Mieloma Multiple - Mieloma.com

Hola a todos, a mi padre le han diagnosticado este año mieloma múltiple, en principio asintomático,
pero el último mes le han subido los niveles de la inmunoglobulina IgA por encima de 3000mg/dl y aunque no tiene ningún síntoma y todavía no se detecta calcio en la sangre, ni en la orina, le han propuesto someterse a un estudio con Revlimid más dexametasona.
Nos hemos estado leyendo los papeles que nos ha dado el médico y estamos un poco asustados con los efectos secundarios (desde trombocitopenia hasta isquemias cerebrales y muerte súbita). Mi padre aparte del mieloma esta medicado para una serie de enfermedades que también le han surgido este año como epilepsia, espondilitis, infecciones oculares, cataratas y además dio positivo en una análisis de mantus aunque no ha tenido nunca tuberculosis, pero le han dicho que habría riesgo de que se desarrollase la enfermedad al someterse a quimioterapia. El caso es que no sabemos qué hacer porque nos da miedo de que con los efectos secundarios del tratamiento se le compliquen el resto de sus problemas y cómo hasta ahora el miéloma no se ha manifestado con ningún síntoma, no sabemos si esperar o no. ¿Alguién se ha sometido a este tratamiento y puede contarme su experiencia? Os agradezco la ayuda porque estamos muy preocupados. Saludos

Hola, Ana isabel.
Bienvenida a nuestro foro.

A mi me paso igual que a tu padre..
Tengo MM IgA lambda, y me lo trataron en el 96, sin tener ni los riñones afectados ni tumores oseos..
Después de la quimio intensiva de aquella epoca, me hicieron un TMO, y estoy desde entonces en remision completa..
El Revlimid,Velcade y Talidmida son tratamientos muy prometedores que estan cambiando por completo el tratamiento del MM. Son de hace unos 4 o 5 años..En el 96 no existían .

No somos medicos ni menos hematologos!!
La experiencia de cada uno, tampoco te puede servir de mucho,creo, porque a parte de no tener datos sufisientes como para poder opinar sobre la enfermedad de tu padre, cada paciente es diferente y lo que funcciona con uno..no sirve para otro.
(Depende del grado de la enfermedad, de la edad,del estado general de salud , de otras enfermedades añadidas a parte del MM,y de la repuesta al tratamiento de cada paciente;)

 Asi que creo que si le han propuesto este tratamiento,  es porque el hematólogo que le trata ha valorado los pro y los contra, y cree conveniente que se trate ya, y con este medicamento.

Estas segura de los valores que nos da en tu mensaje?:
Dices:"los niveles de la inmunoglobulina IgA por encima de 3000mg/dl"????

Los Valores Normales son:
  
    * IgG: 560 a 1800 mg/dL
    * IgM: 45 a 250 mg/dL
    * IgA: 100 a 400 mg/dL
(nivel IgA,muy inferior al que nos das..)

Siento no poder ayudarte mejor..
Ten confianza en su hematólogo;
Es una enfermedad que tiene mucho mejor pronostico que hace 10 años, gracias a los nuevos tratamientos;
El Revlimid,( lenalidomida),es uno de ellos.
Animo!

No dudes en volver al foro cuando quieras,para  preguntar lo que te preocupa; sabes que siempre te contestaremos. ..
Un abrazo.

Hola Annie,

    Muchas gracias por contestarme, la verdad es que llevamos un año malísimo con todas las cosas que le han venido de pronto a mi padre y tenemos miedo de que, como está tan delicado, se le produzcan alguno de los efectos secundarios que nos dicen y en vez de ir a mejor vaya a peor. Mi madre en principio se niega rotundamente a que se someta al tratamiento, simplemente por lo que ha leído y yo quería informarme bien antes, porque gracias a vosotros sé un poco como sería el progreso de la enfermedad y lo que le puede esperar en caso de que el mieloma pase a ser sintomático y sé que es preferible hacer lo posible por retardar ese momento.

    En cuanto a los níveles, yo había visto en Internet los siguientes datos:

Etapa I (baja carga tumoral). Los pacientes tienen calcio normal y
radiografías óseas normales y los siguientes datos en la sangre:

a) Hemoglobina > 10 g/100 ml.
b) Nivel de IgG < 5 g/100 ml.
c) Nivel de IgA< 3 g/100 ml.

Etapa II (carga tumoral intermedia).

a) Nivel de hemoglobina B de 8.5 a 10 g/100 ml.
b) Nivel de IgG de 5 a 7 g/100 ml.
c) Nivel de IgA de 3 a 5 g/100 ml.

Etapa III (carga tumoral alta).

Los pacientes presentan aumento del calcio y lesiones en los huesos
así como los siguientes datos en la sangre:

a) Hemoglobina < 8.5 g/100 ml.
b) Nivel de IgG > 7 g/100 ml.
c) Nivel de IgA > 5 g/100 ml.

Según estos datos, mi padre tendría exactamente 3,4g/100ml. A lo mejor no había hecho bien la conversión de las unidades ¿no?

