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davidillo
Mensajes: 66
Registrado: Mar Jun 05, 2018 10:18 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: david
Patologia: mieloma
Localidad: girona

Hola me llamo David, me presento mi padre fue diagnosticado de mieloma múltiple en octubre de 2017. Mi padre tiene 59 años y empezo a tener fracturas sin causa aparente primero en la zona de las costillas y al final dos vertebras llegando a quedar en la cama por el dolor que le causaban. Empezamos a ir a médicos, traumatologos y nadie encontraba la causa, pruebas de osteoporosis, densiometrias, tacs, analíticas, resonancias y nada. Un dia un internista que él conoce con todas las pruebas le dijo a mi padre textualmente que sospechaba de un tumor en la médula sin decir el nombre y ahi a los pocos dias la confirmación del mieloma multiple, que para ser sincero me sonaba pero como imaginoque a casi todos, nunca le había prestado demasiada atención. Hemos pasado por 6 ciclos de quimioterapia mas zometa, mi padre ha mejorado mucho de estar en la cama ha pasado a caminar cada dia dos veces al dia durante 40 minutos, cuidar su alimentación y intenar ser lo más positivo posible. A cada revisión con la hematóloga nos decia que la cosa iba bien, que respondía al tratamiento y que tirar para adelante sin entrar tampoco en mucho más. Al finalizar hace un par de semanas la quimio, empezamos con las pruebas para el autotransplante y hoy tocaba visita con la hematóloga. Nos ha dicho que durante el tratamiento de quimio los marcadores han ido bajando pero que ahora al dejarla por el tipo de mieloma de mi padre ha subido rápido y hay que hacer rápido el autotransplante. Me he mantenido fuerte todos estos meses al igual que mi padre pero hoy por primera vez tengo mucho miedo, miedo a que el hecho de decir la doctora que ha subido rápidamente implique que tras el autotransplante mi padre recaiga rápidamente o no funcione o yo que se. Agradecería los comentarios o experiencias d eotras personas que nos puedan dar un poco de orientación porque hoy la verdad estoy muy perdido, Disculparme si me extendido en la presentación o si quizas este no era el lugar para soltar este rollo pero como he dicho estoy un poco perdido. Muchas gracias
fercu
Mensajes: 7809
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
genero: Hombre
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pais: España
Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Hola David
Bienvenido al foro.

No debes preocuparte demasiado porque el ser candidato a un TMO
significa que tu padre tiene muchas posibilidades de salir exitoso,
de otra forma le hubieran puesto un tratamiento alternativo al TMO.
Las decisiones son tomadas por un equipo de médicos que forman el protocolo.

Le han hecho ya la aféresis ? (Extraccion de celulas madres)

Aún falta una quimio fuerte a base de "Melfalan"
con la cual se pretende conseguir la remisión completa u óptima para
llegar al TMO en condiciones favorables.

Son muchos enfermos que pasaron por el Trasplante autólogo y llevan una
calidad de vida muy aceptable.

Así que te damos muchos ánimos y esperamos tus noticias.
Abrazos fercu y mary
davidillo
Mensajes: 66
Registrado: Mar Jun 05, 2018 10:18 am
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Nombre real: david
Patologia: mieloma
Localidad: girona

Muchas gracias Fercu y Mary vuestras palabras me reconfortan intentamos ser optimistas dia a dia. Saludos
Mayka
Mensajes: 386
Registrado: Dom Ene 29, 2017 7:39 am
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Patologia: MM Igg Lambda
Localidad: Madrid

Hola David, bienvenido al foro!
Lamento la enfermedad de tu padre y espero que le vaya muy bien en su TMO. Como bien te ha dicho Fercu, que sea candidato al transplante es poque los médicos piensan que le irá bien.
No tengas miedo y apóyale en todo lo que puedas, merecerá la pena.
Mi marido pasó por el TMO hace un año y lleva una vida bastante normal.
Aquí en el foro tienes un apartado sobre “Transplantes de médula osea” y puedes leer experiencias de pacientes y familiares durante el proceso.
Mucho ánimo!!
Bss
davidillo
Mensajes: 66
Registrado: Mar Jun 05, 2018 10:18 am
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Patologia: mieloma
Localidad: girona

