Mieloma Multiple - Mieloma.com

ojala que tengamos noticias de cura lo antes posible, hay alguna manera de ayudar, yo me ofresco como voluntario para tratar nuevos productos. Hace 3 semanas me diagnosticaron mieloma multiple estadio 3 A, y estoy haciendome quimioterapia, llevo una sesion y la segunda es en 2 semanas mas. cualquier ayuda o consejo lo voy a agradecer en el alma. Tengo 5 niños chicos de 4 a 13 años mi señora
y yo de 37 años, y quiero poder vivir muchos años mas.

hola!!Francisco!

Siento mucho que estés enfermo de MM ..

Eso es un foro de autoayuda: no podemos proponerte ningún "producto" ni aconsejarte sobre los tratamientos que recibes..(eso se lo puedes proponer a tus hematologos; ellos tienen la posibilidad de incluirte en varios protocolos o en ensayos clinicos..)


Tranquilizate!:
 Tu situacion actual me recuerda mucho lo que pasé yo, en el 96 cuando me dijeron que tenía MM..y lo que eso suponía..
Igual que tú, tengo 3 hijos..(y en aquella epoca, eran todavía, pequeños..)
Hace 10 años: no se disponía de muchos medicamentos para "bloquear" la enfermedad..
 Aún asi: me trataron con quimio(VAD..VAMP..ETC..) luego me hicieron un TMO..y aqui estoy: en RC..sin medicamentos,y con vida "normal"..

Asi que ten confianza!Tranquilizate!Ten paciencia...

Todo ha cambiado en los 3 últimos años, y ahora se dispone de muchas armas para luchar  mejor contra el MM..

Has leido en "informacion" lo que es exactamente esta enfermedad y los tratamientos que hay hoy en día para luchar contra el MM?
( arriba del todo, en el cuadro color azul, esta toda la informacion que puedas nececitar...
Si vas en "descargas" en la primera pagina, tambien encontraras mucha informacion..)

Sabes que estamos aqui para apoyarte e intentar ayudarte..
No dudes en escribir..
ANIMO!!
Un abrazo.

Hola Francisco

Claro que vas a vivir muchos años, ánimo !!!!!!!!!!

Tu diagnóstico es muy reciente, quizás todavía no lo asumiste, pero ya vas a ver que a medida que avance el tratamiento te vas a sentir mucho mejor.

Sería bueno que leyeras, como te puso Annie, toda la información que se encuentra arriba de la página.

De que país sos?

Recuerda, estamos acá para ayudarte dentro de nuestra posibilidades y sobre todo para apoyarte en lo que necesites.

Saludos

     





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA

hola

para participar en ensayos clinicos has de hablar con tu medico, y es el que ha de explicarte el si te conviene o no y cuales estan disponibles en tu pais

por supuesto hay multiples productos y ensayos en desarrollo como puedes ver en
http://www.multiplemyeloma.org/clinical_trials/4.04.php

saludos

Hola Francisco:
Tambien soy de Chile  y fui diagnosticado hace dos años de MM .. y tambien le escribi a un centro de investigacion de Dinamarca para ofrecerme como participante en un ensayo clinico. Ellos gentilmente me contestaron ( como  aqui se dice:"Te llamaremos) Bueno tu  estas comenzando la Lucha y el exito solo dependera de ti (y el grupo que te rodea )
De acuerdo a lo que yo he aprendido sobre esta enfermedad me permito darte las siguiente sugerencias:

1-.Debes asumir que tienes un Cancer que es considerado terminal porque hasta ahora no tiene cura y no deprimirte por esto

2.- Sim embargo existen diversos tratamientos que permiten controlarlo dependiendo de factores individuales de cada persona y eso lo definira tu hematologo  el cual tendra como meta prolongar al maximo tu vida.Cuanto tiempo. No hay que preocuparse por eso..hay que vivir el dia dia y note daras ni cuenta y pueden pasar 10 años o mas.