Muchas gracias de nuevo por contestar. Esto está siendo un poco duro, sobre todo para mi padre que ha sido siempre muy activo y de pronto se ha hundido un poco con todo esto y todo lo ve muy negro. Estamos un poco perdidos y faltos de información y gracias a este foro, nos estamos enterando un poco de lo que es esta enfermedad. Seguiré en contacto con vosotros:

Ana

Hola Ana Isabel,

Bienvenida al Foro.

Siento que esteis pasando por todo esto. Si no estais seguros del tratamiento, podeis pedir una segunda opinión y así podreis comparar y tomar la decisión más adecuada.

Sobre todo ánimo y pensad que, como dice Annie, es una enfermedad con mucho mejor pronóstico que hace unos años.

un abrazo.

Hola Ana Isabel,
Mi padre está con este tratamiento de Lenalidomida+dexametasona desde hace 5 meses. Los hematólogos dicen que los efectos secundarios mas importantes son la formación de trombos y la bajada de defensas. Por esto le acompañan al tratamiento con una pastilla para que no se le formen trombos y una vez a mitad de tratamiento le pusieron una inyección para subirle las defensas.
Pero claro, pedir mejor opinión a vuestros propios hematólogos por el tema de los efectos secundarios.
De todas formas el tratamiento es muy bueno y seguro le conseguirá frenar y reducir la enfermedad.
Un saludo

Muchas gracias a todos por contestar y por los ánimos. Ya sé que es imposible saber cómo le va a ir a mi padre, aunque este tratamiento le haya ido bien a otros pacientes, pero me ayuda mucho el oir que tu padre, Sergiomll, lleva cinco meses con el tratamiento y le va bien.

Tienes razón, Lolap, si tenemos dudas lo mejor es pedir una segunda opinión, lo que pasa es que su hematólogo le había dicho que mañana tenía que decidir si entrar en el estudio o no. Yo me imagino, que aunque esperemos un poco para decidirnos tampoco pasará nada, mañana veremos lo que le dice el hematólogo y qué tal van los resultados de los análisis ¿Puede ser que haya sido una subida puntual de la inmunoglobulina y de nuevo le vuelva a sus niveles originales?

Un abrazo fuerte para todos

Hola Ana Isabel:

Bienvenida al Foro. No podemos aportar mas de lo que te dicen los compañer@s.

Pero si decirte que los prospectos, siempre citan todos los posibles efectos secundarios

de los medicamentos, lo exige el protocolo farmaceutico, o sea que da miedo leerlos.

para evitar los trombos se suele acompañar con "Adiro".

Esperamos tengais mucha suerte.

Un abrazo              Fercu y Mary

Hola!Ana Isabel.
Estais más tranquilos?
Qué tal os fue la visita con el hematólogo?
Un abrazo.

Hola, pues si el iniciar el tratamiento es una gran decision que debes tomar, y es muy importante estar informado de sus pros y de sus contras, yo tuve mucha duda de iniciarlo con mi padre (80 años), un hombre muy vital y lleno de energia, a quien le diagnosticaron hace poco un mieloma estadio I, con dolores en la columna y costillas y no imaginan lo mal que lo pase los primeros dias....hasta que llegue a la conclusion que mi depresion no ayudaria en nada.
A el le recetaron Talidomida,  Dexametasona y Oprazol para evitar la formacion de ulceras por la ingesta del medicamento,  me tomo un par de semanas decidir si seguir el tratamiento y luego de informarme muy bien llegue a la conclusion que no teniamos opcion, asi que hace 4 dias empezamos con la quimio oral, y por ahora a Dios gracias todos mis temores se hicieron humo, el acepto muy bien la medicacion, y pues esta electrico, parece otro, esta con mas vitalidad que nunca, se que esto es a consecuencia de la medicacion pero igual, me encanta ver a mi padre asi lleno de vida. y Dios permita que esta bendita medicina no cause efectos adversos.
Y finalmente creo que no tenemos opcion, una vez detectada alguna enfermedad solo debemos seguir los consejos del especialista.
Lo que si les aconsejo es que la alimentacion debe ser de primera, tomar mucha agua para evitar daño renal y sobretodo el estado de animo es primordial...y a seguir adelante siempre hacia arriba sin mirar atras.
Les deseo lo mejor y a tirar pa lante se ha dicho !!!

"Quien no arriesga no gana"   

Hola,Alejandra!
Deseo que tu padre obtenga pronto buenos resultados con el tratamiento.
Me alegro que la quimio no le dé efectos segundarios y que esté tan vital.   
Eso que comentas de las dudas al empezar  el tratamiento,   las tuvimos todos..
El papel de los familiares es primordial y dificil: deben animar,apoyar,mimar, escuchar,comprender y NO  estar ni deprimidos , ni negativos..ni pesimistas, (aunque haya muchos baches, deben de estar siempre fuertes para dar apoyo..)
Hay que saber accepatar las decisiones que toman los medicos,son los que  "saben".., y como no estan directamente implicados: son más lúcidos que los familiares y que los enfermos ;por eso, resuelven mejor los problemas que van surgiendo..Hay que confiar en ellos. ...
Os deseo suerte..y espero que sigas igual de positiva : es el mejor camino para ayudar a tu padre.
Animo!
un abrazo.