Como seguimos

[fparejag]

Hola a tod@s:
Después de casi un año, vuelvo a contaros algo de "como seguimos":
En este tiempo siempre es normal que pasen situaciones de todas clases, unas mejores y otras no tan mejores, pero bueno... esto es así, veamos:
El médico del dolor, derivó a mi sra, a los servicios de PADES, la atención prestada fué muy buena y de provecho, mejoró mucho, a causa de esta mejoría, dejaron de atendernos
y eso, tuvo consecuencias un tanto negativas, empeoraron los dolores; nos derivaron a otro servicio de gestión de casos crónicos, donde aún estamos, la persona que nos atiende
es muy responsable, pero no es lo mismo que el PADES.
Cambiamos de médico de cabecera, el cual había hecho un diagnóstico inexacto del comienzo del mieloma, (aducía dorsalgía común). Ahora, el que nos visita, estaba de guardia
cuando, sucedieron situaciones comprometidas y, sin verla, por vía telefónica diagnóstico "problemas de médula"
Se complica todo con dolores muy fuertes de rodillas, el reumatólogo dictamina, "artritis reumatoide", para combatirlo receta "condrosan" durante 90 días y otros 90 días de des-
canso (periodo en el que ahora estamos), comentando esto con el médico del dolor y el hematólogo, nos confirman lo que nosotros pensábamos, la poca efectividad del producto
en el caso de mi sra., pués los dolores van "in crescendo"
Así llegamos a julio último, cuando por la intensidad del dolor y de angustia que padece mi mujer, el médico del dolor decide cambiar la medicación, ¡uf! peor aún, las piernas juntas como la cola de una sirena, doblada por la cintura, 3 veces de urgencias por fuerte ataque de ansiedad. El psquiatra decide volver a la medicación anterior, y... ¡Voila! empieza a recuperarse, buscamos la atención de una psicóloga particular y mi mujer va respondiendo mejor, la última revisión, a pesar de pequeñas variaciones en el hematocrito y las diversas hemoglobinas mejora muchísimo.
Decidimos tomar unas vacaciones en su pueblo,en el valle del Jerte, y a pesar de solo disfrutar de 4 días de sol,(el resto lluvia y mucho frío) su estado de ánimo va hacia adelante. Ya de vuelta el otra vez, el médico del dolor cambia la toma sub-lungual de Abstral 200 (para picos de dolor) por el aerosol denominado Pecfen 400 (los dos tienen de componente el fentanilo), así llevamos dos días y la mejora es notoria, en casa ya anda sola, aunque sea como una muñeca a la que se le da cuerda por la espalda y hace algunos pequeños trabajos. El único nubarrón que hay ahora en el horizonte es que el hematólogo ha sido ascendido en su cargo y trasladado a otro hospital y ahora tendrá una Dra. esperamos de ella una buena eficiencia.

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Victor, si alguién te dice que en Extemadura no hace frío, envíalo a Piornal.

Annie, muchas gracias por no olvidarte de nosotros, ha habido momentos que tu ayuda ha sido proverbial para mí

Gracias a tod@s por emplear vuestro tiempo en leer mi escrito. Hasta pronto.Recibid un cariñoso abrazo de
Paco

[isa aurora]

Paco...que todo vaya mejor,son mis deseos.
Un abrazo
Besos a tu mujer
Isa aurora

[Lauragondi]

Vaya Paco, después de todas estas andanzas y de haber sufrido tantísimo como debéis haber sufrido tanto tu mujer como tu, me alegro que el tema este mejorando un poco. ojala sea la solución definitiva y esos tremendos dolores la abandonen para siempre. Un fuerte abrazo y sigue contándonos como va todo

[fercu]

Hola Paco:

Nos alegramos de tus buenas noticias, a ver si remontamos por fin.

Aquí en Extremadura si que hace mucho frio y mucho calor, por eso
se llama Extremadura. En el Piornal nieva mucho en invierno.

Que disfrutéis de los buenos momentos.
Abrazos fercu y mary

[annie]

hola,Paco..
dices:
"Ya de vuelta el otra vez, el médico del dolor cambia la toma sub-lungual de Abstral 200 (para picos de dolor) por el aerosol denominado Pecfen 400 (los dos tienen de componente el fentanilo), así llevamos dos días y la mejora es notoria, en casa ya anda sola, aunque sea como una muñeca a la que se le da cuerda por la espalda y hace algunos pequeños trabajos. El único nubarrón que hay ahora en el horizonte es que el hematólogo ha sido ascendido en su cargo y trasladado a otro hospital y ahora tendrá una Dra. esperamos de ella una buena eficiencia."...
No sabes como me alegra saber que habeis cogido unos dias de "vacaciones" y sobre todo me alegro mucho que tu mujer esté un poco mejor!
Parece que las cosas van a ir a mejor.
Motivala mucho..y dile cuanto te sientes contento y orgulloso de ver que se esta esforzando para avanzar..
Al sentirse capaz de andar y de hacer "algunas pequeñas cosas" su autoestima augmentará...y su moral tambien augmentará..Cada dia un poquito mas..Estoy segura que es el principio de "una remontada" y que por fin..las cosas van a ir a mejor..


