio 2006
Mensajes: 605
Ubicación: sant quirze del valles
Patologia: Mieloma III
Tipo usuario: familiar
Pais: españa
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 Respuesta: Trasplate De Médula
Hola Paz,siento lo de tu amigo ,pero ante todo animarlo,y si fuese posible hacerse un transplante de su hermano ,sería una gran suerte,como te ha dicho Annie no es facil a veces ser compatible entre hermanos,Y tu amigo que no tema en meter en ningun lio a nadie,piensa que se trata tan solo de una transfusion como de sangre,no debera el donante ni hospitalizarse,ni operarse,Así que animalo muchisimo y dile que le daremos la bienvenida al igual que a ti,sin en algun momento decide entrar en el foro,ademas seguro que le ira bien.Muchos besos a los dos
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paz
Registrado: Junio 2007
Mensajes: 2
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: familiar. TMO autologo el 12/03/07
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 Re: Respuesta: Trasplate De Médula
Hola Nina y Anne: gracias por vuestra respuesta. Mi amigo está en el estadio II, le han recetado Velcade inyectable, lo del trasplante se lo han comentado como una posibilidad remota, primero tiene que comprobar que la administración del nuevo fármaco va bien o no. Sin embargo él parece "tirar la toalla" y yo no sé cómo animarlo, él repite que se encuentra en una situación muy difícil y que no quiere implicar a nadie más. Como si sus decisiones no nos involucran a los demás, a los que le queremos, no entiende que para nosotros es casi tan difícil como para él, sobre todo porque no quiere dejarse ayudar por los que más le queremos. Intentaré que se ponga en contacto con el foro y, sobre todo, que tenga mejores expectativas, pero es tan pesimista...
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annie
Miembro

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 5385
Ubicación: Madrid.España
Patologia: Mieloma estadio 1 con TMO autologo en 1996..actualmente en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: españa
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 Respuesta: Trasplate De Médula
Hola!!Paz..
Es normal que sea pesimista..
Yo tambien era super pesimista..(esta noticia, se interpreta, como una sentencia de muerte..o algo asi..por lo menos, es lo que yo sentí, en el 96..Eso cambia el caractér y la vida..)
Pero no es asi...!Diselo!Hay salida!!!
Yo llevo casi 11 años, después de haber tenido un TMO..
Estoy fenomenal..(trabajo, viajo., hago deporte..vivo a tope!Estoy "como antes"!!)
El Velcade funciona ...es serio: mira las estadisticas...va muy bien, de verás!..Es una suerte poder disponer de este tratamiento: es nuevo, en el 96..no existía...
El estadio II..es más avanzado que el I, claro,..pero muchos enfermemos del foro en estadio II y III..ya han hecho el TMO, y se encuentran bien..(leete los mensajes de Tomas, de la madre de Nina..de Sonieta..de Verotide y de tantos otros...!!)
Intenta que conecte con nosotros..que nos tranmite sus dudas..,sus miedos!
Aqui, como algunos hemos pasado por lo que esta pasando él...seguro que podremos ayudarle, y levantarle el ánimo!!Ya verás!!
Ten paciencia con él!; no te desanimes tú..y sigue apoyanole!: si reacciona asi, desanimado,y pesimista, es porque esta sufriendo mucho!(asi que intenta seguir ayudandole, y mimale! dile lo que sientes, e intenta que te cuente lo que realmente le da miedo, y porqué reacciona asi...)
En "descarga", hay varios manuales, en "oncología", que hablan sobre este tema..!
Hablale del foro..
Sabes que estamos aqui ,todos ,para intentar ayudaros..y que deseamos conocerle..
Tú, ya sabes, que nos puedes contar todo lo que te preocupa..
Asi que cuando te apetece : conecta con nosotros...!
Un gran abrazo a los dos!!!
Animo!!!
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jilguero
Registrado: Octubre 2006
Mensajes: 54
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: familiar
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 Respuesta: Trasplate De Médula
Hola Paz, yo también te animo a que le hagas entrar en el foro y conocer de primera mano los testimonios de las personas que hablan en él, seguro que se anima. El conocer sus testimonios les dará esperanza. Hay gente que lleva mucho tiempo luchando y sigue en ello y con una calidad de vida aceptable. En cuanto al trasplante, ya te han comentado que no es nada, que es como una transfusión, pero estoy segura que su hermano estaría encantado de poder ayudarle, es más yo creo que la gran mayoría estaríamos dispuestos ayudar a cualquiera que pudiera necesitarlo, así que con mas razón si es tu hermano.
Un beso y animales a que conozca a la gente del foro.
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