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 | Saludo Solidario |  |
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Marco
Registrado: Diciembre 2008
Mensajes: 4
Ubicación: CABUDARE, EDO.LARA
Patologia: Mieloma M?ltiple Estadio III
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Marco Viloria
Pais: Venezuela
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 Saludo Solidario
[i] Saludos cordiales para todos. Es grato saber que existen sitios solidarios como este donde las personas afectadas por este terrible mal y sus familiares, quienes padecen no los dolores, pero s? las vicisitudes, puedan expresarse y compartir vivencias o solicitar consejos que de alguna manera puedan ayudarlos a soportar ese cambio brusco y radical en su forma de vida. Mi nombre es Marco y el de mi esposa es Luz. Tengo la dicha de compartir con ella 35 a?os de mi vida. Tuvimos tres maravillosos hijos, todos profesionales, que formaron tres preciosas familias. Al quedarnos solos, nos mudamos de Barquisimeto, que es una ciudad importante en Venezuela, hacia Cabudare, la cual es una poblaci?n ubicada en las afueras de la ciudad, buscando por supuesto la tranquilidad y paz que toda persona de la tercera edad desea. Ah? vivimos muy bien hasta que lleg? a nuestras vidas la terrible realidad del MIELOMA MULTIPLE.
Les cuento que a finales del mes de Julio de este a?o, a pocos d?as de haber cumplido mi esposa 62 saludables a?os comenz? a tener unos dolores terribles en la espalda y en la cabeza, los cuales eran calmados con analg?sicos. Sin embargo, eran constantes y se incrementaban en el tiempo. En esos dias le comenz? una tos incontrolable que nos oblig? a llevarla a un sitio de atenci?n m?dica, donde luego de muchos ex?menes y an?lisis se lleg? al diagn?stico de ENDOCARDITIS INFECCIOSA. Esta es una afecci?n que causa una inflamaci?n en las v?lvulas del coraz?n, en el caso de ella la mitral, y contamina la sangre que a su vez contamina todos los ?rganos blandos del cuerpo humano.
Cuando recibimos esta noticia, quisimos conocer una segunda opini?n y buscamos ayuda en un centro especializado en enfermedades card?acas, Donde, luego de estar hospitalizada durante cuatro d?as le fu? dada el alta con el diagn?stico de BRONCONEUMONIA SEVERA, la cual no pod?a ser atendida en ese centro por ser exclusivamente para atender cardiopat?as.
Inmediatamente la traslad? a otra cl?nica en donde comenzaron de nuevo a realizarle todos los ex?menes y diagnosticaron que efectivamente hab?a un soplo en el coraz?n y los ecocardiogramas se?alaban una inflamaci?n en la mitral. Realizaron un eco transesof?gico para determinar la magnitud del da?o de la v?lvula y concluyeron que no ameritaba una intervenci?n quir?rgica de inmediato y que lo prioritario era curarle la bronquitis, la cual se supon?a causada por la endocarditis.
A todas estas y luego de dos hospitalizaciones m?s sin que hubiese una mejor?a evidente, por el contrario, ten?a una infecci?n en la orina que no ced?a y un dolor intenso en la zona hep?tica, supuestamente tambi?n causado todo esto por el da?o card?aco. Decid? llevarla donde otro m?dico internista que me hab?a sido recomendado por varios amigos. El cual, luego de ver los resultados de los ex?menes de sangre, orina, placas radiol?gicas, Etc., y compararlos con los ex?menes anteriores me dijo que el cre?a que el problema no era card?aco, efectivamente si ten?a un soplo, pero que los s?ntomas le parec?an m?s bien causados por una enfermedad inmunol?gica. Lo cual determin? al hacer un ex?men que destacaba la presencia de una prote?na causante de una alteraci?n en las c?lulas plasm?ticas. En ese momento fu? cuando me comunic? que mi esposa padec?a de una enfermedad llamada MIELOMA MULTIPLE y que estaba en un estado muy avanzado y era el causante de todos sus padecimientos f?sicos. Desde ese momento fu? cuando "Se ensuci? el agua de beber" como dicen en mi pueblo. Pues desde esa fecha se agrav? de forma tal que hubo que operarla de emergencia para extirparle la vespicula que ya estaba a punto de explotar.
El cirujano me explic? que cuando retir? la ves?cula hab?a comenzado a sangrar el h?gado de manera incontrolable y que hab?a tenido que revivirla en dos oportunidades pues hab?a sufrido paros card?acos. A los tres d?as luego de la intervenci?n, comenz? a inflamarse la zona del vientre y el cirujano me dijo que se hab?a tapado el drenaje y que ten?a que abrirla de nuevo para extraerle el l?quido y colocarle un nuevo drenaje. Se supon?a que era muy sencillo y que en dos horas aproximadamente la tendr?a de regreso en la habitaci?n. El caso fu? que estuvo 15 dias en terapia intensiva intubada de donde sali? viva solo por milagro de Dios pues le di? una insuficiencia renal, neumon?a, se le declar? en estado de sepcia, pues estaba totalmente contaminada -ten?a la hemoglobina en 3 gr. y las plaquetas en diez mil-, ten?a la tensi?n en 5/3 y una hemorragia que no hab?a forma de detener, a?n cuando se le colocaban seis unidades de sangre y una de plaquetas DIARIAMENTE.
