Por fin me he decidido...

[almudenac]

Hola a todos:
Soy almudena, y aunque llevo unos meses visitando el foro, buscando sobre todo información, hasta esta semana no me he decidido a formar parte activa de esta comunidad.
Antes de seguir os cuento brevemente mi historia: el verano pasado y tras más de dos años de pruebas, diagnósticos absurdos, terribles dolores óseos y dos operaciones por aplastamiento de vértebras; mi madre, de 66 años, fue diagnosticada de MM Bence-Jones IIIA.
El pasado 13 de febrero ingresó en el hospital para un autotrasplante de médula ósea. Después de sobreponerse a algunos días bastante difíciles parece que lo peor ya ha pasado. Aún está muy débil y la mejoría es muy lenta, pero emocionalmente está muy desanimada, preguntándose si pasar por esto vale la pena y parece que no ve el final del túnel.
Esta mañana he hablado con ella de esta web, y me ha sorprendido mucho su reacción, creo que necesita conocer las experiencias de otras personas que hayan pasado por lo que ella está pasando y ver por si misma que tal y como me han dicho: "Todo esto merece la pena y compensa". Así que ya he empezado a buscar testimonios para comentarlos con ella y en cuanto salga del hospital nos pondremos juntas a ver "esto del internet".
Un saludo para todos y un enorme abrazo para Fercu y Mary

[isa aurora]

Almudena:
no lo dudes,las esperamos en el foro.
Verás que se siente uno mejor.
un abrazo
isa aurora

[fercu]

Hola Almudena:

Bienvenida al foro MM.

Creemos que has elegido la opción mas acertada, sea participando en el foro o adquiriendo conocimientos acerca de esta enfermedad, sera la manera mas apropiada para ayudar a tu madre.
En el foro existen distintos apartados con varios temas como tratamientos, medicamentos,
terapias alternativas, TMO. etc. que pueden ser de tu interés.

Ni que decir tiene que la dinámica del foro se lleva gracias a los usuarios con sus aportes,experiencias y la nada despreciable ayuda a los que necesitan moral en momentos bajos...
El cuadro que nos presentas de tu madre, no es de los críticos y lo ira superando a medida que las terapias del TMO vayan haciendo su efecto.

Mentiríamos si te dijéramos que se trata de un camino de rosas... La enfermedad no esta exenta
de problemillas por los efectos secundarios de algunos medicamentos, pero todo se va sobrellevando.
La aparición de los nuevos medicamentos y tratamientos menos agresivos, hacen presagiar que en
un futuro próximo tengamos la cura definitiva .

Esperamos te encuentres agusto entre nosotros y expongas tus posibles dudas, entre todos trataremosde resolverlas.

Abrazos fercu y mary

[annie]

Hola,Almudena.
Bienvenida al foro..
Espero que pronto pueda entrar tu madre en el foro.
Te dejo el link de los testimonios de la pagina.
http://www.mieloma.com/category/testimonios/
Un abrazo

[almudenac]

Hola de nuevo y gracias por los ánimos y los buenos consejos. Mi madre aún sigue con la recuperación en el hospital, despacito, despacito...
Cada vez que tengo un rato me paso por aquí para buscar información y así cuando vuelva a casa tendré preparados un montón de consejos para revisar juntas.
Espero veros pronto por las distintas secciones del foro...
Saludos

[fercu]

Hola Almudena:

Mientras demos pasos hacia adelante, mejor que hacia atrás.
En cierta ocasión, el hematólogo de mary dijo: Prefiero las
recuperaciones lentas o regulares a las relámpagos....

Abrazos fercu y mary

[annie]

Hola,almudenac..
tu madre esta ingresada desde el dia 13 de febrero....asi que seguro que esta a punto de irse a casa.
Normalmente, la media de ingreso para el TMO es de 2 o 4 semanas, dependiendo de cada paciente..
Decias en tu primer post:
"pero emocionalmente está muy desanimada, preguntándose si pasar por esto vale la pena y parece que no ve el final del túnel."
El animo es super importante para conseguir volver a la rutina diaria despues de superar esta prueba : comó esta "emocionalmente"?

Sigue en "aislamiento"?

Animo!
Un abrazo

[almudenac]

Hola annie:
En primer lugar muchas gracias por los ánimos, nos hacen falta.
Mi madre aún está en el hospital, quieren darle el alta la próxima semana ya que está mucho mejor, pero ella no las tiene todas consigo. Aún está muy débil y no puede caminar -solo con ayuda y cuatro pasitos cada vez. Los médicos nos dicen que la recuperación es más rápida en casa y que en el hospital es mayor el riesgo de infección... pero ella no acaba de creérselo y teme no tener la misma "atención" en casa que rodeada de médicos/enfermeras. Y claro, sus ánimos no están precisamente por las nubes, se ve totalmente dependiente y aunque todos intentamos animarla cuesta mucho arrancarle una sonrisa.

Un abrazo

[annie]

Hola..
En casa se esta muchisimo mejor.
Uno se recupera mas rapido..no hay la posibilidad de coger tantas infecciones..
Uno tiene que espabilar mas para hacer las cosas y eso viene bien porque obliga a progresar..
Si le dicen los medicos que se puede ir a casa..convencela..
si se lo dicen es que puede estar en casa.
Mas tiempo pasa en el hospital. peor se va a poner en el plan emocional..y mas dependiente de "atención" rodeada de médicos/enfermeras .."va a notarse..
Mas miedo le dara dar el paso de irse a casa ...


Yo recuerdo que me paso todo lo contrario:pelee para salir en cuanto antes de La Paz..porque queria volver a casa.
Ingresé 18 dias para el TMO(dias totales)Me dieron el alta, porque insistia cada dia..les daba la lata cada dia con eso de "cuando me voy a ir casa?"..Cuando llegué a casa, despuees de 18 dias,recuerdo que no era ni capaz de recorrer el pasillo que iba de mi habitacion a la cocina..(mis piernas eran tan flojas..que me tenia que apoyar en la parred.)a pesar de estar super floja,me senti bien en casa :Eso de poder beber con hielos..comer lo que a uno le apetece y cuando le apetece..de poder descansar de un tirón sin que nadie te despierte a media noche,sobresaltandote, abriendo la puerta de tu cuarto para "echarte un vistazo", no tiene precio!

Piensa que lo normal para un TMO, son entre 3 semanas y un mes(un mes:cuando salen complicaciones importantes..)
Normalmente,en cuanto el recuento es "normal" y en cuanto uno puede beber y comer normalmente, suelen dar el alta.
Piensa que mas tarde o mas temprano..tendrá que irse a casa.Lleva ingresada desde el 13 de febrero..es muchisimo tiempo..y corre riesgos de coger una infeccion hospitalaria..(los hospitales no son sitios sanos!)..Le vendria bien poder tomar el aire..salir a pasear en la calle, aunque sea con ayuda al principio...
Si su estado emocional esta muy alterado, si le da miedo volver a su vida en su casa, creo que debes hablar de este problema con su hematólogo, e intentar que la vea un onco.psicologo ; le ayudará hablar abiertamente con un profesional,del tema de la dependencia y de sus miedos en abandonar el hospital .
Intenta convencerla ..

Un abrazo.
PD:

leete este link, os sera útil para la vuelta a casa.
http://overlake.kramesonline.com/Spanis ... /3,S,86639
Animo!

[isa aurora]

¡Bién ¡
Nada como las palabras de Annie.
Muy valiosa su experiencia.

isa aurora