Tratamiento de mantenimiento con lenalidomida en paciente en remisión completa

Foro de encuentro entre los afectados por Mieloma Múltiple de España
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí
Responder
zarvao
Mensajes: 23
Registrado: Sab Oct 24, 2009 4:55 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Salvador
Patologia: Mieloma
Localidad: La Laguna

Tratamiento de mantenimiento con lenalidomida en paciente en remisión completa

Mensaje por zarvao »

Hola a todos/as!,
después de mucho mucho mucho tiempo sin participar en este foro que tanto nos ayudó en su momento ahora de nuevo les volvemos a pedir ayuda, o más bien opinión, no se preocupen que no es nada malo, más bien todo lo contrario.

Les recuerdo un poco nuestra historia:

Mi compañera fue diagnosticada de Mieloma Múltiple en el año 2009, con 35 años, de primeras pensaban que era un Plasmocitoma Solitario Simple en la zona del sacro, pero al radiar y ver que no pasaba nada se decantaron por buscar otros tumores con un Pec Tac, localizando una captación en el esternón,  y ahí comenzó con  Velcade, Dexametasona e Inmunoglobulinas. Después de un tiempo le fue realizado trasplante de médula ósea autólogo, esto fue en el año 2010, alcanzando la remisión completa a los tres meses del transplante, posteriormente le pusieron un tratamiento de mantenimiento con Velcade hasta abril de 2013, quedándose sin ningún tipo de medicación hasta el día de hoy, ya con 43 añitos.

Hace una semana, la hematóloga en una consulta rutinaria le recomienda una nueva línea de tratamiento con lenalidomida a dosis bajas más adiro por los posibles efectos secundarios, ya que como todos sabemos y lamentablemente a día de hoy no tenemos la certeza que el Mieloma no aparezca de nuevo.

Según nos contó la doctora es un tratamiento de mantenimiento para prolongar el tiempo de remisión completa al máximo posible y que según los estudios el factor riesgo-beneficio es bastante sustancial.

Queríamos saber si alguno/a  ha estado con este tratamiento o si lo conocen, saber opiniones, conocer los posibles efectos secundarios y si en un caso como el nuestro creen  necesario medicarse de nuevo, ya que después de cuatro años y medio el miedo que tenemos es que disminuya su calidad de vida.

Muchas gracias por su atención y ayuda,
un fuerte abrazo.


fercu
Mensajes: 7809
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Re: Tratamiento de mantenimiento con lenalidomida en paciente en remisión completa

Mensaje por fercu »

Hola Zarvao:
Bienvenido de nuevo.

creen  necesario medicarse de nuevo?
No es  nuestra mision cuestionar tratamientos. Sin embargo y a titulo personal te dire que los tratamientos de mantenimiento se estan imponiendo y  con protocolos mas largos
que antes para prolongar la RC. ya que la supervivencia  libre de progresion suele decaer a los 5 años.

La Lenelidomida es un medicamento muy valido , tiene menos neuropatia que el vlecade y a dosis bajas (5-10mg) no suele  dar problemas, mi mujer la toma de 25 y sufre de diarreas y debilidad con cierta frecuencia.

Te aporto temas de tratamientos de mantenimiento tratados en el foro:
search.php?keywords=tratamiento+de+mant ... mit=Buscar


Os deseamos mucha suerte y a seguir tan bien como hasta ahora.
Abrazos fercu y mary


Ana Giup
Mensajes: 148
Registrado: Vie May 26, 2017 5:23 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Ana
Patologia: MM IgA lambda
Localidad: Cuenca

Re: Tratamiento de mantenimiento con lenalidomida en paciente en remisión completa

Mensaje por Ana Giup »

Hola!!!
Mi madre está tomando lenalidomida 5mg, como mantenimiento, desde hace dos meses. 
Le hicieron en TMO hace 7 meses y aún está desechando los efectos secundarios de toda la traca que supuso el preTMO y el propio TMO. Sigue con neuropatia pero con la lenalidomida no le ha aumentado, es decir, al empezar con la lenalidomida no ha experimentado ningún efecto secundario nuevo a los que aún sufre por todo el proceso.
Ya verás como no va a tener problemas con este medicamento en dosis bajas.
Ya nos contareis vuestra experiencia. 
Un beso 


Aurori
Mensajes: 111
Registrado: Jue Mar 02, 2017 11:09 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: España
Nombre real: Aurora
Patologia: mieloma múltiple est
Localidad: Madrid

Re: Tratamiento de mantenimiento con lenalidomida en paciente en remisión completa

Mensaje por Aurori »

Hola. A mi me hacen esta semana el TMO y de las cosas q más me preocupan es tener q seguir tomando quimio durante años aunque sea en dosis bajas. A mi me ha afectado mucho la neuropatia y aún llevando sin quimio desde el día 7 de junio la neuropatia va a más y me tiene desesperada.
Y estar metiendo al cuerpo tanta toxicidad durante tanto tiempo tiene q pasar factura. Mi pregunta es:
¿Todos los q habéis pasado x el proceso hasta conseguir q el mieloma esté en RC estáis con la lena como mantenimiento?
Gracias


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: Tratamiento de mantenimiento con lenalidomida en paciente en remisión completa

Mensaje por annie »

No..No todos.
Depende de la respuesta obtenida con el tratamiento y del tipo de MM de cada uno.
Cada año que pasa, se descubre medicamentos nuevos muy eficaces para tratar el MM..o para prolongar las remisiones post TMO
Después de mi TMO, hace 20 años, el pronostico era mucho peor ya que no habia muchas opciones de tratamiento.La lenamidomida no existía..Asi que a mi, a pesar de estar en RC después delTMO, me pusieron un tratamiento con interferon alfa(8, 5 años!), me lo retiraron y desde hace 12 años...no recibo ningún tipo de tratamiento de mantenimiento...aunque sigo haciendo analisis de control en el hospital La paz, cada 6 meses...
ANIMO


Responder