Evolución de mi padre

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annie
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Re: Evolución de mi padre

Mensaje por annie »

Ahora estarás mas tranquila...
Lo que le han hecho es un electromiograma..
(El EMG sirve para evaluar el estado de los nervios que controlan la musculatura: permite detectar con suma precisión el grado de compresión o de sufrimiento de los nervios.)
:Tranquila!
Seguro que tiene razón el hematólogo y que son soló los efectos segundarios del tratamiento!
Las neuropatias son dolorosas..pero se pueden aliviar con parches y medicamentos..
Paciencia..poco a poco se ira solucionando..
Un abrazo


Hope
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Re: Evolución de mi padre

Mensaje por Hope »

Gracias Annie.

Ha estado ingresado todos estos dias y mañana seguramente le mandan para casa. Le han dicho que es una polineuritis de los nervios perifericos, asi que le han puesto 5 dosis de inmunoglobulinas, él dice que no nota mejoria, pero lo cierto es que nota menos sensacion de frio en los pies y los pinchazos han disminuido algo. Los doctores le dicen que tenga paciencia porque eso tarda tiempo en hacer efecto, pero mi padre paciencia con las cosas de los medicamentos tiene la justita, todo lo tiene que hacer efecto a la de ya y desde que tiene lo de las piernas esta en un plan negativo que no hay manera de hacerle entrar en razón.

Por esto le van a retrasar la aferesis algo mas porque ahora tienen que esperar un tiempo desde que le han puesto las inmunoglobulinas

Os mantendré informados


Hope
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Re: Evolución de mi padre

Mensaje por Hope »

Despues de unas semanas de tratamiento, la neuropatia no solo no ha mejorado sino que ha empeorado un poco. El neurologo ha dicho que en el electromiograma ha salido algo peor y que no esta respondiendo al tratamiento, asi que la semana que viene vuelven a ponerle las inmunoglobulinas (esta vez sin ingresarle), corticoides y continua con el tratamiento para la neuropatia que ha estado llevando. Han tenido que aumentarle la dosis del parche de fentanilo porque los dolores en las piernas son bastante importantes.

El neurologo ha dicho que solucionar esto es prioritario, porque si te metes en un transplante con algo asi, puedes acabar en la UCI. El mieloma no muestra signos de evolucion de momento segun los analisis que le han hecho.

Estamos todos un poquito chafados la verdad, veiamos el transplante acercandose y de repente lo volvemos a ver lejos.

Saludos


annie
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Re: Evolución de mi padre

Mensaje por annie »

Hola.
Entiendo que esteis decepcionados....pero creo que hay que confiar en el neurólogo..y si os dice que jay que aplasar el TMO: hay que esperar.
Paciencia..Espero que pronto mejore,,
Os mando mucho animo..
un abrazo


tamar
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Re: Evolución de mi padre

Mensaje por tamar »

Hola Hope:
Tendréis que tener paciencia, a nosotros nos ha pasado lo mismo, estábamos pendiente del tmo antes o después de Navidad y resulta que va a ser después, le van a dar otros dos ciclos antes. (debe ser que no hay sitio en el hospital para poder ingresar a mi madre). Tenemos que ir el jueves que viene a consulta, le preguntaré pórque esto se alarga mucho, ha tenido un parón de un mes y medio sin tratamiento y otra vez a él.


annie
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Re: Evolución de mi padre

Mensaje por annie »

Dices:"(debe ser que no hay sitio en el hospital para poder ingresar a mi madre)"
No!!!!...eso no es nunca asi!
No se trata de una carera..cada caso es diferente!No es soló hacer el TMO !Se trata de que "dure"el TMO...que haya poca enfermedad residual después del TMO...que la remision post-TMO sea lo mas larga posible!..( que no haya recaida antes de que se cumpla un año despues del TMO porque si hay una recaida antes de que pase un año despues del TMO, el pronostico es malo ya que es complicado en estos casos,volver a tratar el MM).
Se ha comprobado que la quimio antes del TMO es super importante y que cuanto mas fuerte es la remisión antes de hacer el TMO...mejor y mas duradera es la remisión después del TMO..
Asi que tranquila!No hay prisas!
Piensa que muy largo que te parezca..si no le hacen el TMO, es que tu madre todavía no esta "preparada al maximo" para hacerlo..
Confia en el hematólogo que la esta tratando..y no pienses que "debe ser que no hay sitio en el hospital para poder ingresar a mi madre",porque no es asi!
Paciencia!
ANIMO
Un abrazo


Hope
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Re: Evolución de mi padre

Mensaje por Hope »

Hola! me marcho de viaje unos dias pero queria actualizaros antes de marcharme. Mi padre ha mejorado bastante en los ultimos dias, parece que el ultimo cambio de tratamiento le esta funcionando (aunque el neurologo dice que estas neuropatias son un poco como una montaña rusa y que hay que tener paciencia) lleva ya varios dias bastante bien, animado, retomando su ritmo de actividad, asi que estamos contentos. Mañana tiene cita con hematologia a ver que le dicen. La semana pasada le vio la traumatologa y le dijo que la enfermedad esta estabilizada y que las lesiones en los huesos no han avanzado, que la cadera le va bien. Asi que parece que tenemos buenas noticias recientemente.

Gracias a todos por el apoyo


Tamar, espero que prontito llegue ese dia esperado del TMO, mucho animo!


annie
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Re: Evolución de mi padre

Mensaje por annie »

Genial,Hope!
Qué bien lo que os dijeron en traumatología!!!Me alegro mucho que este mejorando...
Espero que todo salga super bien en su consulta de mañana con el hematólogo..
Un abrazo


Hope
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Re: Evolución de mi padre

Mensaje por Hope »

Hola! Perdonad por estar tanto tiempo sin pasarme, pero es que no tengo muchas novedades.

Afortunadamente, el nuevo tratamiento para la neuropatia si que le ha funcionado de perlas. Él se encuentra muy bien, camina, hace ejercicio suave, no tiene dolores... tanto es asi que le estan rebajando la dosis del parche de fentanilo de manera escalonada. Hace un mes estaba en 50mg y ahora ya estamos en 12,5mg. La unica pega es que los niveles de azucar le han subido por este tratamiento y tiene que tomar antidiabeticos orales. Todo lo demas va bien.

El tema del tratamiento del mieloma obviamente sigue parado. Hasta que el neurologo no de el ok, no puede continuar con ello. Estabamos con 4 ciclos acabados y a punto de la aféresis.

Un saludo!


fercu
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Re: Evolución de mi padre

Mensaje por fercu »

Hola Hope:

Gracias por informar.
A veces los tratamientos se paran por complicaciones surgidas,
no hay que alarmarse por ello, todo continuara con el protocolo
previsto.
El fentanilo se lo administran para las neuropatía ?

Deseamos todo siga prosperando.
Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


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