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 | Tengo pendiente la visita con la trabajadora social |  |
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Mensaje |
ToniBcn
Observador/a

Registrado: Noviembre 2007
Mensajes: 199
Ubicación: Barcelona
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Antonio
Pais: España
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 Re: Aranesp
Hola, primero os mando un besote muy fuerte a las dos por contestar. La verdad es que creo que la gente de este foro es la única que me comprende. Si comento con algún amigo la situacion me dicen alto y claro que busque una residencia para mi madre y que yo haga mi vida. No se si tienen razón, pero creo que no acaban de comprender la situación.
Centrándonos en el tema, supongo que mi madre lo está pasando mal psicológicamente y lo paga con el que tiene mas cerca, osea, yo.También tenemos que sumar al problema que en casa tambien vive un hermano mayor que yo.Es deficiente visual y lo lleva muy mal, y lo paga con el que tiene mas cerca, osea, yo. Además no quiere ayudar absolutamente nada en casa ni en el cuidado de mi madre, dice que si ella está enferma él tambien. Pero claro, tambien me veo obligado a hacerle a mi hermano la comida, cena,,etc....O sea, que tengo que cuidar de dos personas totalmente solo.
Me ha gustado mucho, Annie, el artículo de la revista Consumer, jaja, dice verdades como templos. Pero es que yo no encuentro la solución por ninguan parte.
Voy a pedir hora a la asistenta social para explicarle el caso, y de paso que me oriente sobre la nueva Ley de Dependencia, aunque me da la impresión que eso va para largo.
Yo creo que es vital descansar por las noches para estar fuerte durante todo el dia. Pero si mi madre se acuesta a las 12 de la noche y las 3 de la mañana está tocando el timbre porque tiene que ir al lavabo, luego a las 5 otra vez, y se levanta a las 8..........en resumidas cuentas,,,que duermo una hora de aqui....otra de allà.
El tema de las comidas igual. Tengo que preparar la comida para mi hermano, luego para mi madre, y eso varias veces al dia. Hacer dos desayunos, dos comidas, dos cenas,pues agota mucho (es que comen totalmente diferente uno del otro) y al final estoy tan cansado que no cocino para mi. Aqui si admito que la culpa es mia y que al final acabo comiendo unas galletitas, un poco de pan, un croissant por la calle cuando vuelvo de la panaderia........es decir, una alimentacion poco sana.
Ademas tengo que llevar a mi madre al hematólogo, traumatólogo, hospital de dia, análisis de sangre y radiografias. Y por mas que insisto en ello, me dicen que por programacion es imposible hacer cuadrar varias visitas en el mismo dia.Lo único que he conseguido es que venga el fisioterapeuta a casa.
El problema es que no hay nadie mas para ayudarme y tengo que tirar yo solo con todo.Y también esta el problema económico, ya que llevo varios meses sin trabajar, porque , lógicamente, es imposible llevar todo esto adelante y trabajar.
Jope, perdonar por el rollo, que parece que estoy llamando al telefóno de la esperanza, pero es que creo que vosotros sois los únicos que comprendeis la situación.
En fin, que necesito un milagro.
Un abrazo y un beso muy fuerte.
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Como verás, Mieloma.com no es una web como las demás, intentamos ser un poco más 'humanos' que otras webs de temática
similar. Queremos que los usuarios vean que detrás de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que
la gente se integre y participe en la web y no sólo que entren, pregunten y se vayan... sé que puede resultar complicado
pero... lo intentaremos!
Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio
Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solución a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echó una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradéceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa información, que tu necesitabas. GRACIAS. |
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Lolap
Registrado: Agosto 2007
Mensajes: 592
Ubicación: andorra
Patologia: Mieloma III A
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: lola
Pais: Andorra
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 Re: Aranesp
Hola Toni,
Cuando mi madre estaba enferma, mi hermana se tuvo que ocupar de ella, de mi padre y de su propio hijo. Yo vivo en Andorra y ellos en Barcelona. Mi hermana vivía entre Barcelona y Tarragona. Pedimos ayuda a la asistenta social y conseguimos que les llevaran la comida a los tres todos los días.
Es posible que en tu caso consigas alguna cosa más porque tú estás completamente solo con tu madre y tu hermano.
Un beso.
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 6500
Ubicación: Madrid.España
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 años, en RC
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 Re: Aranesp
Hola Toni..
Tal como te lo digo arriba, y te lo dice Lolap,tienes que intentar buscar ayuda en los servicios sociales(ayuntamiento, centro de salud, hospital,o asociacion de lucha contra el cancer).
La ley de dependencia, esta bien hecha..ponlo en archa, pero hay que completar mucho papeleo.ponlo en marcha.
Pero lo tuyo urge....
Porque no comentas al hematologo, que no te deja descansar por la noche?
Yo he tomado somniferos durante todo el tratamiento.(no me ha quedado ninguna dependencia)Me daban una pastilla para dormir, cuando estaba ingresada(ya que el estress que me provocaba el hospital y el MM en si, no me dejaba dormir)
Cuando regresaba a casa, seguía tomandolas.
Dormía..y dejaba dormir a los demas.
El descanso es tan importante como la comida.Es facíl de solucionar.
Tienes que buscar ayuda..la ayuda no viene nunca porsi sola.
Cuidate.
Un abrazo.
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Anasan
Voluntarios