3.- Como se trata de una Batalla : Tu debes conocer a tu enemigo y para ello existe este Foro (Gracias Cuasimedicos) donde tienes bastante informacion y ademas hay otras fuentes donde puedes aclarar dudas  que te las pondre al final: Claro aqui hay que autodiciplinarse para no intoxicarse con exceso de informacion y deprimirse.

4.- Porque es necesario conocer bien el tema: Para intercambiar opiniones con tu medico sobre los tratamientos y discutir con el los resultados esperados.. Si tu medico no te escucha..hay que buscar otro.. Yo asi lo hice.  Es muy importante que te de el tiempo suficiente para aclarar dudas y no los   15 minutos ( tiempo Padron de muchos profesionales) Los protocolos utilizados en los tratamientos son de prueba y error y sus resultados son a base de estadisticas durante un periodo de tiempo.

5.- no deves abandonar estos foros para que siempre intercambies informacion y veas  los resultados en pacientes que su diagnostico sea similar al tuyo..Claro solo sirve como referencia pero ayuda mucho ( en este foro no se dan muchas informaciones del diag. los tratamientos y los resultados en funcion de las analiticas..Tal ves por un tema de privacidad)...Claro yo tampoco lo he hecho y escrivo poco aqui .. Hago mi mea culpa aunque casi todos los dias lo leo

6.-Debes llevar una carpeta ordenada con todos los resultados de tus controles(Los medicos son desordenados y pierden la informacion: Lo dice el Dr Durie- Salomon)  Yo tengo una planilla electronica(Excel) que alguien de EEUU me mando y automaticamente crea las curvas (Chart logaritmico) relacionando los parametros entre si. Si te interesa te la puedo enviar. Para que sirve. Para tomar medidas a tiempo si algun valor se esta escapando y discutirlo con el medico.


Finalmente un pequeño mensaje a ANNIE : Tu nos das mucho animo y estas llena de optimismo. Yo Te parecere muy duro y frio lo que escribi  .lo que sucede es que aqui en Chile muchos de nosotros por ahora no tenemos acceso a los dos ultimos tratamientos (Revlimid y Velcade) por su alto costo y el gobierno no lo financia.. y los seguros  de salud solo lo hacen en 2 tercios segun tu plan y solamente si el tratamiento  es en el hospital.

    Los siguientes Blogs son interesantes (Estan en Ingles)  El traductor del Explorer ayuda mucho
                  
                       Myeloma Hope  
                       Bet`s Myeloma blog
                       The Beast
Sus autores  Mel, Bety Morgan y Teresa(Su marido es el paciente) escriben  dia a dia lo que les ha sucedido en sus largos años de sobrevivencia con sus tratamientos y resultados. y como van enfrentando la vida diaria. Ademas se puede acceder a otros blogs de portadores de MM.


  El informe a continuacion es interesante que lo leas..Lo puedes encontrar aqui mismo en la pàgina del IMMF


Treatment of Newly Diagnosed Multiple Myeloma Based on Mayo Stratification of Myeloma and Risk-Adapted Therapy (mSMART): Consensus Statement

    Es tecnico mas recomendado para medicos pero muy interesante ya que se dan los resultados estadisticos de todos los tratamientos aplicados en la clinica Mayo Tambien los TMO Autologos y alogenicos , en Tandem( dos TMO) ..Etc

Finalmente Francisco te damos la bienvenida al time y seria bueno que nos dieras mas informaciones sobre donde te estas tratando y que te estan aplicando.    
Grato
bercab

Hola!!Bercab!
Muchas gracias por tu mensaje.
No lo lei hasta ahora ..por eso no te contesté antes..
No te veo ni "frio" ni "duro"..comó lo dices!
al contrario:
Te veo muy realista y muy bien informado..
Gracias por escribir y darnos estos buenos consejos!
Seguro que ayudarán a mucha gente.

Lo del informe de la IMMF, lo he publicado en el foro hace casi una semana, el 1 de agosto, en "he leido".."
A mi tambien me pareció muy interesante..
No hubó ninguna respuesta en el foro ...Asi que no sé si alguien se molestó en leerlo .!..

