Preocupada el caso de mi papa es bien complicado Ayuda!!

Foro de encuentro entre los afectados por Mieloma Múltiple de Colombia
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
Responder
Pilly19
Mensajes: 9
Registrado: Dom May 20, 2012 9:41 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Colombia
Nombre real: Pilar
Patologia: Mieloma Multiple
Localidad: Cali

Preocupada el caso de mi papa es bien complicado Ayuda!!

Mensaje por Pilly19 »

La historia clinica de mi papá es bien larga... Mi padre es un hombre de 58 años el cual fue diagnosticado hace 7 años con una cardiomeopatia dilatada con origen desconocido en ese tiempo tenía una función de corazón del 25 por ciento su única opción era el trasplante de corazón, despues de varias descompensaciones hace 21 meses inicio protocolo para trasplante de corazón pues su función disminuyo al 10 por ciento, en el trasplante todo salió súper bien nada de cáncer mi de otras enfermedades q impidieran el procedimiento estuvo 20 meses gozando de una calidad de vida execelente ya en lista de espera para un órgano. Pero hace un mes y medio empezó con nauseas, debilidad, dejo de comer, malestar y dolor de cabeza, no es una persona q le guste asistir al medico por cualquier cosa así q cuando nos dijo q queria acudir por urgencias lo llevamos de inmediato, allí le tomaron un \hemograma donde se veía q tenia una Anemia severa pues estaba en 8, asumieron q era una hemorragia en las vías digestivas altas, se le tomaron los exámenes de control para el corazón y le salio la \creatinina en 10 y el \potasio en 13, lo trasladaron a otra clínica para realizarle la endoscopia de vías digestivas altas y confirmar la hemorragia y para q trataran de controlar la falla renal severa q se veía en los paraclinicos, en esta clínica se realizo la endoscopia y decía q todo esta bien, se le hizo transfusión de una unidad de sangre pues habia q hacerlo despacio porq su corazon podia no resistir, la hemoglobina subio a 9 se mantuvo estable por dos dias y volvio a bajar a 8, se enfocaron en la falla renal, le implantaron un cateter peritoneal para realizar la dialisis, en ese momento atribuyeron la falla renal a su problema de corazón y la anemia. regreso a casa y a las dos semanas se sentia muy devil, con dolor en la costilla izquierda dice q parecen un piano y en la parte de la ingle de la pierna izquierda. En la ultima consulta con la Nefrologa ella nos dijo q con la dialisis la parte renal habia mejorado pero q lo raro era q tenia el Calcio y el Fosforo muy altos q lo iba mandar con el Hematologo y le mando otros examenes. Una manana se levanto con ganas de hacer deposicion y estaba extrenido tratando de ir al bano se desvanecio dos veces, al caer al suelo se lastimo mas la pierna izquierda y ya no podia caminar del dolor, corrimos con el por urgencias le tomaron examenes y vieron q lo mismo q la Nefrologa dias atras el Calcio, el Potasio, el Fosforo y otras cosas mas estaban altisimas, yo le comente a la doctora las sospechas de la Nefrologa, ella le envio a hacer una serie de radiografias en el craneo, torax y pelvis, alli los resultados fueros multiples lesiones en Sacabocados q indican posible Mieloma Multiple, desde alli empezamos a investigar y a temer lo peor le mandaron un examen de proteinura y la referencia era entre 6 y 10 y a él le salio en 53, con este examen el medico nos dice q esta confirmado el Diagnostico de MM, pero q hay q esperar la Biopsia de la médula Ósea para ver en q estadio esta, asi q sabemos q si tiene MM pero aun el Oncologo no habla con nosotros para darnos detalles, estamos muy preocupadas porq con la enfermedad renal mi papá entro en una depresion, hemos hablado de no decirle nada sobre espectativas de vida o lo malo q puede ser esta enfermedad, el piensa q es como una osteoporosis y nos tememos q los pronosticos para él no seas muy alentadores por su falla cardiaca pues con esta enfermeda ya el trasplante de corazon se fue pal carajo.
Si alguien tiene un caso como el de mi papá me gustaria q me contara como le ha ido con el manejo de las tres enfermedades (Corazon, Riñon y MM)


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: Preocupada el caso de mi papa es bien complicado Ayuda!!

Mensaje por annie »

Hola,Pilly 19.
La historia de tu padre es muy complicada.. ya que tiene ,a parte del MM, un problema de corazon y de riñones.
Pero no debes bajar los brazos: los nuevos tratamientos para combatir el MM son muy eficaces ;
Seguro que algunos de ellos son compatibles con estos problemas añadidos al MM .
Creo que cuando el hematólogo se reuna con el cardiólogo y el nefrólogo lograrán encontar un protocolo adaptado al caso de tu padre.
El MM es diferente para todos...pero hoy ,hay multidud de medicamentos y de cocteles de medicamentos eficaces para combatir el MM.Asi que no pierdas las esperanzas...Intenta ser fuerte, ya que os espera una lucha dura...Al principio,todo se ve muy negro, pero estoy segura que dentro de unos meses, estarás mas animada, al ver que tu padre esta mejorando gracias a los tratamientos que le estarán aplicando..
Si notas que tu padre sigue deprimido, intenta que le vea un onco-psicologo y que le traten para mejorar de su depresion..es importante tratarla desde un principio para que su moral no siga bajando y para que su calidad de vida sea la mejor posible.(los psico-oncologos tratan tanto a los enfermos como a los familares de enfermos..Asi que tal vez a ti tambien te venga bien recibir ayuda.A nosotros, Pilar Arranz ,onco-psicologa del servicio de hematología del hospital La Paz donde me trataron, nos ayudó a todos(tanto a mi marido..a mis hijos.. como a mi...)..

