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Mensaje |
Maika 
Registrado: Abril 2008
Mensajes: 12
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Maika
Pais: España
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 Saludos
Muy buenas a todos los miembros de este foro.
Llevo dias leyendo y he decidido participar en el, pues creo que es algo muy positivo poder hablar de esto con mas personas que estan pasando por lo mismo.
Mi madre tiene Mieloma multiple desde hace ya seis años. La hicieron un autotransplante de medula osea pero a los cinco años le volvio. Ahora esta con tratamiento y afortunadamente hasta el dia de hoy responde bien a los tratamientos aunque tiene complicaciones de otro tipo debido al tratamiento.
Espero poder participar en todo lo que pueda, e ir contandoos como van las cosas.
Un beso muy fuerte para todos los miembros del foro.
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Como verás, Mieloma.com no es una web como las demás, intentamos ser un poco más 'humanos' que otras webs de temática
similar. Queremos que los usuarios vean que detrás de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que
la gente se integre y participe en la web y no sólo que entren, pregunten y se vayan... sé que puede resultar complicado
pero... lo intentaremos!
Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio
Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solución a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echó una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradéceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa información, que tu necesitabas.
GRACIAS. |
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 annie
Avanzado/a
Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 6183
Ubicación: Madrid.España
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 años, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: españa
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Re: Saludos
Hola!Maika!
Me alegro mucho que hayas decidido entrar en el foro!
Entre todos, nos hacemos más fuertes, y aprendemos los unos de los otros...
Siento que tuviera una recaida al año del TMO...!
Comó se encuentra ahora?
Que tipo y que grado de MM tiene?
Qué tratamiento tiene ahora?
Un fuerte abrazo. 
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 mariaj
Registrado: Marzo 2008
Mensajes: 363
Patologia: Mieloma Estadio III-B
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Maria José
Pais: España
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Re: Saludos
¡Hola Maika¡
Bienvenida al foro.
Espero que sigas participando y contandonos todo lo que vaya aconteciendo.
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 Lolap
Registrado: Agosto 2007
Mensajes: 592
Ubicación: andorra
Patologia: Mieloma III A
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: lola
Pais: Andorra
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Re: Saludos
Bienvenida Maika!
Un abrazo.
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vicente angel 
Registrado: Marzo 2008
Mensajes: 84
Patologia: Mieloma IgG Kappa I-A TMO 02-2007
Tipo usuario: PACIENTE
Nombre Real: vicente Angel
Pais: españa Madrid
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Re: Saludos
Hola Maika: Bienvenida al foro.
Como te pide Annie es muy importante conocer un poco lo que te dice. Edad de tu madre, estadio del MM, tratamiento etc.
Nos anima nmucho ver que hay personas que ha estado 5 años en remisión. A mi personalmente mucho- Llevo justo un año del trasplante, y como puedes leer en mis mensajes (llevos menos de un mes en el foro) mi tryectoria ya la conocen todos.
Y sabrá que con los últimos medicmentos (Revlimid, velcade, Telidomida ) se empieza a hablar de cronificar la enfermedad. Tengamos fe y por supuesto esperanza.
Un abrazo
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fercu
Registrado: Junio 2007
Mensajes: 965
Ubicación: CACERES
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Fernando
Pais: España
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Re: Saludos
Hola Maika:
Bienvenida al Foro: Lamentamos conocerte en esta situación,
pero tu aportación es muy interesante para nosotros, así que
ya nos contaras...
Entiendo no le hicieron un segundo autotransplante ?
No nos dices su edad, ni medicación que actualmente toma.
Esperamos tus noticias. Abrazos de:
fercu y mari
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 PAULA
Voluntarios
Voluntarios
Registrado: Abril 2006
Mensajes: 1290
Ubicación: BUENOS AIRES
Patologia: Mieloma III A (madre fallecida 16/06/07)
Tipo usuario: familiar
Pais: ARGENTINA
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Re: Saludos
Hola Maika
Bienvenida al foro !!!!!!!!!
Lamento mucho que tu mamá haya tenido una recaída, espero que pueda superar los efectos secundarios del tratamiento.
Besos
____________ EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA
FEDERICO GARCIA LORCA
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Maika
Registrado: Abril 2008
Mensajes: 12
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Maika
Pais: España
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Re: Saludos
Mi madre tiene 67 años y su Mieloma es IgA kappa estadio III. Se lo detectaron en el año 2002 y en el 2007 le volvio con un IgA de 7000 y una infeccion en sangre y una embolia. Le pusieron un tratamiento y mejoro, pero a los tres meses le dio una hipercalcemia y volvio a recaer con un IgA de 2800.
Ahora lleva un mes de tratamiento con revlimid de 10 mg y ampollas de cortisona de 40 mg. Y su IgA en un mes ha bajado a 300. La medica dice que mi madre responde muy bien a los tratamientos.
Lo que ahora me reocupa es su desorientacion, hay veces que se pone muy nerviosa y le dan crisis de ansiedad y no cordina lo que quiere decir. Es algo que le va y le viene, tiene dias en lo que esta muy orientada y dias en los que no parece ni ella. Ahora lleva una semana seguida vastante desorientada y tengo miedo de que esto vaya a mas o no recupere.
Los oncologos nos dicen que puede ser por la medicacion o por secuelas de sus dos pequeños infartos cerebrales. Pero eso a mi no me consuela, pues no veo mejoria y no se que haria si mi madre no se recuperara.
Ahora que el mieloma lo vuelven a controlar, que eso es una gran alegria para mi, tenemos esa preocupacion porque la vemos y es como si no fuera ella, como si fuera otra persona y se sufre mucho.
Estamos en espera de una resonancia y de ahi sabremos cual sera el resultado y estoy muy angustiada con la espera pues cada dia que despierto y la veo asi se me parte el corazon y no me deja disfrutar de la buena noticia de su recuperacion del mieloma.
Muchas gracias a todos por vuestro apoyo e interes.
Besos.
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Lolap
Registrado: Agosto 2007
Mensajes: 592
Ubicación: andorra
Patologia: Mieloma III A
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: lola
Pais: Andorra
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Re: Saludos
Hola Maika,
Mi madre tambien estaba desorientada y algunas veces no nos reconocía. A veces parecía una niña pequeña y era difícil saber como tratarla. Entiendo como te sientes.
Dale todo tu cariño y ten mucha paciencia.
Un beso.
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Maika
Registrado: Abril 2008
Mensajes: 12
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Maika
Pais: España
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Re: Saludos
Pero tu madre se recupero de su desorientacion? A mi lo que me preocupa es que no vuelva a ser la de antes. No se si podria vivir con ello, ya que ahora es verla asi sin saber porque es y me entran ganas de llorar.
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