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 ESPIDO 
Registrado: Enero 2009
Mensajes: 133
Patologia: Mieloma multiple quiescente
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: Pilar
Pais: Barcelona (Espa?a)
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 TV3
Hola a todos ...no se si es aqui donde debo sacar el tema...pero me pierdo.
El caso es que a mi me descubrieron el MMQ tras una donaci?n de plasma. A raiz de esto mande articulos a la prensa, a revistas, a la televisi?n auton?mica explicando mi caso (las ventajas de ser donante de plasma).
En el PERIODICO ,en informaciones de ambito local, en la revista DONAR...ha salido publicado. El caso es que esta tarde me han llamado para explicar el caso en TV3 ma?ana por la ma?ana. LE he comentado a Victor que me sugiriera deficits o problematicas a nivel de esta enfermedad (aun no estoy muy enterada!!!) para intentar ma?ana (ademas de las donaciones) explicar algunas de las deficienciass en este campo ( por ejemplo...falta de recursos, poca informacion...etc).
Victor me ha indicado una pagina en la que puedo ver unas encuestas y me ha emplazado a comentarlo con vosotros en el foro.
Pero ya veis que no se donde ponerlo , no se si podre tambien habl?ar de esto y no se si me dara tiempo de leer vuestras sugerencias....SE HARA TODO LO POSIBLE.
Un abrazo.
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!"Carpe Diem"!
ESPIDO/ Pilar
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Como veras, Mieloma.com no es una web como las demas, intentamos ser un poco mas 'humanos' que otras webs de tematica
similar. Queremos que los usuarios vean que detras de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que
la gente se integre y participe en la web y no solo que entren, pregunten y se vayan... se que puede resultar complicado
pero... lo intentaremos!
Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio
Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solucion a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echo una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradeceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa informacion, que tu necesitabas.
GRACIAS.
No utiliceis Mensajes Privados para vuestras consultas, plasmarlas en el foro, tu duda de hoy puede ser la solucion de un compañero mañana |
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 annie
Avanzado/a
Registrado: Octubre 2005
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Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
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Re: TV3
Suerte para ma?ana,Espidio..
No contar?s tu experiencia..
un abrazo. 
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ESPIDO
Registrado: Enero 2009
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Patologia: Mieloma multiple quiescente
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Re: TV3
Muchisimas gracias Annie...
He anotado las opiniones, sugerencias...llamalo como quieras que dejasteis anotadas en lo de la encuesta... INTENTARE hacer publico lo maximo que me dejen...supongo que se centraran mucho sobre las donaciones pero en fin se har? lo que se pueda por NUESTRO COMPA?ERO EL MIELOMA...
?Sabes? en ocasiones me abruma tanto tema como hay en el foro y no consigo ver lo que quiero...ni se en ocasiones donde tengo que escribir algo nuevo....necesitop ponerme al dia en esto.
Si te soy sincera estoy hecha un flan...ademas ?sabes? paso un verdadero calvario cuando tengo que hacerme una foto y ma?ana salir en la tele!!!...no creo que fuera realmente consciente de las consecuencias de mis acciones (enviar un texto al periodico es muy distinto que a la tele!!!).
Bueno ya os contare...
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!"Carpe Diem"!
ESPIDO/ Pilar
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annie
Avanzado/a
Registrado: Octubre 2005
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Re: TV3
No te preocupes..te dar?n directivas..
seguro que todo saldr? perfecto.
intenta ser tu misma, y hablar fijandote en una persona8sin pensar que hay mucha gente detr?s de las pantallas o en el plateau....a esta persona, contestale y hablale como si fuera una amiga tuya...
A qu? hora es el programa?
besos.
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ESPIDO
Registrado: Enero 2009
Mensajes: 133
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Re: TV3
Es un programa diario de lunes a viernes de 8 a13 MATINS DE TV3...dentro de este programa hay espacios diversos, no se exactamente la hora pero creo que como muy pronto a partir de las 10...
Intentare seguir tus consejos...
Si me dejan comento : mas rapidez en el diagnostico, proteinogramas ante la menor sospecha, mas investigaci?n , mas divulgaci?n (tripticos), subvencionar medicamentos...
Bueno te dejo ...ya hablaremos
muchos
____________ !"Carpe Diem"!
ESPIDO/ Pilar |
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annie
Avanzado/a
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Re: TV3
no s?, pero lo de subvencionar los medicamentos..ya estan subvencionados..
Yo nunca tuve problemas con los medicamentos..(uso la SS..no sanidad privada..)
Asi que no s? en que consiste lo que me dices..Tuviste problemas de sbvencion de medicamentos?
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ESPIDO
Registrado: Enero 2009
Mensajes: 133
Patologia: Mieloma multiple quiescente
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Re: TV3
NO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!yo no tomo medicamentos !por el momento!...lo sugeriais uno de vosotros en la encuesta???...pero ante la duda mejor me callo....ademas no creo que tenga tantos minutos de "chupar camara".
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ESPIDO/ Pilar
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annie
Avanzado/a
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Re: TV3
Es un programa diario de lunes a viernes de 8 a13 MATINS DE TV3...dentro de este programa hay espacios diversos, no se exactamente la hora pero creo que como muy pronto a partir de las 10...
Intentare seguir tus consejos...
Si me dejan comento : mas rapidez en el diagnostico, proteinogramas ante la menor sospecha, mas investigaci?n , mas divulgaci?n (tripticos), subvencionar medicamentos...
Bueno te dejo ...ya hablaremos
muchos
Pues no s?..
 Por eso me extra?aba lo que dec?as:"mas divulgaci?n (tripticos), -----subvencionar medicamentos-----"...
no s? quien ha podido decir eso..
En Espa?a somos de los mejores atendidos de Europa e incluso mejor que( en muchos casos) en USA......
(todos los gastos de medicamentos estan cubiertos por la SS..)
Besos .......
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ESPIDO
Registrado: Enero 2009
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Re: TV3
Busca en encuesta myeloma euronet 2008..Victor publico el 10 enero..luego mira las respuestas ...veras una de Vicente Angel el 12 de enero.
No se decritelo de otra manera !lo siento! me cuesta un monton de encontrar las cosas y luego no se como pasarlas
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ESPIDO/ Pilar
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 vicente angel 
Registrado: Marzo 2008
Mensajes: 178
Patologia: Mieloma IgG Kappa I-A TMO 02-2007
Tipo usuario: PACIENTE
Nombre Real: vicente Angel
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Re: TV3
Euronet 2008
1.- Problemas y retos
Poca concienciaci?n en Medicina General, un % elevado se diagnostica TARDE, por sus sintomas difusos y comunes.
Como reto: "Que ya no se hable de tres estad?os en MM, solo I)
Clarificar un poco la cantidad de tratamientos actuales y emergentes (no quiero pensar que se pueda producir una lucha "interesada" entre laboratorios"
2.- Va a empeorar
Cada vez hay m?s casos y en gente mas joven.
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3.-Soluciones
Concienciaci?n a medicos de familia y obligar a prestar atencion a dolores de huesos, anemia, VGS alta. Instar a realizar proteinogramas cuando se den dos de estos tres casos en un paciente.
Inveritr mas en investigaci?n
Subvencionar las medicinas
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