Espero que pronto el hematólogo os den las informaciones que estais esperando..(diagnostico excacto..y pronostico de la enfermedad..)
Mientras tanto os mando mucho animo..
Un fuerte abrazo.


isa aurora
Mensajes: 1721
Registrado: Mié Nov 24, 2010 7:41 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Mexico
Nombre real: isabel aurora
Patologia: mieloma indolente
Localidad: veracruz

Re: Preocupada el caso de mi papa es bien complicado Ayuda!!

Mensaje por isa aurora »

Pily:
Siento mucho por lo que están pasando,es muy duro lo sé.
Mi esposo antes de la diálisis tenía la función cardíaca abajo de lo normal,además de una válvula medianamente vencida que ocasiona que la sangre ventricular no salga correctamente.
Conforme pasaron los meses dializándose,recuperó a la normalidad la función cardíaca,aunque lo de la válvula sigue,pero por el momento no es alarmante,continúa en vigilancia de la cardióloga.
Podría yo decir que mi marido " es afortunado ",pues hasta hoy,todos sus problemas de salud (MM, IRC,y también cardiácos ) se han comportado de manera insidiosa,es decir...ahí están,nomás fregando.
Espero que a tu papacito sea bién atendido y que deje de tener dolores y todas las molestias que ocasiona la falta de función de los riñones.
Hay que pensar positivo y desear con todas las fuerzas que mejore en su salud.
un abrazo
:kiss:
isa aurora


Pilly19
Mensajes: 9
Registrado: Dom May 20, 2012 9:41 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Colombia
Nombre real: Pilar
Patologia: Mieloma Multiple
Localidad: Cali

Re: Preocupada el caso de mi papa es bien complicado Ayuda!!

Mensaje por Pilly19 »

Gracias por sus experiencias, esperabamos q hoy se le hiciera a mi padre el aspirado de Medula Ósea pero no se hizo. Hable con el psicólogo y me dijo a era mejor decirle a mi papa toda la verdad sobre esta enfermedad ya a lo a viene con el tratamiento y las consecuencias de la enfermeda eran bastante difíciles y q aun mas difícil para el familiar tener una doble cara, delante de el sonrientes y por dentro súper preocupadas, q el apoyo era indispensable y q le iba a formular antidepresivos desde ahora, pues estos se demoran unos 8 días en hacer efecto para ese entonces ya estaría el resultado de la biopsia y así el diagnostico no lo cogería tan bajo de nota.


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: Preocupada el caso de mi papa es bien complicado Ayuda!!

Mensaje por annie »

Hola,Pilly.
Te lo decia en mi post:"Si notas que tu padre sigue deprimido, intenta que le vea un onco-psicologo y que le traten para mejorar de su depresion..es importante tratarla desde un principio para que su moral no siga bajando y para que su calidad de vida sea la mejor posible.(los psico-oncologos tratan tanto a los enfermos como a los familares de enfermos..Asi que tal vez a ti tambien te venga bien recibir ayuda.A nosotros, Pilar Arranz ,onco-psicologa del servicio de hematología del hospital La Paz donde me trataron, nos ayudó a todos(tanto a mi marido..a mis hijos.. como a mi...).."
Asi que me alegro mucho que esté recibiendo ayuda psicologica y tratamiento para su depresion....yo pienso que es fundamental que los pacientes esten informados, porque una vez superado el bajón que provoca el diagnostico, los pacientes son mas luchadores y colaboran mas con el tratamiento que los que no estan informados.Hablo con conocimiento de causa, ya que tengo MM.Yo siempre he querido "saber"..de primera mano mis resultados..no me parece ético el "paternalismo" por parte de los familiares, no por parte de algunos medicos;Creo que las relaciones deben fluidas,y vsinceras desde un principio....en estas relaciones enfermos/familiares/medicos, o caben las mentiras piadosas ya que mas tarde o mas temprano: los enfermos de MM se enteran de su enfermedad!
espero que pronto tengais los resultados del a punccion para poder saber cual es el diagnosticco exacto de tu padre..
Mucho animo..mucha suerte.
un fuerte abrazo :kiss:

..


Diana Paez
Mensajes: 6
Registrado: Jue Ene 26, 2017 7:49 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: Colombia
Nombre real: Diana
Patologia: Mieloma, Estadio 3
Localidad: Bogota

Re: Preocupada el caso de mi papa es bien complicado Ayuda!!

Mensaje por Diana Paez »

Pilly19 escribió:Gracias por sus experiencias, esperabamos q hoy se le hiciera a mi padre el aspirado de Medula Ósea pero no se hizo. Hable con el psicólogo y me dijo a era mejor decirle a mi papa toda la verdad sobre esta enfermedad ya a lo a viene con el tratamiento y las consecuencias de la enfermeda eran bastante difíciles y q aun mas difícil para el familiar tener una doble cara, delante de el sonrientes y por dentro súper preocupadas, q el apoyo era indispensable y q le iba a formular antidepresivos desde ahora, pues estos se demoran unos 8 días en hacer efecto para ese entonces ya estaría el resultado de la biopsia y así el diagnostico no lo cogería tan bajo de nota.
hola Plly 19, lei toda la historia de tu padre, me gustaria saber como sigue?... que paso con el....


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: Preocupada el caso de mi papa es bien complicado Ayuda!!

Mensaje por annie »

Este mensaje de Pilly es del año 2012
Intenta buscar mensajes mas recientes..
Un abrazo


Responder