Dia Mundial 2021
Este Día Mundial se celebra el ultimo día de Febrero.
Un año mas nos sumamos al Día Mundial de las Enfermedades Raras ( o poco frecuentes ) recordando que enfermedades hematológicas como el Mieloma Múltiple están incluidas en la calificación de enfermedades raras .
Este ultimo año ha estado marcado por la situación global de pandemia por la COVID-19 que ha producido demoras en el seguimiento a los pacientes, o pruebas anuladas o rechazadas por los propios pacientes ante la incertidumbre de posibles riesgos de contagio.
Comparte experiencias, escucha y conoce a personas como tú. ¡No estas solo! Te esperamos en el foro
https://www.mieloma.com/foro/
¿Cómo ha afectado la COVID-19 a las personas con enfermedades raras?
En 2020, la Federación Europea de Enfermedades Raras EURORDIS, público en su web:
«La COVID-19, ha agravado las numerosas dificultades que afrontan las personas que viven con una enfermedad rara. Para todas ellas, la primera ola de COVID-19 en Europa, supuso un cambió, respecto a la atención, terapias y servicios que recibían. Se interrumpió el acceso al cuidado y los tratamientos de los que dependen los pacientes y aumentó el estrés y la ansiedad de su vida diaria, la telemedicina reemplazó a las consultas presenciales cuando fue posible, La atención hospitalaria para pacientes de enfermedades raras fue particularmente estresante y de difícil acceso. Un período preocupante de incertidumbre y miedo. El apoyo de familiares, amigos y vecinos fue esencial durante la crisis«
https://www.eurordis.org/es/publication/how-has-covid-19-impacted-people-rare-diseases
IX Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, ha organizado los días 26 y 27 de febrero de 2021 el IX Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El IX Encuentro Nacional por el Día mundial de las Enfermedades Raras 2021, en formato online, adaptándose a la nueva realidad, propone abordar la situación que afrontan las personas con enfermedad rara en esta pandemia y qué enseñanzas podemos aplicar para enfrentar los nuevos retos que se plantean.
IX Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 – Jornada del día 26
Viernes 26 Inauguración.
D. Daniel de la Rosa Villahoz
Alcalde de Burgos.
D. Pedro L. de la Fuente Fernández.
Subdelegado de Gobierno en Burgos.
D. Aitor Aparicio García.
Director de Creer.
16:00-16:30
Viernes 26 Mesa Redonda «Perspectivas transversales sobre la COVID19 en colectivos vulnerables».
Modera Dr. Juan Ayllón Barasain.
Director, Área de Medicina Preventiva y Salud Pública.Universidad de Burgos. Facultad de Ciencias de la Salud.
Dr. Adolfo García Sastre
Director del Instituto de Salud Global y Patógenos Emergentes y profesor en los departamentos de Microbiología y Medicina del Hospital Monte Sinaí
Dra. Teresa Aydillo Gómez.
Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai | MSSM.Departamento de Microbiología
Dr. Luis Buzón Martín.
Unidad de Enfermedades Infecciosas. Jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Burgos.
Dr. Ángel González De la Fuente.
Técnico de Salud Pública en Gerencia de Atención Primaria de Burgos. Profesor del Área de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Burgos
16: 30-18:30 España
10:30-12: 30 AM. NY
IX Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 – Jornada del día 27
Sábado 27 “Covid-19 en África, perspectivas y consecuencias de la pandemia en los países más pobres”
Dr. Quique Bassat.
Pediatra. Hospital Sant Joan de Déu ICREA Research Professor ISGlobal. Institute for Global Health Hospital Clínic Barcelona
10:00-10:45
Sábado 27 Registro Internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar y que hayan sido afectados por la COVID_19
Dr. Marcelo Andrade Vigo
Pediatra. Hospital Sant Joan de Déu
Begoña Nafria Escalera.
Coordinadora Proyecto Share4Rare
10:45-11:30
Sábado 27 Mesa Redonda “Cuenta tú experiencia. COVID_19”
Modera Cristina Pérez Vélez.
Psicóloga del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias
Alba Saskia Rivas y Laia Naiara González.
Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Brown Vialetto Van Laere
Patty Bonet.
Periodista, actriz
Elena Granado San Miguel y María del Río Granado
Asociación Española de Narcolepsia