MM

Foro de encuentro entre los afectados por Mieloma Múltiple de Peru
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Diego Chavez
Mensajes: 6
Registrado: Mié Mar 16, 2016 4:33 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: Peru
Patologia: Mieloma
Localidad: Arequipa

Buenos dias con todos, soy un estudiante de medicina humana que este año esta cursando su 7mo año (internado) y, bueno, quería comentarles que a mi madre (58 años) le diagnosticaron MM hace 1 mes, ella es una mujer esplendida (como la madre de cada uno de nosotros) jovial, alegre, deportista (se me hace imposible creer que hasta hace un poco mas de 1 mes íbamos al gimnasio diario y ella iba a la piscina a nadar por recomendación mía, ustedes saben... "deporte es salud"). Bueno, mi madre preciosa sufría de dolores en espalda que no le daba mayor importancia ya que ella pensaba que era algo pasajero (a raíz de una caída que tuvo hace 1 año y medio) y esos dolores iban y venían -no eran constantes- hasta hace un poco mas de 1 mes que el dolor aumento y empezó a tener un poco de fatiga, para esto, mi mami siempre iba a sus controles médicos (medico internista, oncologo, neurologo, gineco - obstetra) y siempre en sus exámenes salia todo en los niveles normales (incluso su ultimo hemograma cuando sintió cansancio, salio con todos los valores normales), ecografias sin particularidades y bueno, en esta oportunidad nos dimos cuenta por una tomografía que algo raro estaba pasando (en la cual aparecieron lesiones liticas, no muy grandes gracias a Dios ya que la mas grande no compromete ni el 50% del cuerpo vertebral). Luego de exámenes complementarios se llegó al dx final de MM.

-FUE UN BALDASO DE AGUA FRIA PARA TODA MI FAMILIA-

Lo primero que hicimos fue asegurar a mi mami en EsSalud pero el seguro se hace efectivo luego de unos meses, fuimos donde un sin fin de médicos Oncologos, Hematologos y bueno, ahí fue donde me di cuenta que el ser medico es una responsabilidad muy grande al momento de dar noticias a los pacientes y hay que tener un tacto muy fino para no ser tan chocantes en algunos aspectos y no llenar de mayor preocupación a los pacientes. Otros medicos muy por el contrario nos dieron alivio a pesar de que como sabemos, el MM no tiene cura, pero si puede ser controlado. (hay "médicos" y médicos... lo acepto).

Actualmente estamos con la terapia de Dexametasona, Talidomida y Bortezomib, mi ma esta volviendo a recuperar su energía y su fuerza, esta tomando 3 litros de agua al día, cuidándose de tener mayores infecciones y demás cuidados que son parte del tratamiento y bueno, ella esta preocupada por su futuro (los primeros meses -como leía en muchos post en este foro-, son de mucha incertidumbre), los médicos le indicaron que si es candidata para trasplante de médula autologo, pero primero tenemos que esperar a que su seguro se active y a que el tratamiento de los efectos deseados... (eso es lo que a mi me tiene mas preocupado) 

Bueno, solo quiero decirles a todos que esta enfermedad es muy preocupante y nadie esta a salvo de sufrir algo, la familia de mi mamá no tiene ningún antecedente de cáncer familiar, tampoco diabetes, hta, por el contrario, es deportista, come saludablemente... y aquí nuevamente me di cuenta que la enfermedad no respeta absolutamente NADA. Comparto con todos ustedes el malestar, preocupación e incertidumbre que es el tener a un familiar con este diagnostico (o en otros casos el tener este diagnostico), pero también les digo que debemos de ser optimistas, fuertes y POSITIVOS! Esta enfermedad no tiene cura (por el momento) pero tiene buen control, yo en mi madresita espero que haya una buena respuesta al tto y que se de una buena remisión para que pueda darse un trasplante de médula. (me da mucha alegría el leer que hay una persona aquí en este foro que tiene el dx de MM desde 1996 y comparte con todos nosotros sus energías)

Cualquier duda, consejo, apoyo, estoy para brindárselos, a veces Dios nos pone pruebas que nos abren los ojos, nos hacen ver otra realidad y nos hacen darnos cuenta que debemos de vivir el presente, no vivir del pasado ni pensar que sera el futuro, el presente debemos de vivirlo al máximo y recuerden!!!

UN PACIENTE NO SE RECUPERA SOLO! SE RECUPERA CUANDO ESTA ANIMADO, CON APOYO DE SU FAMILIA Y CON DIOS A SU LADO.

