Asociación o fundación de Mieloma Chile.

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NatG
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Asociación o fundación de Mieloma Chile.

Mensaje por NatG »

Hola a todos los pacientes y familiares de MM en Chile.
Tengo una duda, quisiera saber si existe alguna asociación o fundación de MM en chile. Creo que si esto no existe es importante que se cree, yo tengo la disposición, me falta el tiempo y la ayuda de todos. El MM en Chile es muy diferente al MM en otros países, acá existe la tortura de fonasa y más aún de las isapres, mi madre ya va a cumplir casi un mes sin tratamiento porque la Isapre no se pone de acuerdo con la clínica a la que ellos nos derivaron (a casi 3 horas de mi casa, algo muy prudente para un enfermo de cáncer).

Es importante que los pacientes de MM lean testimonios y puedan preguntarle cosas a sus pares, pero en mi opinión, la realidad de la mayoría de los que comentan aquí es abismalmente distinta. Quizás no siempre sea bueno leer sobre gente que mejora con tratamientos que tu sistema de salud no costea o que en tu país no hay.

El MM no tiene cura conocida pero su pronostico mejora con cada investigación, es por esto que no comprendo que el MM no sea una patología GES (o auge). El CAEC es demasiado antojadizo, poner la vida en manos de una isapre que te cobra toda la vida y luego decide si vives o no.

En fin, espero que me cuenten si existe algo así en chile y de no existir, que podamos comenzar con algo.


annie
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Re: Asociación o fundación de Mieloma Chile.

Mensaje por annie »

Hola..
Cita:"Quizás no siempre sea bueno leer sobre gente que mejora con tratamientos que tu sistema de salud no costea o que en tu país no hay."

No estoy de acuerdo...Estoy en favor de que los pacientes estén informados respectos a los últimos avances en el tratamiento del MM...Creo que la informacion siempre es buena porque genera esperanza.....Es importantisimo que los todos los enfermos de MM , vivan donde vivan,estén al tanto de todos los tratamientos disponibles a nivel mundial. ...Si esos tratamientos no son disponibles en los paises donde residen,creo que deberian unirse en asociaciones de pacientes para presionar a sus gobernantes para que esos medicamentos ,efectivos contra el MM, sean disponibles para ellos.
Pienso que tapandoles los ojos...no dejandoles leer que enfermos con MM de otros paises mejoran gracias a los nuevos tratamientos no disponibles en sus pais..dejarles creer que no hay solucion contra el MM, censurando el hecho que otros enfermos sobreviven al MM ...es un gran fraude hacia ellos.
Saludos


NatG
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Re: Asociación o fundación de Mieloma Chile.

Mensaje por NatG »

Annie, sin ánimos de ofender, creo que deberías abstenerte a opinar sobre un tema que no conoces. Lógicamente, eres una de las que más sabe de MM en este foro, pero vivimos en realidades muy distintas y es dificil que puedas opinar sobre algo que no conoces, ya que no has vivido nunca una enfermedad en el sistema de salud Chileno y este es mi tercer cáncer.

Acá existen fundaciones para enfermos de cáncer pero si te atiendes ahí, muchas isapres no cubren los tratamientos, este es un país donde el estado o los privados deciden que medico te atenderá y donde te atenderá. Y si te atiendes por el cuento de la salud publica, el panorama es aún peor.

Para aclarar, no digo que hay que taparle los ojos a los enfermos de ciertas enfermedades que en Chile son más desconocidas o aún más raras que en otros países (raro: de baja incidencia), pero me parece más prudente que exista una comunidad de mieloma chile donde los pacientes y familiares podamos discutir sobre los médicos y los tratamientos que están a nuestro alcance, donde se puedan discutir sobre los temas de los seguros de salud, del seguro catastrófico (CAEC), de la cobertura FONASA, de las isapres y de esos que tu dices, luchar en conjunto para tener acceso a nuevos medicamentos. Pero debe ser algo netamente nacional.

Espero que algún chileno afectado directa o indirectamente con MM me cuente si existe alguna asociación o fundación que se dedique exclusivamente al MM o a los cánceres de la sangre ya que yo desconozco.


annie
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Re: Asociación o fundación de Mieloma Chile.

