Hola a todos:

Quer?a enviaros este peque?o mail para daros las noticias m?s recientes sobre mi hermano Jose. Como muchos ya sab?is, ?l est? ya en la burbuja. Su d?a cero fue el lunes, 8 de diciembre. El pobre, no ha tenido la suerte de Alvite y desde el mismo momento en que le pusieron la quimio, ha estado con v?mitos, naus?as, diarreas, etc. Como lo devuleve todo, le pusieron una sonda en el est?mago para poder alimentarle de esa manera. El lunes 15, es decir, en el d?a 7, empez? con las inyecciones de neupogen (no s? si el nombre comercial en Espa?a es el mismo, son las inyecciones que le van a ayudar a reactivar sus niveles de gl?bulos blancos, etc.). Le van a poner 4 y, seg?n nos han dicho, estos cuatro d?as van a ser muy duros. Efectivamente, el d?a que le pusieron la primera estuvo fatal y ayer, le tocaba la segunda, ni siquiera era capaz de contestar al tel?fono. Yo me qued? muy impresionada pues no le sal?a la voz y el tono de la misma ni siquiera parec?a ser la suya. En fin, sabemos que es as? y seg?n nos han dicho los m?dicos, a partir de que acaben estas cuatro inyecciones, empezar? a remontar poco a poco. La parte buena es que no tiene fiebre y, de momento, la mucositis no ha hecho su aparici?n.

Aunque sabemos que esto es duro, no nos imagin?bamos que iba a serlo tanto. Tenemos mucho miedo y estamos muy tristes. Tambi?n sabemos, como me dijo Annie en una ocasi?n, que la puerta est? abierta, que es estrecha, por lo duro que supone pasar por ella, pero EST? ABIERTA y esto es todo lo que tenemos que pensar.

No he podido poneros al corriente antes porque an?micamente no me encuentro bien y todo se me ha juntado con otros problemillas ajenos a este asunto que tambi?n, aunque han ocupado un terreno secundario, han hecho que mi tiempo y ganas se vean reducidos.

Quisiera aprovechar para preguntaros si las inyecciones de neupogen tambi?n a vosotros os dieron unos efectos secundarios tan duros pues ten?a entendido que lo peor es la quimio, y con Jose, parece que todos los d?as est?n siendo terribles y seg?n va pasando el tiempo va a peor...

Bueno, nada m?s por el momento. Gracias a todos de antemano por el apoyo y, especialmente, a los que os est?is ocupando de mi tambi?n con los mensajes privados.

Por si no tengo oportunidad de hacerlo m?s tarde, aprovecho este peque?o mensaje para desearos a todos, con todo el coraz?n, que teng?is una Navidad llena de paz, amor y salud con todos los vuestros.

Un abrazo.
Pilar

Hola Pilar

Siento mucho que tu hermano, y tu tambi?n lo esteis pasando tan mal, es lo que decimos siempre: cada paciente es un mundo.
  Yo, como ya sabes, como efectos secundarios de toda la medicaci?n que me administraron, solamente sent? cansancio y alg?n problemilla de vientre; nada m?s.

  Espero, y as? tiene que ser, que todo se vaya solucionando. Puedes preguntar lo que quieras y ya nos tendr?s al corriente.

?NIMO y un besazo.

Alvite

Hola Pilar, yo no puedo aclararte esas dudas porquemi madre no tiene opcion al transplante, pero quiero desearos toda la suerte del mundo y mandaros todo mi apoyo.
Un fuerte abrazo y mucho ?nimo, pronto todo mejorar?.
Un beso
Eva





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LOS PROBLEMAS NO SON PROBLEMAS... SON OPORTUNIDADES...
PARA PODER SUPERARNOS

Gracias, Alvite, muchas gracias por tus palabras.

Veo que sigues estupendamente bien y, de verdad, me alegro un mont?n.

Os mantendr? al corriente de la evoluci?n de Jose.

Un abrazo y hasta pronto.

Perdona, Eva. Cuando he enviado la respuesta a Alvite, no hab?a visto tu mensaje todav?a...

Muchas gracias a ti tambi?n por tus palabras.
Un abrazo.

Pilar,

Muchas gracias por tus ?nimos. Ya me he puesto al d?a con la situaci?n actual de tu hermano y desde mi ignorancia y porque estamos en fases distintas, no puedo aconsejarte, ni siquiera preveer c?mo ser?n los d?as que vienen.
Siento mucho que est?is pasando este momento tan angustioso que seguramente y tambi?n "afortunadamente"pasaremos en alg?n momento nosotros.