Un gran abrazo para todos ustedes! luchadores de la vida! nos toco luchar un poco mas que otros en esta oportunidad, demostremos lo que somos y luego demos nuestro apoyo a quienes lo necesiten. (Estaré atento a sus respuestas. Muchas gracias por leer este post)


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Hola,Diego.
Bienvenido al foro;Tienes toda la razón: sin el apoyo de los familiares y amigos...sería complicado luchar sin perder la moral..
A mi, me diagnosticaron en febrero de 1996, a los 43 años, un MM IgA lambda..y después de muchos ciclos de quimio(VAD..VAMP..melfalán en dosis intensiva...ect..) me hicieron el TMO en octubre de 1996;(otra vez melfalán intensivo..busulfán..ect..)Desde diciembre de 1996, estoy en RC(si haber sufrido recaidas)..y mi calidad de vida es excelente
Tu madre esta recibiendo uno de los tratamientos los mas efectivos contra el MM..Esos trtamientos son mas efectivos y menos agresivos que los que se empleaban hace 20 años!Estoy segura que todo va a ir a mejor..
Todavía es pronto para ver los resultados..pero estoy segura que en un par de meses, vereis el futuro con mas seguridad.
La talidomida y velcade son muy eficaces contra el MM..pero pueden dar neuropatías..en el caso de que eso suceda, hay que reajustar las dosis del tratamiento(sobre todo Talidomida).Espero que en unos meses tu madre sea candidata al TMO.
Espero noticias...
Os mando mucho animo..y un abrazo.


Diego Chavez
Mensajes: 6
Registrado: Mié Mar 16, 2016 4:33 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: Peru
Patologia: Mieloma
Localidad: Arequipa

Claro que si, muchas gracias por la bienvenida.
Si bien esta enfermedad es a primera impresión algo "muy malo" pues debemos de sentirnos en cierto modo tranquilos al saber que con los últimos tratamientos que se están dando se esta llegando a un control de la enfermedad bastante bueno. Da mucho miedo, me da mucho miedo (quizá como me dijo alguna vez uno de mis doctores, es ser parte del área de la salud es una cruz bien grande que llevamos, al saber que un familiar nuestro esta con alguna enfermedad ya que se nos vienen mil ideas a la cabeza, complicaciones, porcentajes, recaídas, etc etc...) pero con la ayuda de la familia y de personas como tu o como las que están aquí en el foro, pues sale fuerza de donde no había, a veces necesitamos hablar o contactarnos con alguien que "nos entienda" pero nadie esta pasando por lo mismo de nosotros...

Agradezco a los que leen mis post, te agradezco a ti también Annie por darme una luz al final del túnel, será complicado, lo se, pero lo ultimo que se pierde es la esperanza. 
Aquí estamos para darnos apoyo unos a los otros!
Un abrazo nuevamente a cada uno de ustedes que dan unos minutos de su tiempo para leer estos post.


Harold
Mensajes: 17
Registrado: Sab Ene 16, 2016 4:44 am
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pais: Peru
Nombre real: Harold
Patologia: mieloma, estadio 2
Localidad: lima

Hola Diego

Me siento identificado con tu experiencia, es una enfermedad muy dura y las personas como nosotros que vivimos en países con un sistema de salud restringido nos la llevamos aún más dificil.
Yo llevo viviendo la misma pesadilla desde enero, y cuando empezamos esto estábamos perdidos mi madre ni siquiera vivía en lima y no tenía seguro, ahora ya está siendo tratada en essalud pero el bortezomib igual lo tengo que seguir comprando de forma privada lo bueno es que ya está apta para el TMO solo que los medicos han recomendado al menos un ciclo más que sería el 4to para realizar el transplante.
Algo que me preocupo en tu mensaje y por lo que me anime a escribirte es sobre tu comentario de essalud, averigua y asesora te bien, por lo que se entiende estas pagando un seguro facultativo que se activa en 3 meses pero tengo entendido que no cubre una capa compleja y no podrías acceder a TMO.
Si gustas te paso por inbox mi número y podemos darnos consejos. Sobretodo en estos asuntos particulares de Perú.