Afortunadamente Dios fu? benevolente conmigo y me la regres?, despu?s de que los m?dicos me manifestaron que lo m?s probable era que no superase esa crisis.
En esa condici?n, el m?dico tratante decidi? comenzar a aplicarle el Velcade con Dexametrasona, muy riesgoso como me lo manifest?, pero no se perd?a nada y por el contrario, se pod?a ganar todo.Y efectivamente as? result?. Luego de la primera dosis, le subi? la hemoglobina a seis y las plaquetas a setenta mil, y en la segunda aplicaci?n le subi? la hemoglobina a ocho y las plaquetas a 150 mil. Todo el personal m?dico y param?dico estaba asombrado, cari?osamente le dec?an la se?ora "milagro".
A mediados de Septiembre le dieron de alta y comenz? de nuevo sus aplicaciones de quimioterapia. Hace quince d?as le fu? cambiado el Velcade por la Talidomida pues el primero le causaba fuertes dolores de est?mago, pero este otro le causa dolores en las piernas.
Con este testimonio quiero enviarle mi agradecimiento a los creadores y productores de este maravilloso y milagroso medicamento. Tambi?n quiero enviar un mensaje de aliento a todas aquellas personas, pacientes o familiares, para que no desfallezcan en la b?squeda de alivio para sus males. Debemos recordar que cuando los recursos cient?ficos se terminan, queda el recurso espiritual que es infinito.
Les env?o un fuerte abrazo.
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: Saludo Solidario
Hola,Marco.
Bienvenido al foro..
siento mucho todo lo que os esta sucediendo..
He leido con atencion todo lo que os ha pasado desde el mes de julio...
qu? dificil..qu? duro...
Menos mal que parece que todo lo que se a?ad? al MM esta superado..y que le pusieron en tratamiento con Velcade para el MM..
La gran suerte, dentro de lo malo, es que tu esposa haya reaccionado favorablemente al medicamento Velcade.Lo fundamental, es aguantar y que el tratamiento funccione.
Lo ha conseguido..
Si lees el foro, ver?s que muchos enfermos estan tomando Talidomida..y que es normal que de neuropat?as en las piernas y algunas veces en las manos..
http://www.mieloma.com/v2/una-expli...domida-df4.html
Es un tratamiento que funcciona muy bien..
Espero que pronto se vean los buenos resultados en tu mujer..
Qu? tipo de MM tiene ?
en qu? grado del MM esta?
Te han hablado de la posibilidad de hacerle un TMO, despues del tratamiento con talidomida?
Tu esposa es joven, y muy luchadora..Reacciona bien a los tratamientos: asi que no bajes los brazos! casi seguro que todo mejorar?..Ten paciencia..
Leete los" testimonios", arriba de la pagina..Descubriras que hay salida..que despu?s de los tratamientos, muchos hemos vuelto a vivir igual de bien que antes..Yo llevo 12 a?os en remision completa(RC); No tomo ning?n tratamiento..mi vida ha vuelto a ser totalmente normal, ..Como yo, hay muchos mas....
Asi que :ANIMO!!
Sabes que e esta pagina encontraras respuestas a tus dudas y mucho cari?o.......
Un abrazo.
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martomefernandez
Registrado: Mayo 2008
Mensajes: 317
Ubicación: Ponferrada (Le?n)
Patologia: Mieloma M Bence-Jones Estadio III
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Mar
Pais: Espa?a
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 Re: Saludo Solidario
Hola Marco.
Un bso muy fuerte a Luz, esa luchadora nata. Y dile que hay personas que hemos pasado por esta enfermedad y que hoy estamos aqu? para apoyarla a ella y vosostros los familiares.
Que es muy duro pero ella a demostrado que se puede salir de situaciones muy, muy complicadas.
Bienvenidos y un fuerte abrazo.
Un saludo Mar
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fercu
Registrado: Junio 2007
Mensajes: 1318
Ubicación: CACERES
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Fernando
Pais: Espa?a
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 Re: Saludo Solidario
Hola Marco:
Gracias por compartir con nosotros tus experiencias
sobre el MM.
Pocas historias hemos le?do en el foro tan complicadas
como la vuestra. Deciros en primer lugar que en principio
se parece mucho a la nuestra, sin ser esta tan dram?tica.
