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 | Sobre El Encuentro De Hoy En Madrid |  |
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Mensaje |
DiegoSdr
Registrado: Septiembre 2008
Mensajes: 1
Patologia: Linfoma Hodgkin de tipo esclerosis nodular
Tipo usuario: Paciente
Pais: Espa?a
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 Sobre El Encuentro De Hoy En Madrid
Hola a todos!!
Antes de todo me presento. Me llamo Diego Villal?n, y soy delegado en Cantabria de la Asociaci?n Espa?ola de Afectados por Linfomas, aunque actualmente ejerzo m?s como voluntario en Madrid ya que resido aqui. Tuve un linfoma de hodgkin de tipo esclerosis nodular hace 4 a?os y actualmente estoy en remisi?n (espero ma?ana seguir diciendo lo mismo ya que me tienen que dar los resultados de un TAC).
Os escribo ?nicamente para animaros, como bien dice Muriel, a de vez en cuando hacer alguna quedada. Hoy he podido estar con Muriel y Pablo charlando, y s?lo decir que para aquellas personas que no se atreven por miedos, perjuicios, temores... que por favor, lo intenten una sola vez. Mi experiencia como paciente es que compartir experiencias, consejos, animos.. con otras personas que han pasado una situaci?n similar es fundamental. Pero no s?lo se debe aplicar al paciente en s? mismo, sino tambi?n a sus allegados, que pueden ser incluso m?s afectados que el propio enfermo.
Teneis la sede de AEAL a vuestra disposici?n. El d?a marcado son los primeros miercoles a las 11, pero si por cuesti?n de tiempo, os viene mejor otro d?a y otra hora, las puertas de igual manera siguen estando abiertas. As? que ?nicamente plantear otras fechas y horas, y animaros, sin ning?n tipo de compromiso.
Muriel es... cojonuda, la conozco hace tiempo, he podido compartir ya varias charlas sobre el mieloma con ella, y es una dosis de energ?a cojonuda. Y a Pablo le he conocido hoy. Un tio optimista, fuerte, majo y espero que al igual que Muriel, sea un referente para que todos podais aprovecharos de las ventajas que supone el hacer un grupo de apoyo.
Nada m?s, os dejo de soltar el rollo, jeje. Espero seguir en contacto con vosotros en este foro. Un fuerte abrazo y muuuucha fuerza y paciencia!
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Como veras, Mieloma.com no es una web como las demas, intentamos ser un poco mas 'humanos' que otras webs de tematica
similar. Queremos que los usuarios vean que detras de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que
la gente se integre y participe en la web y no solo que entren, pregunten y se vayan... se que puede resultar complicado
pero... lo intentaremos!
Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio
Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solucion a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echo una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradeceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa informacion, que tu necesitabas. GRACIAS.
No utiliceis Mensajes Privados para vuestras consultas, plasmarlas en el foro, tu duda de hoy puede ser la solucion de un compañero mañana |
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mariaj
Registrado: Marzo 2008
Mensajes: 476
Patologia: Mieloma Estadio III-B
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Maria Jos
Pais: Espa?a
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 Re: Sobre El Encuentro De Hoy En Madrid
Gracias Diego por tu mensaje, por vuestra disposici?n y facilidades que ofreceis.
Un saludo.
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: Sobre El Encuentro De Hoy En Madrid
Hola,Diego!!
Me acabo de conectar y de leer tu mensaje!
Eres "un enfant terrible"!!!!!
Cuando te vea: te dar? un tir?n de oreja ademas de besos ,por llamarme asi!JAJAJA!!
En serio: yo tambien te quiero muchisimo, y sabes cuanto aprecio tu valor,tu apoyo, tu trabajo y tu simpat?a!..
Gracias por haber entrado en el foro y haber explicadotan claramente lo que se siente, participando en un grupo de apoyo..
Un beso gigante!!!
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PABLO GABRIEL
Registrado: Abril 2008
Mensajes: 56
Patologia: Mieloma Estadio III-Ig A
Tipo usuario: PACIENTE
Nombre Real: PABLO
Pais: ESPA?A
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 Re: Sobre El Encuentro De Hoy En Madrid
Hola Diego, me alegro mucho de haber asistido ayer a la quedada y de conoceros a todos, yo tambien animo a todos aquellos que no se deciden a que lo hagan, ya ver?n como no se arrepienten.
Un abrazo.
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: Sobre El Encuentro De Hoy En Madrid
Hola,Pablo..