El "Bet`s Myeloma blog " creo que es "Beth's Myeloma blog..."
(a mi los de los blogs, no me parece una buena idea, cuando se trata de una enfermedad comó el MM..!
Cada uno es un caso distincto..y reacciona a los tratamientos de forma diferente...tiene efectos segundarios diferentes...ETC::
No hay dos casos exactamentes iguales..asi que de poco sirven los blogs...
Además, si la evolucion del que escribe el blog es mala..pués uno se siente identificado..y se hunde!
Eso me pasó a mi, en el hospital, con una "compañera de MM"!!...me hundí en el las más profundas de las depresiones, y se llegó a tener por mi recuperacion..Es super peligroso..)

Cuando hablas del foro y dices:" en este foro no se dan muchas informaciones del diag. los tratamientos y los resultados en funcion de las analiticas..Tal ves por un tema de privacidad)...Claro yo tampoco lo he hecho y escrivo poco aqui .. Hago mi mea culpa aunque casi todos los dias lo leo .."..

Lo dices tú mismo:

"Hago mi mea culpa aunque casi todos los dias lo leo .."..
 aqui..muchisima gente lee a diaro la pagina ..pero:
Muy pocos  escriben!
Siempre somos los mismos en hacerlo!

Eso nuestra pagina: la de todos...!!..( somos siempre los mismos en participar!!)
No vale leer el foro..y ya esta!
Nececitamos opiniones..comentarios..noticias...
Ni te imaginas la cantidad de personas que puedes ayudar escribiendo un mensaje!
Tanto las informaciones de la Clinica Mayo..comó los últimos tratamientos, los nuevos protocolos.etc : Victor las suele publicar un boletin recapitulavo, cada mes....
Si tu encuentras una noticia no publicado en el foro: haz comó yo: Publicala en "he leido..."Te lo agradaceremos todos!
Si tienes resultados, noticias..cualquier cosa que pueda servir de ayuda a otros: no te quedes con ella!:
ESCRIBELO EN NUESTRO FORO...!!!
Comentalo con todos.....

PARA QUE FUNCIONE BIEN ESTA PAGINA, HACE FALTA QUE PARTICIPEMOS TODOS...     

Asi que dejo la pelota en tu tejado!!    : Espero que escribas muy pronto..!!
Una vez más: gracias por participar.. !!!

Un abrazo.

Hola

Simplemente me sumo a lo que puso Annie. Es muy importante que cada uno de nosotros aporte su granito de arena.
Justamente este es un foro de ayuda, no importa si no tenemos noticias de congresos o informes, la cuestión es participar, dar una opinión, ayudarnos, darnos ánimo, etc, etc.

Repito lo que puso Annie PARA QUE FUNCIONE BIEN LA PAGINA, HACE FALTA QUE PARTICIPEMOS TODOS ......

Gracias por participar Bercab, fuiste de gran ayuda !!!!!!!!

Saludos

     





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA

Hola Annie  y Paula:
 Grato por sus mensajes.. Claro que es importante la mayor participacion de los que estamos enfermos en este foro. Hace un tiempo yo escribi invitando a mis compatriotas afectados de MM a unirse utilizando este foro como plataforma de contacto porque a nosotros nos afectan muchos problemas con los servicios de salud y solo formando grupos nos podrian escuchar . Lamentablemente solo constesto una persona.  Bueno para continuar me presento Soy:

Bernardo FN: 20/05/40, Diag. 21/06/05 IgG Kappa,  II A Sin compriso oseo y riñones normales
 Historico:
07/ 05  IgG  4300 mg/dL, M-Spike  3.51      Sin tratamiento
11/05   IgG  6520 mg/dL                            Tal  200/dia  Dex 20- 1x4dias C/  14 dias
02/06   IgG  2440 mg/dL                             Tal 200/Dia  Dex 20    idem
06/07                             M-Spike  0.7          Tal 100/Dia  Dex 20   idem  Aminomux 90 cada 2 meses*

De Octubre de 2006 hubo cambio en el protocolo de  control por mudanza de medico.  Se le dio mas importancia a la EFp (electroforesis) y su valor es mandatorio en el control de la enfermedad . Los bioquimicos y los hematologicos salvo pequeñas variaciones estan normales. Neuropatias pocas Control cada 6 semanas. TMO no esta previsto todavia, aunque estoy en la fecha limite porque de acuerdo a la opinion actual el TMO para que tenga mayor efectividad debe realizarse en forma temprana:  Y se dice que Fecha temprana es hasta 2 años despues del Diagnostico:Claro es una opinion que hay que discutirla  pero el resultado de las estadisticas asi lo indican.