Me uno a la gente que te est? apoyando y me comprometo a estar pendiente de ti y de la evouci?n de tu hermano para que cuentes con la gente que estamos por aqu?, te desahogues y puedas tener la suficiente esperanza para confiar en que estos momentos pasar?n y vendr?n mejores.

Paciencia en ?stos, los d?as malos, y much?simo ?NIMO!!!
Como te dec?a, seguiremos pendientes y esperamos que Jose supere esta situaci?n prontito.

Un abrazo fuerrrrrte

  Susana

Hola Pilar, yo tampoco te puedo aportar mucho porque mi madre tampoco tiene opci?n al transplante.
Por lo que he leido en el foro de los ?ltimos transplantados no lo han llevado mal, parece ser que a tu hermano le afectan los tratamientos bastante, pero lo que decimos, cada enfermo es diferente.
Bueno yo deseo, y estoy segura de ello de que lo superar?, despues de todo lo que lleva ya, este es un empujon m?s.
Esperamos tus noticias.
Un abrazo muy fuerte y animo.

Hola Pilar, me sumo a darte mi apoyo a ti y a tu hermano Jose,
siento de ver?s que este teniendo tan mala suerte con las
reacciones a los medicamentos, pero como te comenta alvite,
cada paciente es un mundo y lo que a uno no le afecta a penas
con otros se ceba. Yo, me tuve que pinchar Neupogen durante cuatro
d?as antes de realizarme la Af?resis para recolectar las celulas previa
al trasplante, y no tuve ninguna reacci?n seria que recuerde, pero si
leemos el prospecto es posible que advierta sobre esos posibles
efectos secundarios, lo mejor es hablarlo con los m?dicos y que
ellos tomen las decisiones.

Siento que tengais que pasar las fiestas de Navidad en el Hospital,
pero ya ver?s como despues del trasplante cuando tu hermano
se encuentre mejor, todo habr? merecido la pena, mucho ?nimo.

Abrazos.

Hola Pilar, siento mucho que tu hermano Jose la este pasando mal y que tu estes angustiada.
Hace unas tres semanas sali de un TMO. El mio duro 3 semanas. Tuve mis dias malos, pero debido a la mucositis, no a las injecciones.
Son dias dificiles, pero es importyante tener presente que son solo unos dias y que despues las molestias va a ir desapareciendo poco a poco.  Tambien, aunque parezca raro, el cansancio y la falta de energia ayuda a que los dias se vayan mas rapido...

Yo perdi completamente el apetito por unas dos semanas. En el hospital me dieron unas merengadas que contienen todos los nutrientes que hacen falta.

En fin, tambien queria trasmitirte a ti y a Jose mi apoyo y darles animo. Ya veran que en un par de semanas ya todao va a estar mucho mejor.

Un abrazo
Pablo

NEUPOGEN? est? indicado para reducir la duraci?n de la neutropenia y la incidencia de neutropenia febril en los pacientes tratados con quimioterapia citot?xica convencional para una patolog?a maligna (con excepci?n de las leucemias mieloides cr?nicas y de los s?ndromes mielodispl?sicos) y para reducir la duraci?n de la neutropenia y de sus secuelas cl?nicas en los pacientes que reciben terapia mielosupresora seguida de transplante de m?dula ?sea (TMO) y que presentan riesgo incrementado de neutropenia severa prolongada.

En los ensayos cl?nicos, el efecto adverso m?s com?n de NEUPOGEN?, administrado a las dosis recomendadas, fue un dolor musculoesquel?tico leve o moderado en un 10% y grave en el 3% de los pacientes, que se controla normalmente con los analg?sicos habituales.
aunque por poder como todos los medicamentos puede tener otras
Reacciones adversas:
Leucocitosis, trombopenia, anemia, esplenomegalia; n?useas, v?mitos, estre?imiento, anorexia, diarrea, mucositis; cefalea; fatiga, debilidad generalizada, dolor tor?cico, musculoesquel?tico, osteoporosis; tos, dolor far?ngeo, epistaxis; alopecia, sarpullido, vasculitis cut?nea, dolor lugar iny.; hepatomegalia; aumento de GGT, fosfatasa alcalina, LDH, ?c. ?rico; disminuci?n de glucosa.

pero bueno lo unico importante es que haga efecto y vaya recuperando las defensas

mucho animo
un abrazo





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Un saludo
Victor Quesada
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Ser feliz no significa que todo sea perfecto, quiere decir que has decidido seguir adelante pese a las dificultades.