No te preocupes por el cambio de hematóloga..
A mi me sucedió lo mismo hace muchos años, al poco tiempo de haber hecho el TMO..El hematólogo con quien mas tenia confianza y que ese encargó de mi TMO pasó de trabajar en La Paz a ir a trabajar al hospital de Majadahonda!
Recuerdo que me senti muy perdida...muy asustada..cuando de repente, yendo a pasar mi control mensual,ví que ya no estaba..
Pero todo ha ido fenomenal con el hematólogo que lo reemplazó;llevamos casi 17 años en contacto y desde el primer momento se mostró igual de preocupado por mi e igual de atento que su antecesor..(quizas incluso mas! ):)
Asi que no te anticipe. Tal vez, un cambio de medico os vendrá bien..
A ver que pasa..
espero noticias..

Aprovecha este buen momento..y no te olvides de valorar y de comentar con tu mujer cualquier pequeño cambio positivo, por muy pequeño que sea.Recuerda que lo importante es ir hacia adelante...y parece que eso, por fin, va a ser asi.
mucho animo...
Un fuerte abrazo a los dos

[fparejag]

Hola a tod@s:
No sé...,no sé como empezar, esto no acaba de cuajar: En octubre contaba que el estado de mi sra iba a mejor, pero... ¡hum!..., parece que se tuerce algo.
Los dolores que sufre mi mujer han aumentado y los picos de dolor se hacen mas frecuentes y repetitivos, y, eso que el médico del dolor ha disminuido el periodo de la frecuencia del cambio del parche (durogesic), de 3 a 2 días, y la administración de la aspiración del pecfent,ha aumentado de una vez al día a dos y con frecuencia a tres, igualmente el rivotril, para calmar su estado de ánimo, idem de idem., él mismo nos dijo que algo se estaba "cociendo"-
La nueva hematóloga solicita una nueva resonancia, realizada esta,indica que: Hay una nueva lesión en la lumbar 1 (L1), han aparecido osteofitos, esclerosis subcondral , hipertrofia de ligamentos amarillos..... y no sé que mas, los radiólogos achacan la nueva lesión de L1, al mieloma (¿?... pero, si estaba e RMC), por lo que aconsejan tratamiento con radioterapia.
Hoy mismo 23/1, la Dra, de radioterapia, nos ha dicho que como la lesión de momento es pequeña, no quiere correr riesgos y de momento la aplaza porque no es aconsejable irradiar sobre la zona irradiada donde ya había habido un 2º plasmacitoma. pero como ha aumentado el dolor en casi todo el cuerpo. y, para eliminar cualquier posibilidad de que el MM, haya invadido otras zonas corporales, ha solicitado la realización de un nuevo PET, que, se llevará a cabo el próximo lunes día 26.
En fin,ya veremos como evoluciona todo.
Un fuerte abrazo para tod@s.
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Por cierto Fercu, ¿no has subido a Piornal, a la fiesta del Jarramplas?

Hasta pronto de nuevo recibid tod@s un abrazo de
Paco

[annie]

Mucha suerte para tu mujer el lunes,Paco.
esperamos noticias..
Mucho animo..
Un abrazo a los dos



PD:lo del Jarramplas..no lo conocia!
http://www.revistaiberica.com/jarramplas-en-piornal/

Un abrazo

[Lauragondi]

ya hay resultado del Pet Paco? animo!

[fparejag]

Hola a tod@s:
Primero desear a José María Que todo le salga bién a su madre.
Laura: Si, hoy precisamente hemos tenido el resultado del PET, ahora paso a resumirlo:
Mi mujer fué citada para efectuarle el PET-TAC en la semana pasada,debido al fallo de un muelle, la máquina dejó de funcionar, a las personas que esperaban, se les dió la oportunidad de que se les inyectara el contraste y trasladarse a otro hospital para hacerse el PET-TAC, o volver otro día. Todos eligieron volver otro día.
A mi mujer la citaron para este pasado lunes y hoy día 4 la hematóloga nos ha informado de lo siguiente: Tiene lesiones radiolúcidas en la bóveda craneal, tiene así mismo lesiones en los húmeros, en las tibias, fémures, pelvis, esternón, disminución del volumen del pulmón derecho y atelectacsia subsegmentaria en LII. En resumen nueva recaida, y ya es la 3ª vez cuando va cumplir el quinto año desde que se le diagnosticó el MM .
Próximamente le efectuarán una punción en el esternón para estudio de la médula, y el tratamiento a seguir será seguramente con pomalidomida.
Ella sigue con muchos dolores, decaida y a veces con llanto, no ha mejorado la deambulación, desganada, come poco y a capricho.
No obstante, este revés lo ha tomado con cierta entereza, espero que le dure mucho.

Sin otro particular os envio un gran abrazo y hasta que haya alguna cosa nueva

Hasta pronto. Paco

[annie]

Lo siento mucho, Paco
Es normal con todo lo que esta pasando tu mujer, que tenga alti-bajos emocionales poco apetito y dolores, pero tal vez ,hablandolo con el hematólogo, logren coregir algunos de estos sintomas y consiga mejorar su calidad de vida.Sigue tomando antidepresivos?toma suplementos alimenticios?
Espero que tu mujer siga tomandose con entereza esta tercera recaida y espero que con el nuevo tratamento de imnovid + dexa, después de la punccion, empiece a mejorar.
mucho animo
un abrazo
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