En relacion a los Blogs tienes razon,  pero a veces tu puedes consultar dudas  como es el caso de Beth Morgan que participa ademas en un foro que abajo indico y es la ANNIE del foro . es decir la mas activa participante y yo la he consultado varias veces y me dio respuestas acertadas; el foro es:  (en ingles)

Multiple Myeloma Association Mailing List.
http://lists.mmsupport.net/mailman/listinfo/mma

Por si alguien no lo conoce este foro funciona na base de correos electronicos: Tu haces una consulta y varios te responden y comentan tu caso, Vale decir muy parecido a este foro: quizas mas frio como son los americanos

Bueno agradezco vuestra atencion y seguire participando con ustedes .Hoy tengo que viajar y me estan esperando asi hasta pronto
bercab

Hola Francisco, a mi me diagnosticaron esta cosa en enero del año pasado, me hicieron tres quimio mas el transplante de medula, hoy estoy con remisión completa.  Animo viejo esta enfermedad parece que es tratable y contenible.  Lo mas importante es echarle pa adelante yo tengo tres niñita chicas aún, y al igual que tu quiero estar en esta tierra mucho tiempo mas.  Tu eres de chile de que parte... en donde te atiendes?

De nuevo animo, es duro lo que viene pero pasable 100%, despues seran solo recuerdos....

Saludos

Leonel

Hola!Bercab!
Antes de todo te contesto a "Hace un tiempo yo escribi invitando a mis compatriotas afectados de MM a unirse utilizando este foro como plataforma de contacto porque a nosotros nos afectan muchos problemas con los servicios de salud y solo formando grupos nos podrian escuchar . Lamentablemente solo constesto una persona. "

Ya sé que la poca participacion desmoraliza mucho..pero creo que la mejor forma para que eso funcione,es insistir!! escribir tú!!participar comó lo haces ahora...!
Ya verás,comó pronto,(lo espero!!), muchos se animarán, y contestarán!
Insiste!!!Va lento, pero funciona!(mejor que no hacer nada!)

Respecto a tus analisis: yo no soy medico!mucho menos todavía hematólogo! no me atrevo a opinar..
Quizas alguien del foro lea tu mensaje y sepa responderte..
( pero el hecho de no tener lesiones osea ni los riñones afectados :es un punto muy positivo, creo yo..)
Dices que tus medicos no te han hablado de TMO..Espera un poco..
Las estasdisticas no son de fiar..(fijate en mi caso: hace tiempo que tenía que haber tenido una recaida, y , de momento,menos mal,no fue asi!asi que no te fies de las estasdisticas: depende !Cada caso es diferente..)!
Lo importante es confiar en tu equipo,y si tienes dudas al respeco del TMO, y quieres saber si te lo van a hacer , y cuando lo van a hacer: lo mejor es preguntarlo directamente a tu hematologo(yo estoy en favor de preguntar todo, siempre y sin tapujos: considero que es un derecho del paciente;Para mi: siempre es mejor saber que tener dudas..!)
Lo de consultar en un foro una cosa concreta sobre la enfermedad:
 si te contestan medicos, lo veo ariesgado, porque entran en juego muchos factores..y siempre les faltará datos para que opinen del todo bien..y
Si es un foro de gente que no son medicos(comó  nuestro foro..)es todavía peor..porque no tenemos ni idea de medicina!!..
Asi que  pienso que lo mejor es tener total confianza en el hematólogo que te trata, y siempre preguntarle todo a él!
Espero que nos escribas a la vuelta de tu viaje..
Un abrazo..