Muchas gracias Mayka por tus palabras, anima saber que hay gente en la misma situación y que su evolución es buena.
Camilo
Mensajes: 113
Registrado: Mié May 10, 2017 9:35 pm
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Patologia: Mieloma multiple
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Hola David. Bienvenido al foro. Hace 1 año que fuí diagnósticado de MM con 47 años y autotransplantado en el mes de noviembre. A día de hoy estoy en remisión completa y haciendo vida normal. Que tu padre sea candidato al tansplante es positivo. Ya verás como todo saldrá bien y poco a poco volverá a ser el de antes. Mucha fuerza y mucho ánimo.
davidillo
Mensajes: 66
Registrado: Mar Jun 05, 2018 10:18 am
genero: Hombre
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Patologia: mieloma
Localidad: girona

Muchas gracis Camilo, tus palabras me reconfortan espero que sigas mucho tiempo en remision y haciendo vida normal. Saludos
annie
Mensajes: 12717
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
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pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Hola,David
Es muy cierto todo lo que te dicen los compañeros del foro..
Qué tipo de MM tiene tu padre?
A mi me diagnosticaron de un MM IgA lambda a principio del año 1996, a los 43 años..Me hicieron el TMO hace mas de 20 años, en el Hospital La Paz de Madrid(octubre de 1996)...y desde entonces, volvi a tener una vida completamente normal..con una gran calidad de vida.
Confia en los hematólogos que le estan cuidando: estoy segura que todo va a salir bien..Si ellos no confiaran que el TMO no iba a aportarle ninguno beneficio a tu padre, no se lo harían, ya que hoy hay muchas otras alternativas.....
Espero noticias vuestras...
Mucha fuerza y mucho animo..
Un abrazo
davidillo
Mensajes: 66
Registrado: Mar Jun 05, 2018 10:18 am
genero: Hombre
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Nombre real: david
Patologia: mieloma
Localidad: girona

Buenos dias Annie y gracias por compartir tu experiencia. La verdad es que no sabemos el tipo exacto de mieloma de mi padre, la hematologa cuando hemos preguntado siempre nos dice que no nos preocupemos por estadio y si por los tratamientos y tampoco hemos insistido mas. Yo muchas veces quiero apretar para que nos lo digan concretamente pero mi padre me frena y debo respetarlo. En el momento de la deteccion mi padre tenia fractura en una vertebra y tocada una costilla y en el tac salian varias lesiones pequeñas en el craneo. Muchas gracias
annie
Mensajes: 12717
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
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Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Hola,David
Cuando diagnosticaron a tu padre, antes de darle tratamiento, le tuvieron que dar un informe ..Alli viene relatado quet ipo de MM tiene y en qué grado de la enfermedad esta.
Suelen tambien dar un informe, para el medico de cabecera...
Respecto al tratamiento, tu padre lo debe tener por escrito....
Antes de cada ciclo de quimio suelen dar por escrito un informe, donde se ven los resultados del ciclo de quimio y gracias a este control se puede comparar los progresos realizados y ver los beneficios del tratamiento..
Este informe entre ciclo y ciclo es fundamental, porque permite saber si el tratamiento es el adecuado..Tambien sirve para reajustar dosis ...
Yu padre lleva 9 mesesdiagnosticado y siguiendo tratamiento: estoy segura que tiene varios informes, por escrito..
La fluidez entre el hematólogo y el paciente( y familiares) es fundamental..Creo que deberias apuntar todas tus dudas por escrito para no olvidarte nada, y en el proxima conulta preguntar todo lo que te preocupa a la hematóloga de tu padre.
No tiene porque molestarle..sino todo lo contrario: les suele gustar dar explicaciones y ver que los familiares y enfermos se preocupan por su enfermedad..
Animo
Un abrazo
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