Muchas gracias por haber venido ayer..
Tienes mucho merito por haber venido, ya que no hace ni 3 meses que te han hecho el TMO..!!!
Ademas, no vives en Madrid, sino en Alcal?!!!!
Asi que doblemente gracias por haber venido!
Te encontr? super bien!!
De veras!
Nadie pensar?a al verte por la calle, que acabas de pasar por todo eso!
Te encontr? praticmente recuperado fisicamente,y muy animado, con muchos proyectos de futuro... .(creo que las dos cosas son fundamentales para que las cosas evolucionen bien....ya te lo cont? ayer!)
Es una pena que no te hayan visto otros enfermos de MM a punto de entrar en el TMO...
Viendo a alguien como t?, es la mejor forma de luchar y de perder el miedo a los tratamientos.
Estaremos en contacto para la proxima " Quedada" de octubre.
.Espero que puedas venir y que seamos cada vez m?s numerosos..
Un beso.
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casimedicos
Asiduo/a
 Administrador

Registrado: Marzo 2004
Mensajes: 2130
Ubicación: Vigo (Galicia), Espa?a
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: Familiar
Nombre Real: Victor
Pais: Espa?a
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 Re: Sobre El Encuentro De Hoy En Madrid
gracias a ambos por lo que haceis
saludos
____________ Un saludo
Victor Quesada
Webmaster y Administrador de Mieloma.com
Guia de Uso - http://www.mieloma.com/ayuda/
Ser feliz no significa que todo sea perfecto, quiere decir que has decidido seguir adelante pese a las dificultades.
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: Sobre El Encuentro De Hoy En Madrid
Hola, Diego..
Pregunt? hoy por ti a SARA y me dij? que no tendr?s los resultados de tu TAC hasta el lunes!
lo siento....
A todos nos pasa lo mismo: lo peor es esperar unos resultados..
Qu? faena!!
un beso.
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: Sobre El Encuentro De Hoy En Madrid
hola,Diego.
qu? tal el resultado de tu TAC?
Un abrazo.
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PABLO GABRIEL
Registrado: Abril 2008
Mensajes: 56
Patologia: Mieloma Estadio III-Ig A
Tipo usuario: PACIENTE
Nombre Real: PABLO
Pais: ESPA?A
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 Re: Sobre El Encuentro De Hoy En Madrid
Hola Annie, siento no haber podido participar y contestar antes pero como ya te conte tengo una conexi?n especial y ya la he perdido, asi que ahora estoy en un caf?.
Espero que los resultados de Diego hayan sido buenos, y sobre darme las gracias por asistir el pasado miercoles creo que es a ti a quien todos los que curioseamos este foro te tenemos que agradecer todo el empe?o y ganas que pones para que todos participemos.
Sobre la pr?xima quedada, cuenta conmigo s?lo espero no tener ninguna revisi?n para ese mi?rcoles, ya que dentro de 2 semanas hago los 100 d?as de mi TMO y habr? que ver que tal va la remisi?n.
Besos.
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Muriel-Annie.
Pais: espa?a
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 Re: Sobre El Encuentro De Hoy En Madrid
Hola, Pablo!!
Esta ma?ana ten?a cita en La Paz con mi hemat?logo,( dr M.Canales), para recoger los resultados de mi control de septiembre:
 Todo esta perfecto y sigo en RC...!!!!!
( el doctor M.Canles me lleva "soportando" 12 a?os,y es tambien el hemat?logo de AEAL;se ofrece en dar una "segunda opinion" a todos los enfermos que lo desen, )
Asi que estoy super contenta!!!!
Espero que todo salga muy bien tambien para ti , en tu control de los 100 d?as..
Ten confianza...intenta no estar nervioso...
..Tienes fecha?
ser? sobre el 25 o 30 de sept?
cuando haces los analisis previos al control?
He vuelto a llamar para saber los resultados de Diego:
el resultado del TAC esta super bien! :up
:No tiene nada "malo", ni nada de que preocuparse...!!!!!
Asi que regres? ayer a Santander para recoger sus resultados y hablar hoy con su hemat?logo...
Creo que la proxima reunion para enfermos de MM en AEAL,ser? el 01/10 /2008..
Gracias por querer asistir.
poco a poco, creo que lograremos que eso funccione.
A ver si logras mejorar esta "conexion especial" de internet!  JAJA!!!
Es broma!
Cuidate mucho.
Un beso.
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