Hola compa?eros me estreno escribiendo este mensaje, la verdad es que estoy registrada ya casi desde hace un a?o pero simplemente me limitaba a leer todos vuestros mensajes y no me animaba a participar porque desde abril de 2008 cambi? mi vida al diagnosticarle a mi querida mami MM y ni siquiera ten?a fuerzas ni ganas de escribir. Ahora lo tengo mas que asumido y gracias a los ?nimos que me ha dado mariaj he decidido participar.

Mi madre tiene 74 a?os y MM III fase con afectaci?n renal. Comenz? con tratamiento de Velcade + Dexametasona 40 mg e hizo 4 ciclos, el hemat?logo crey? que estaba en remisi?n pero en Octubre de 2008 (3 meses despu?s de acabar el 4? ciclo volvi? a recaer) esta enfermedad tiene en ella especial apetencia por su ri??n y enseguida empez? con los v?mitos llamados ur?micos, en ella este tipo de v?mitos son los que nos hacen poner en alerta, pues la urea y la creatinina se le disparan de tal manera que entra en insuficiencia renal estando realmente grave. Desde Octubre de 2008 ha empezado de nuevo con el tratamiento de San Velcade (as? lo llamo yo porque le ha salvado la vida dos veces), esta vez viendo la agresividad de la enfermedad nos dijeron que serian 8 ciclos (el n?mero de ciclos que le ponen a una persona m?s joven) y ma?ana empezar? el 7?. Tambi?n nos comentaron que querian introducir a este tratamiento, Melfal?n,o sea recibir la famosa combinaci?n de estos tres f?rmacos que tan buenos resultados est? produciendo, pero debido a la enorme anemia que ha tenido (porque a dia de hoy y gracias a inyecciones de EPO tiene ya valores normales) hasta ahora no se lo han introducido.

Por mi parte qu? deciros que vosotros no sepais, horas y horas delante del ordenador leyedo este foro, buscando informaci?n por toda la red que me de algo de aliento, empap?ndome con toda la informaci?n que puedo para entenderlo todo mejor, mi hermano me dice que no lo haga que cuanto m?s sepa m?s sufrir?, ?l prefiere desconocer todo lo relacionado con esta enfermedad, s?lo espera la informaci?n del hemat?logo de si vamos bien o vamos mal, pero yo cuando vamos a la visita de fin de ciclo entiendo desde la primera hasta la ?ltima de las palabras del doctor y ?l no y eso me hace sentir muy segura (coincido con Iker Casillas)

Por ?ltimo quiero decir que os siento como una gran fam?lia aunque nunca hayais oido de mi. Un abrazo a todos.

Hola saraswathi:

Lamentamos que tu madre este enferma de MM.

Bienvenida al foro MM.
Gracias sobre todo por haberte decidido a salir.

Sabemos que muchas personas nos leen y permanecen
en la trastienda sin atreverse a participar .

El foro es de todos y como tal, debemos mantenerle y fomentarle
en la medida que nos sea posible, aportando un poquito de lo mucho
que el nos da, sea en informaci?n, conocimientos etc.

En cuanto al conocimiento mismo de la enfermedad es algo personal
que pertenece al estado an?mico de la persona y su valent?a a la hora
de afrontar esta situaci?n.

Solo te dir?: Que teniendo mas conocimientos, mejor podr?s ayudar a tu
madre en su evoluci?n.

Esperamos tu participaci?n y te damos un abrazo.

Fercu y mary   

Hola Saraswathi:

S?lo quer?a darte la bienvenida al foro.

A mi me pasa lo mismo que a ti, tengo que "devorar" todo lo que encuentro y llevo ya pr?cticamente un a?o buscando y leyendo todo lo que puedo. Mis hermanos tambi?n me dicen, como a ti el tuyo, que no lo haga pero no lo puedo remediar. Prefiero saber todo lo que puede presentarse para estar prevenida. Creo, como dice Fercu, que cuanto m?s sepamos de este "monstruo" m?s armas tendremos para combatirlo, aunque entiendo que es una opci?n personal.

Espero que aqu? est?s encontrando toda la ayuda que puedas necesitar y que te sirva en alguna medida para sobrellevar tu pena y preocupaci?n.

Un abrazo muy fuerte.
Pilar

Saraswathi

Espero que podamos ayudarte cada uno un poquito.

Un beso

bienvenida





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Un saludo
Victor Quesada
Webmaster y Administrador de Mieloma.com

Guia de Uso - http://www.mieloma.com/ayuda/

Ser feliz no significa que todo sea perfecto, quiere decir que has decidido seguir adelante pese a las dificultades.

Hola saraswathi, me ha alegrado mucho verte, de verdad. Como ya te dije intenta probar la experiencia de participar y si no  te sientes comoda no estas obligada a hacerlo, y si decides participar no dudes en contarnos todo tanto tus alegrias como tus temores, estaremos aqu? para todo.
Como todos los que estamos aqui a mi me ocurre lo mismo necesito estar informada, me hace sentirme m?s segura para luchar cotra la enfermedad, ha hecho que mucho de mis miedos desaparezcan o quizas diria mejor que soy m?s capaz de enfrentarme a esos temores con la unica arma que poseo la informaci?n y tambien el apoyo del foro.
?como est? llevando tu madre los ciclos de Velacade?, ?est? haciendo una buena respuesta?, ?qu? tal se encuentra fisicamente?, espero que consigais una mayor remisi?n con el tratamiento.
Te mando mucho animo y fuerza.
Un abrazo fuerte.

Hola,SARASWATHI
   al foro..
esperamos todos, tus mensajes.
Un abrazo