Registrado: Septiembre 2006
Mensajes: 382
Ubicación: Argentina
Patologia: MM Estadio III-Transplante Alogenico (hno) R.C. - 06/2004
Tipo usuario: Paciente
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 Re: Aranesp
Hola Toni!! Lamento todo el rollo que estas teniendo....
Una pregunta.....tu mama esta tomando dexametasona por casualidad?? Porque me acorde de algunos comentarios que se hicieron en el foro, diciendo que al tomar esta medicación algunos pacientes cambiaban su manera de ser durante esos dias. Si es el caso, podemos adjudicar esos cambios de caractera a los corticoides. Puede ser??
____________ NUNCA BAJES LOS BRAZOS....!!
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ToniBcn
Observador/a

Registrado: Noviembre 2007
Mensajes: 199
Ubicación: Barcelona
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Antonio
Pais: España
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 Re: Aranesp
Hola,,,pues a ver que me dice la asistenta social, aunque por esta zona el tema del bienestar social lo tienen un poco dejado de la mano de Dios, en fin, ya veremos.
En lo que respecta a la medicación, mi madre toma melfalán, prednisona,zometa en el hospital de dia, las inyecciones para las defensas, calcio, y vitamina B12.
Tiene que beber mucha agua, pero ahi ya he tirado la toalla, insisto insisto e insisto hasta discutir con ella para que beba agua, pero es imposible. Yo intento hacerle comprender lo necesario que es en su estado hidratarse mucho, pero no lo consigo.
Otro tema bastante grave es que cuando se altera mucho (entonces le sale un caracter muy fuerte) se niega rotundamente a tomarse la medicación.Y os lo digo en serio, cuando se pone asi ni los cuerpos de élite del ejercito serian capaces de hacerle tomar las medicinas. Y de todas formas simpre intento estar delante cuando se lo toma, porque no se si cuando me doy la vuelta tira las pastillas.De eso no estoy seguro, pero no digo ni que si ni que no.
En ese aspecto me pongo muy duro y le intento explicar que si no se toma la medicacion regularmente, por una parte este proceso será muy largo, y por otra parte seguro que no llegamos a ninguna parte. Le comentaré al hematólgo si le convendria que la viese un psicólogo.....pero a ver quien es el guapo que la lleva.....
En fin, que cruz.
Un abrazo para todos.
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Yolanda
Registrado: Noviembre 2006
Mensajes: 87
Ubicación: Tarragona
Patologia: Mieloma IIIA-TMO 27/07/07
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Nombre Real: Yolanda
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 Re: Aranesp
Hola Toni! siento por lo que estas pasando pero sí te aconsejo que tienes que recurrir a los servicios sociales. Yo soy asistenta social y si quieres te puedo informar de lo que te haga falta! Referente a la ley de dependencia solamente tienes que ir a los servicios sociales que te daran la solicitud, la cual ya lleva adjunto un informe q tendras que llevar al medico de cabecera para que te lo rellene, una fotocopia del DNI y un certificado de empadronamiento. En tres meses tienen que venir al domicilio y valorarla y si tiene un grado de dependendencia 3 entonces ya podra tener acceso a los recursos. Un tecnico será quien se pondra en contacto con vosotros para ofrecerle el recurso mas adecuado para ella. Los recursos van desde una residencia, a un centro de dia, a assistencia domiciliaria o ayudas economicas para los cuidadores. Pero eso sí, sera el técnico juntamente con la familia quien decide el recurso. En unos 6 meses está todo resuelto, al menos es lo que esta establecido por ley y es asi como lo estamos haciendo en nuestra comarca. De todas formas mientras hace su curso la solicitud de dependencia te pueden tramitar un servicio de ayuda a domicilio. Consta de una trabajadora familiar que acudiria a tu casa las horas que vea necesaria la asistenta social y te ayudaria tanto en la comida como en las tareas de la casa o incluso a ocuparse de la higiene personal de tu madre. Hay mas recursos y si tu le pides la informacion te tramitara lo que crea mas conveniente. Te comento tambien que a parte del estado de salud para poder acceder a los diferentes recursos tambien se valora la parte economica de la persona o/y del nucleo de convivencia. Bueno, si tienes alguna duda no dudes en preguntarmelo! Muchos besos para todos!
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
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Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 años, en RC
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 Re: Aranesp
hola!Aranesp!
He recuperado este articulo sobre la ley de dependencia..(te ha dado muchas informaciones muy valiosas Yolanda en su mensaje..!)
Este articulo de la revista Eroski, habla de un numero de tel gratuito..intentalo!
http://www.consumer.es/web/es/solid...3/16/150280.php
Un abrazo.
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
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Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 años, en RC
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 Re: Aranesp
Hola!Yolanda..
Me encantó tu mensaje de respuesta,por su claridad y las informaciones que contiene!
Te quería pedir algo..pero voy a abrir otro tema, para no entorpecer este tema de Anarasp..
(a ver donde lo puedo colocar.  )
un abrazo y gracias.
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ToniBcn
Observador/a

Registrado: Noviembre 2007
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Patologia: Mieloma
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Pais: España
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 Re: Aranesp
Muchas gracias, Annie y Yolanda por vuestras respuestas.Ahora llamaré al teléfono de información de la ley de dependencia.
Un abrazo.
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Yolanda
Registrado: Noviembre 2006
Mensajes: 87
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Patologia: Mieloma IIIA-TMO 27/07/07
Tipo usuario: familiar
Nombre Real: Yolanda
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 Re: Aranesp
Hola Toni! Que tal?mejor llama directamente a tus servicios sociales de zona y allí directamente ya te haran la solicitud! iras mas rapido! Besos!
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