Nosotros, ya que los hijos volaron del nido, nos fuimos a
vivir a las afueras de la capital, buscando la tranquilidad.
Y en los d?as mas felices, apareci? el Mieloma de Mary.
Pero tuvimos mucha suerte de cogerlo bastante a tiempo,
y actualmente despu?s del trasplante autologo, Mary lleva
una vida normal, con algunos problem?ticas, como las neuropatias,
y otras cosas, pero llevaderas.
Esperamos la pronta recuperaci?n de tu esposa, y esperamos de ti
tu participaci?n en el foro.
Abrazos y besos  a tu esposa de fercu y mary
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mariaj
Registrado: Marzo 2008
Mensajes: 476
Patologia: Mieloma Estadio III-B
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Maria Jos
Pais: Espa?a
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 Re: Saludo Solidario
Hola Marco
Gracias por dejarnos tu testimonio, realmente duro, pero con un buen final.
Te mando mucho animo y cuando quieras ya sabes que este es un buen lugar para contarnos lo que deses.
Un abrazo para los dos.
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Marco
Registrado: Diciembre 2008
Mensajes: 4
Ubicación: CABUDARE, EDO.LARA
Patologia: Mieloma M?ltiple Estadio III
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Marco Viloria
Pais: Venezuela
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 Re: Saludo Solidario
fercu,Saludos Fercu. Me alegra saber que Mary ha superado satisfactoriamente su enfermedad. Env?ale de nuestra parte un caluroso saludo. Me gustar?a que me orientases sobre el transplante autologo ya que Mary vivi? esa experiencia.
annie, Hola Annie. No se si recibiste mi respuesta. Te la envi? pero como soy ne?fito en esto del foro, no s? donde la publiqu?. De tados formas lo que quer?a era agradecerte tus consejos y solidaridad. Un fuerte abrazo
Hola Mariaj. Gracias por tu solidaridad. Un abrazo
Gracias Mar. Le transmit? tu mensaje a Luz y ella te lo agradece infinitamente. Un abrazo
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pilEZ
Registrado: Agosto 2008
Mensajes: 149
Patologia: Mieloma ESTADIO iii
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: PILAR
Pais: ESPA?A
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 Re: Saludo Solidario
Hola Marco:
Acabo de leer vuestro caso y me he quedado impresionada! Puede decirse que Luz es una aut?ntica superviviente y tu tambi?n por acompa?arle en todo este sufrimiento por el que ha pasado.
Afortunadamente, ha respondido al tratamiento y todo va mejorando.
Gracias por hacernos sentir que los milagros existen.
Un abrazo para tu mujer (milagro) y otro para ti tambi?n, hombre milagro, (normalmente se dice que Dios los cr?a y ellos se juntan...).
Pilar
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Marco
Registrado: Diciembre 2008
Mensajes: 4
Ubicación: CABUDARE, EDO.LARA
Patologia: Mieloma M?ltiple Estadio III
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Marco Viloria
Pais: Venezuela
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 Re: Saludo Solidario
Gracias pilEZ. Tu sabes que los familiares padecemos las consecuencias mas no los sufrimientos y dolores. Luz es una sobreviviente, es cierto. Se fu? y vino por que no la aceptaron (como yo suelo decirle en broma). En este momento est? padeciendo los dolores caracter?sticos producidos por la Talidomida, sobre todo en las piernas y en las manos. Padece una hipersensibilidad tan fuerte que me dice sentir un dolor como de quemadura por aceite hirviendo, y en las plantas de los pies siente un dolor tan terrible que apenas puede asentar los pies. Le tuve que comprar un calzado especial con unas plantillas muy acolchadas que le permite caminar un poco. Estuvimos caminando media hora todos los dias hasta la semana pasada, ya no puede hacerlo, no soporta el dolor.
El hematonc?logo dice que no es el medicamento sino su enfermedad base.
Sin embargo los resultados de los ex?menes de ayer revelan que la hemoglobina la tiene en 12.9 y las plaquetas en 340000 que es muy bueno, pero estoy preocupado por que la veo muy delgada, ha perdido mucha masa muscular.
No pienses que estoy bajando la guardia. Tengo mucha f? en que se va a recuperar totalmente, pero hay veces en que uno se deprime, ya pasar? esta depresi?n.
Deseo para t? y tu familia unas felices fiestas y mucha salud en este nuevo a?o que est? por venir.
Recibe un fuerte abrazo.
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YYOLYY
Registrado: Noviembre 2007
Mensajes: 143
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR Y PROFESIONAL SALUD
Nombre Real: YOLY
Pais: ESPA?A
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 Re: Saludo Solidario
Existe, no se si en tu pa?s medicamentos para la neuropatia perferica. Consultalo si te parece insoportable el dolos de Luz a ver que te dicen.
Suerte.
Yoly
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