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annie
Mensajes: 12782
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

hola,Paola
Lo siento, yo no he estado tratada con lenamidomida...porque cuando me trataron, este medicamento no existía aún..
espero que algun de los compañeros del foro te responda pronto..
Animo..
Un abrazo


Aurori
Mensajes: 111
Registrado: Jue Mar 02, 2017 11:09 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: España
Nombre real: Aurora
Patologia: mieloma múltiple est
Localidad: Madrid

Hola Paola. A mi me diagnosticaron el MM en febrero de 2017, y mi trasplante fué en agosto de ese año. Había estado con lenamidomida, velcade y dexa y ahora estoy en remisión completa. Estoy con mantenimiento de lena desde enero de 2018, 10 mg y ahora 5 mg.
Tuve efectos secundarios bastante duros hasta el trasplante, después fueron desapareciendo y el problema más gordo q tengo con la lena es relacionado con calambres abdominales, diarrea y algún bajón durante unos días, me noto más cansada y tristona, pero al acabar los 21 días desaparece.
Yo estoy trabajando, hago vida normal, con mis revisiones mensuales. Ahora está valorando mi hematóloga darme un descanso, sí las pruebas de este mes salen bien podré pasar algún tiempo sin tomar medicación.
Cada cuerpo es distinto, pero espero haberte ayudado.
Un saludo
Aurori


Paola
Mensajes: 7
Registrado: Sab Ene 19, 2019 6:37 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Chile
Nombre real: Paola Andrea Olivare
Patologia: Mieloma multiple en
Localidad: Quillota

Muchas gracias Aurori...me ayuda bastante saber la experiencia de otros, esto es desconocido para mí y de esa manera puedo manejar un poco mejor a mi marido...son todos unos valientes, ésta enfermedad es terrible...


Elemon
Mensajes: 90
Registrado: Mié Mar 02, 2016 9:59 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Elena
Patologia: Mieloma igG kappa II
Localidad: Valencia

Hola Paola, mi madre tenía unos dolores horribles de lumbares, tomaba todo tipo de analgésicos y estupefacientes. A día de hoy no toma ni siquiera un paracetamol, el dolor ha desaparecido completamente. Lleva su faja eso sí, pero muy llevadero. Un abrazo.


Marian22
Mensajes: 152
Registrado: Sab Abr 01, 2017 4:47 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Marian
Patologia: Mieloma Multiple
Localidad: Palma de Mallorca

Hola Paola, a mi padre durante el mantenimiento cl. Lenalidomida no ha tenido irritacion de la piel como efectos secundarios, tuvo diarreas principalmente. Siento no poder ayudarte en eso.
Sobre los dolores de espalda, él tiene una vertebra aplastada por causa del mieloma y ademas del zometa nos derivaron a un especialista traumatologo de la espalda.. Segun lo que tenga se le puede hacer alguna intervencion (en nuestro caso insertar una sustancia expansiva para mejorar el aplastamiento) o bien usar un corsé... En el caso de mi padre por suerte no le dolia asi que no hicimos mas que seguir con el zometa segun nos indicaba el hematologo.
Mucho animo!!!!!

Marian


annie
Mensajes: 12782
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Hola,Bienvenida al foro
Yo no te puedo ayudar...porque no tuve ese tratamiento..
Pero por lo que comentan varios amigos del foro, es un tratamiento super eficaz si va acompañado de DEXA, y casi no tiene efectos segundarios..(conozco personalmente a dos amigos que la estan usando desde hace mas de 5 años...y hacen una vida completamente "normal"....trabajan..hacen deporte..viajan...ect)
ANIMO!


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