Mensaje por annie »

Hola..
Mi intencion no es ofenderte ;vuelve a leer mi contestacion a tu post:coincidimos en casi todos los puntos !
Me dices que"deberías abstenerte a opinar sobre un tema que no conoces"...A eso te contesto que no eres la primera chilena que intentamos ayudar a través del foro y que sin querer presumir de conocer a fondo el problema de salud pública en Chile ,sé muy bien que la realidad de los enfermos de MM en chile es muy distincta a la de los enfermos de MM europeos..
Sigo diciendote que no coincido en lo que dices en tu post:"Quizás no siempre sea bueno leer sobre gente que mejora con tratamientos que tu sistema de salud no costea o que en tu país no hay."...
Sigo afirmando que es muy positivo que los enfermos de MM de Chile lean otras realidades y compartan experiencias con otros enfermos MM del mundo....Es fundamental que tengan espèranzas y que sepan que podrían mejorar de su enfermedad gracias a los nuevos tratamientos(que sean accesibles o no, es un problema distincto..pero es bueno que sepan que existen esos tratamientos..).Eso no quita que yo sepa perfectamente que la realidad de los enfermos de MM en muchos paises de America,(incluso de USA!!), es muy distincta a los enfermos de MM en Europa donde los tratamientos punteros son gratuitos!;Sé que alli, los tratamientos son super caros y que soló los ricos pueden permitirse el "lujo" de ser tratados en otros paises(ya que en sus paises, las infrastruturas son insufisientes y que no se dispone de los nuevos tratamientos)..Si lees mis posts sobre este tema veras que siempre me he sentido muy sensible, muy solidaria con todos los enfermos de MM que no pueden acceder a los nuevos tratamientos..Siempre les he apoyado y siempre he denunciado en el foro esta enorme injusticia.. Yo, desde aqui...no puedo hacer nada mas que denunciar esta injusticia...Sé que piensas que es poco...pero no puedo hacer mas..quizas podrias intentar tú,, desde allà, crear una asociacion para dar voz a los enfermos de MM en Chile..Creo que lograr que los tratamientos punteros sean aplicados en Chile soló se puede conseguir uniendo a todos los enfermos y familiares de MM de chile en una asociacion chilena de enfermos de MM , divulgando lo que es el MM en los medias..haciendo charlas en hospitales para reagrupar a enfermos y familiares,haciendose oir por las autoridades para conseguir que el tratamiento del MM sea una prioridad....


isa aurora
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Re: Asociación o fundación de Mieloma Chile.

Mensaje por isa aurora »

Hola Natge:
Creo entender en tu post,que buscas comunicarte solo con Chilenos,lo cual está bién,para que intercambies opiniones sobre el MM y las carencias que hay en tu País para tratarlo.
Hasta ahí vamos bién,lo que no se me hace correcto es que le digas a Annie ¡qué se abstenga de opinar¡¡¡¡¡ :o :o ,aunque lo quieras minimizar con " sin tratar de ofender ".......¡claro que ofende que te callen¡.Se te olvida que entraste a un foro.
Por parte de annie siempre existe el deseo de ayudar,de contribuir,así que mientras no exista ningún abuso....en mm.com nadie calla a nadie.
Ahora te digo yo " si ánimo de ofender "....no reprimas a nadie.

isa aurora


Klau
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Re: Asociación o fundación de Mieloma Chile.

Mensaje por Klau »

Hola a todas,
Mi papá sufre de MM, y estamos en Chile. Busqué y no encontré ninguna fundación o asociación que apoye a pacientes y familiares acá.
Lo único que he encontrado son grupos como éste y la IMF (International Myeloma Foundation) que me han dado un apoyo increíble, especialmente en los primeros momentos en donde no sabes ni siquiera de que se trata la enfermedad.
Es cierto que en Chile cualquier enfermedad se hace mas terrible aún, producto del pésimo sistema de salud público que tenemos.
Mi papá es FONASA, y ya hemos empezado a juntar dinero, porque para pacientes bajo ese sistema todo se reduce a eso, dinero.
Sabemos que en Europa esta lo mejor y más avanzado, pero no lo vemos como algo desalentador, al contrario, a mi papá le da mucha esperanza saber de los nuevos tratamientos y de los casos de pacientes que han logrado remisión duradera.
Quizás la razón de por qué no hay una fundación en Chile no sólo se reduce a que sea una enfermedad poco conocida, sino que también, que en vez de apoyarnos y ayudarnos, sólo concentrarnos en lo negativo y en lo que no podemos controlar.
Tenemos que encontrar la forma de entregar apoyo de manera positiva, aprendiendo de quienes nos llevan la delantera en otros países y aceptando el apoyo que nos entregan. Si hay algo que he visto que caracteriza a ésta y a todas las fundaciones y grupos de apoyo de distintas enfermedades, es el amor. Amor por los suyos y por el prójimo. Partamos con eso y así podremos construir mucho más.
Un abrazo grande...


Bercab
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Re: Asociación o fundación de Mieloma Chile.