Saludos

Harold


Diego Chavez
Mensajes: 6
Registrado: Mié Mar 16, 2016 4:33 am
genero: Hombre
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pais: Peru
Patologia: Mieloma
Localidad: Arequipa

Hola Harold, bueno, averiguare de todos modos, aun estamos empezando el tratamiento y según tengo entendido si tienen que pasar algunos meses para realizar la TMO dependiendo de los aportes que se den en EsSalud, lamentablemente aquí en Arequipa no hay otro centro donde se pueda realizar el trasplante de médula pero de todos modos muchas gracias por tu acotación, mi madre recién esta a puertas de terminar el primer ciclo y su recuperación física y emocional están yendo bien, solo faltaría luego del primer ciclo ver los resultados laboratoriales y el doctor Hematologo que ve el caso de mi madre pues también nos apoya en todo sentido, si de tramites administrativos con EsSalud nos referimos, pues eso lo iré a conversar, muchas gracias de todos modos por tu comentario y si puedes enviarme un inbox con tu numero para tener mayor contacto sería genial. 

Un abrazo!


kpaytak
Mensajes: 1
Registrado: Jue Dic 27, 2018 4:45 am
genero: Hombre
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pais: Peru
Nombre real: Kevin
Patologia: 3
Localidad: Arequipa

Hola Diego,

Sabes que estoy pasando por lo mismo y me gustaria conversar contigo para que me orientes un poco en el tramite, tratamiento y los medios que tenemos aqui en Arequipa.


fercu
Mensajes: 7809
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Hola Kevin:

Supongo no te habrás fijado en las fechas de los mensajes.
La ultima visita al foro de Diego fue el 28-Marzo-2016.
Hasta la fecha actual no sabemos nada de el, por lo cual
es probable que no te responda.

Saludos fercu y mary


Diego Chavez
Mensajes: 6
Registrado: Mié Mar 16, 2016 4:33 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: Peru
Patologia: Mieloma
Localidad: Arequipa

hola a TODOS!!! perdón por desaparecer todo este tiempo, ahora ya soy medico gracias a Dios.

Les comento, mi madre ya va 2 años con el trasplante autologo, le esta yendo de maravilla, todo va muy bien con sus controles, los primeros meses tuvo que modificar su alimentación a cosas completamente saludables (como lo dicen las diversas guias) desapareciendo muchas cosas que quiza nosotros -personas "sanas"- comemos a menudo (digo sanas entre comillas porque no sabemos lo que tenemos hasta que nos hacemos chequeos), mi madre ya esta haciendo sus actividades con total normalidad y obviamente con los cuidados respectivos.

Por favor! NO TODO LO QUE SE LEE EN INTERNET ES CIERTO! el tratamiento para el mieloma esta cada vez mejorando y la esperanza de vida ira incrementandose, de eso estoy completamente seguro, con calma, luego de la tormenta viene la calma!

Cualquier duda que tengan, estoy para servirles (ahora si estare mas pendiente de este foro, mil mil disculpas a los que respondi recien, un abrazo y BUENAS VIBRAS A TODOS!!!


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
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Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Qué bien saber de vosotros,Diego!
Felicidades por aber acabado tus estudios!
Me alegro muchisimo que tu madre esté bien, y que el TMO haya quedado atras..y que todo vaya tan bien ahora!
Con el tratamiento de Talidomida, a veces, aparecen neuropatías..Me alegro que tu madre no haya tenido este problema.
Los resultados del control post-TMO, a los 100 dias, fueron RC estricta?
No toma ,ni tomó, ningún"tratamiento de mantenimiento" o de "consolidacion", después del TMO?
Cada cuanto tiempo tiene "revision de control"?

Un abrazo


Diego Chavez
Mensajes: 6
Registrado: Mié Mar 16, 2016 4:33 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: Peru
Patologia: Mieloma
Localidad: Arequipa

asi es, el control a los 100 días salio con RC y luego recibió tratamiento de consolidación por 4 meses (lenalidomida de 25mg, aspirina, piridoxina, acido folico y dexa) 21 días x 7 días de descanso, luego de los 4 meses seguirá con lena y dexa en menor concentración pero todo afortunadamente va muy bien, retomando sus actividades con normalidad y en sus controles hospitalarios primero fueron cada 15 días, luego cada mes, actualmente va cada 2 meses para hemogramas de control, inmunoglobulinas, perfil hepático, perfil lipídico, ácido urico y creatinina, junto con el el ácido zoledronico pues, hasta el momento todo bien! así que ánimos a todos los que leen este post!!! estoy para servirles!

MUCHO ANIMO Y MUCHA FUERZA A TODOS!!! un gran abrazo!


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