Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola, buenas tardes a todos, bueno lo primero antes de empezar a contaros cosas, gracias a todos otra vez(que pesada, con el gracias), gracias annie por tu interes, ahora os cuento:

La verdad es que estoy un poco desanimada, hemos estado esta mañana en la consulta del doctor que se supone le va hacer el trasplante a mi mami, ibamos para que nos dijera cuando ingresaba y para que nos explicara un poquito el proceso de todo lo que le iban hacer.

Entramos en la consulta y nos dice que no le van hacer de momento el trasplante, que se ha reunido esta mañana con la hematologa que lleva a mi madre y que han visto que tiene muchas celulas plasmaticas y que tiene anemia y que van a probar a tratarla con velcade y dexametasona.

De hecho en este moemnto esta en el hospital de dia poniendose el velcade se lo va a poner lunes y jueves, esta semana y la que viene y hoy mismo empieza tambien con las ampollitas de dexametasona.

Nos ha dicho que el dia 18 de diciembre volvera a visitarla la dotora(hematologa), y que ya volvera a hablar con nosotros.

Yo le he preguntado que cuantos ciclos de velcade le van a poner y me ha dicho que él no lo sabe que todo depende del grado de respuesta, que la idea es velcade y luego el trasplante pero que no sabe como va a reaccionar que todo depende de mi madre.

Chicos que me he quedado un poco parada, que todo sea por bien.

Si antes le daba vueltas a la cabeza ahora ya........estoy preocupada, si supieras lo buena persona que es........(que largo y cuanto padecer.......)

Hola Raquel soy Carmen, mi madre esta igual, le pusieron quimio y le iban a hacer el trasplante, pero en las pruebas salia un 50% de celulas cancerígenas y ahora le estan poniendo velcade para ver si se reducen lo suficiente para poder hacerle el trasplant.
En fin de momento hoy se ha sacado sangre y la semna q viene nos dicen q tal esta funcionando. Bueno besos y mucho animo. Seguimos en contacto...

Hola Raquel !!Hola Carmen !!!!!!!
Lo siento!!!pero es un "retraso"...no es que las cosas no vayan a funcionar....ni que vayan "peor"...
No se puede hacer el transplante si  no bajan las celulas plasmaticas....
Estoy segura que el Velcade logrará "bajarlas"...y ya vereis.....es question de postponerlo a un poquito más tarde!!!
Mejor esperar y que funcione , despues!!!
Asi que a seguir luchando!!!
un abrazo!!!
Animo!!!

Hola Raquel,como te entiendo,me he quedado parada cuando te he leido ahora,por un lado estamos deseando que llege el dichoso transplante,con toda la angustia que tambien trae el saber lo duro que es,y ahora a esperar un poco mas,Pero te digo como Annie,mas vale esperar y que salga bien,que no precipitarse y tener resultados negativos.Es verdad que es una lucha muy constante,y que nosotras pensamos que pobrecitas no lo merecen,son nuestras mamis las mejores del mundo,y como duele verlas así,pero tenemos que sacar fuerzas de donde sea,nos ha tocado ahora a nosotras cuidar de ellas y hay que animarlas,aunque yo a veces ya no se como hacerlo,por que mi madre está muy deprimida,pero no dejes que tenga pensamientos negativos,dile que todo llegará y que mientras tanto esta bien controlada y cuidada por los medicos,os mando muchos animos y un beso.

RAQUEL: A mi padre le pasó esto, aunque mucho antes, porque él en el segundo ciclo de quimio no redució y le hicieron un tercero por si acaso pero nada, no hubo mejora. nos dijeron que cada vez veían que las pocas esperanzas de transplante se desvanecían y sin embargo, al empezar con Velcade todo cambió. Volvió a mejorar. Ciclos los desconozco, porque empezó en julio y él iba al hospital cada cuatro o cinco días, le pinchaban y se volvía a casa. Tenía su lado bueno y su lado malo, bueno porque no estaba tanto tiempo en el hospital (donde se aburre sobremanera) pero malo porque la reacción le iba peor, tenía un poco de fiebre y se encontraba más débil. Sin embargo, después de todo, ya empezamos el autotransplante... y redujo muchísimo las células (me dijo que la doctora decía que no tenía bichines, inimaginable según nos habían puesto las cosas). Por eso no perdais las esperanzas.
Además, pensad que antes del transplante a ellos les dan una quimio muy fuerte para eliminar cualquier célula plasmática que pueda quedar, pues cuanto más células haya más agresivo va a ser ese ciclo de quimio, es mejor que estén mas recuperados para evitar que sea tan agresivo. además imaginaros la anemia que se debe tener después. mirarlo por el lado bueno, cuanto mejor esté para el transplante antes se recuperará de todo.
besos y ánimo EvaG

Hola, buenos dias a todos.

Ayer cuando mi mami volvió del hospital estuve un monton de rato hablamdo con ella y no os podeis imaginar lo animada que esta, bueno animada, simplemente no se ha venido abajo que ya es bastante, y fue ella misma la que me dijo que mejor esto del velcade, que hay que aprovecharse de los adelantos medicos y que si esto aseguraba un mayor exito en el trasplante que adelante que le parecia muy bien y la verdad tiene razon, hay que mirarlo así, da igual que se lo hagan ahora que dentro de unos meses pero cuando se lo hagan que sea en el momento mas apropiado.

Animo a todos y recuerdos.

hola Raquel, hola Carmen... hola a todos

No os puedo dar ánimos con mi experiencia, porque apenas acaba de empezar, pero como dicen, nunca se dá tanto como cuando se dán esperanzas. Así que desde nosotros.... y para vosotras y vuestras mamis kilos y kilos de esperanza. Esa esperanza que es como el sol.... que arroja todas las sombras detrás de nosotros.

siempre Puri  

Eso es lo importante Raquel, me alegro un montón. Y nada, paciencia que todo tiene su momento y el vuestro va a llegar pronto (estoy segura).
besos, Eva

RAQUEL, A MI MADRE EL VELCADE LE ESTA SENTANDO DE MARAVILLA. LE HAN PUESTO 8 CICLOS EN EL HOSPITAL DE DIA, Y EL DIA 26 TENEMOS HEMATOLOGO; ENTONCES NOS DIRAN ALGO, YA OS CONTARE. MUCHO ANIMO, Y FUERZA. UN ABRAZO

hola raquel, sé lo que sientes pq hoy mismo tb le han dicho a mi padre que por ahora no le hacen el autotransplante, te quedas parado y piensas y ahora qué? pq pones todas las esperanzas en ello,te quedas muy decepcionada, en el caso de mi papi no es por lo mismo q a tu madre, en su caso quieren mirarle mejor el corazón pq tiene una lesión que podria descartar el autotransplante definitivamente.Asi que ahora ha de repetirse las pruebas y enero tiene visita, él está regular de ánimos, pero seguro que según pasan los dias se anima pq él por suerte se encuentra bastante bien.Mchiiiisimos ánimos a ti y a tu madre, aunq leyendo tu último mensaje tu madre es muy positiva y estoy segura que tiene razón con lo que dice, asi irá mejor preparada para el auto, asi k ánimos!