Mensaje por Bercab »

Hola a todos
No existe una Asociacion de Mieloma en Chile; Hubo una en formacion que la lideró Rope Peña( tambien fue forero de aqui) pero infelizmente no resistio a su ultimo TMO (por donante) y en visperas de la navidad de hace dos años nos dejó. Fundacion claro que existe MMF Latinoamericana con sede en Brasil. Yo he participado en dos seminarios de pacientes ,medicos y cuidadares , No es muy caro viajar a Sao Paulo por 3 dias.En uno de estos seminarios tuve la suerte de ser evaluado por el Dr Durie sin costo alguno La MMF tiene un Dep. dedicado a chile ,pero por desinteres absoluta de Medicos hematologos de nuestro pais no se ha creado una sede en Chile.
En relacion al costo de los medicamentos y terapias noveles: Hay modos de de conseguir que las isapres asuman parte de estos costos:
Uno es por la via de la negociacion utilizando el programa de las Enfermedades Catastroficas asumiendo el copago claro esta
hay algunas Isapres que ya aceptan este modo ya sea Ambulatorio ( Revlimid) o internado (Velcade) el copago es quizas alto ,pero es pagable dado el costo de $ 40.000.000 Año del Revlimid. El otro es la via legal:que ya hay varios casos en que advogados especialistas que no le cobran al paciente ya que paga la contraparte. Consiguen en la Corte de Apelaciones la orden de no innovar: o sea la Isapre debe asumir su mision y dar la terapia indicada por el Medico. Todo esto lleva tiempo , pero se consigue. Yo hasta ahora no lo he necesitado pero me he informado y contactado los abogados con la devida antecedencia.
En el caso de Fonasa: tambien existe un programa anual de financiamiento de medicamentos caros y en este momento los chilenos sabemos que hay una fuerte presion sobre el gobierno para asumir los altos costos de las terapias en las enfermedades que las Bautizaron de raras entre ellas el MM . Todo esto ha sido liderado por el periodista Ricarte Soto con la participacion de 10.000 enfermos y familiares y estos eventos devemos participar todos y no dejarlos en el olvido para exigir al Estado de Chile que cumpla con la Contitucion de dar salud a todos sus habitantes
Porque digo esto: para que los actuales portadores de MM y los nuevos no se vayan al extremo negativo y sus cuidadores y familiares se informen bien y sepan que hoy en dia esta es enfermedad es tratable y la sobrevida es para largo.
Le resumo mi caso
Cumplo 8 años .Diag: en Junio de 2005 edad actual 72 años- activo y trabajando ( no TMO por ahora)
Terapia Talidomida 300 mg / 40mg Dexa x 4 dias/mes por 6 meses ( Muy toxico)
Despues de conversar con Dr Durie : Cambio de medico : Talidomida 100mg / Dexa 20mg x4 dias/mes :durante 3 años
Talidomida 100mg aminomux durante 2 años
Talidomida 100mg Mes por medio por 2 años y medio
Talidomida 100mg 1 mes si 2 meses no + 8grs/dia de Curcumin con Bioperina ( con autorizacion de mi hematologo)
Actual: Curcumin con Bioperina 8 grs /dia (Medicamento natural que importo de EEUU a un costo similar a la Tali)
Mis numeros : Inmunoglobulina Ig Normal
Paraproteina M-Spike 0.18/0.14 g/dl
Otros controles : Todos normales
Sugerencias a nuevos pacientes
Coseguir un medico que te escuche y conversar el tipo de tratamiento aseguir
No buscar la Remision Total: Administrar la enfermedad al nivel en que la vida diaria es agradable
No aceptar 100% la opinion del medico: Informarse en este foro y en otros . Aqui en Chile se siguen los protocolos aplicados en EEUU. no hay investigaciones y las pocas que hay son analisis de literatura ya publicadas.
La talidomida es barata y controla el MM en algunos casos :pero sus efectos colaterales y neuropatias son acumulables. Cada persona tendra un resultado diferente. Si para un paciente es muy toxica hay alternativas
Y por ultimo tener fe y confiar en Dios y estar atento a las nuevas terapias. :D :D


victorjqv
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Re: Asociación o fundación de Mieloma Chile.

Mensaje por victorjqv »

Hola
ante todo muchas gracias por aportar luz e información al respecto

deciros que precisamente por eso existen estos subforos por paises
forum1.html

para que podais comunicaros y compartir dudas, experiencias y soluciones con gente proxima a vosotros y que viven en vuestro pais

el que exista mas informacion de cada pais, depende unica y exclusivamente de vosotros, de que la aporteis y compartais
y aqui hay cabida para todos, de hecho en cuanto tenemos informacion del pais que sea referente al mieloma la compartimos
porque para todos puede ser util

simplemente has de filtrar la que tu consideres util o no para ti en particular
http://www.mieloma.com/avisolegal.html
http://www.mieloma.com/acerca-de
gracias
saludos


Un saludo
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linsastar
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Re: Asociación o fundación de Mieloma Chile.

Mensaje por linsastar »

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Saludos fercu


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