mieloma

[Assumpcio]

Me gustaria saber si alguien ha llegado a la fase que nos encontramos nosotros,después del tratamiento con Velcade/Dexa (con respuesta parcial) hicimos el TMO hace ya 1 año, seguimos con controles pero la proteina está igual que al final del tratamiento inicial.
Se aconseja control mensual, y seguir esperando, hasta quando? no se sabe.

[fercu]

Hola Assumpecio:

Bienvenida al foro MM.

Evidentemente el TMO, no quedo en remisión total, sino parcial.
No nos dices el nivel de proteína que tiene, ni si esta tomando
algo para mantenerla...
Hasta cuando ? Es la pregunta del millón...Hasta que suba por encima de los
niveles críticos, en cuyo caso le pondrán algún tratamiento.

Abrazos fercu y mary

[Assumpcio]

En estos momentos la proteina está a 1200 igual que antes de TMO i nos dicen que no está comprovado que valga la pena hacer un mantenimiento, asi que no está tomando nada.Su estado es muy satisfactorio pero lo que preocupa es que se espera que pase? mas fracturas oseas para disparar la alarma? no acabo de verlo claro.
Si, ya se que se está investigando mucho por nuevos farmacos, pero lo único que me han dejado entrever es un nuevo transplante pero de donante.

[annie]

Hola..

Estoy segura que si el hematologo os ha dicho que no esta comprobado que un tratamiento de mantenimiento sea eficaz para su caso..es que es asi..y creo que debeis confiar en su palabra.
Piensa que cualquier tratamiento de mantenimiento para el MM es duro, y que quizas, al no estar demostrado la eficacia de dicho tratamiento de mantenimiento en el caso de tu marido, es mejor dejar las cosas tal como estan.
Piensa que su calidad de vida ahora misma es excelente y que seria una pena comprometerla sin estar seguro de conseguir resultados con este posible tratamiento....
De todas formas, yo creo que deberias hablar con el hematologo y preguntarle todas las dudas que nos plantees en tu post..

Respecto al posible segundo trasplante: le han hecho pruebas de compatibilidad con sus hermanos?Tiene alguno hermano "compatible"?
Ya esta en lista de espera de un donante?
Un abrazo

[Assumpcio]

Hola Annie,
Hasta hoy no he visto tu respuesta, muchas gracias.
Estamos en ello, me refiero a ver si su hermano es o no compatible, de todas maneras de momento no hay ninguna prisa ya que su estado es muy bueno, total que parece que no pasa nada, aunque con las revisiones periodicas te lo recuerdan en cada momento.
De todas maneras yo tenia la esperanza que con tanta investigación de nuevos farmacos, antes de la agresividad que colleva un transplante alógeno seria el momento de provar la respuesta con otros medicamentos.
Bueno espero que su estabilidad dure unos años mas, y ya seguiremos intercambiando conocimientos...

[annie]

Hola!
Espero que todo siga asi durante mucho tiempo.....
No nos dices mucho sobre tu hermano..
Qué tipo de MM tiene?
En que grado estaba cuando se le trataron?
Qué edad tiene tu marido?
Comó esta animicamente?


Un abrazo

[Assumpcio]

Hola!
Sobre el hermano, aun no tenemos datos de la compatibilidad, ya os dije que de momento no hay prisa.
El MM de mi marido es de IgA, según esta enfermedad se considera joven 59años.
En estos momentos estamos haciendo una vida totalmente normal, su estado es muy bueno,la intranquilidad es cuando tocan las visitas de control que de momento son cada mes ya que aun esta con Zometa.
Y tu como lo llevas? veo que te hicieron el TMO en el 96 como te encuentras?

[annie]

Hola..lo mio tambien es un MM igA..
(MM IgA lambda..)
Me diagnosticaron a los 43 años, y me pusieron enseguida en tratamiento..Me hicieron el TMO a los 10 meses del diagnostico.Despues de la evaluacion de los 100 dias del tMO me dijeron que habia conseguido la RC..
A pesar de eso, me pusieron un tratamiento de mantenimiento con interferon alfa, durante 7,5 años..pero estoy sin tratamiento para el MM desde hace mas de 7 años..(Nisiquiera me pusieron Zometa, ya que no tengo afectaciones oseas..)

Después del TMO volví a trabajar a los 5 meses8tenia 44 años y no me apetecia quedarme en casa todo el dia..)..El tener que ir a trabajar me ayudó a recuperar la ilusion y me ayudó en no pensar demasiado al MM..Poco a poco, todo volvió a la normalidad..
Mi calidad de vida es muy buena:me ocupo de la casa y de mi familia...viajo con mi marido en cuanto podemos...trabajo(en mi trabajo nadie sabe que tengo MM)..nado en la piscina 2 o 3 veces por semana..Creo que todo es igual que cualquier otra persona sin MM
.(No estoy especialmente estresada salvo en lo de los controles ya que me procupo mucho:el MM no se cura de forma defintiva.. siempre cabe la posibilidad de una recaida..asi que llevo muy mal lo de los controles!)
Te cuento todo eso para darte animo ya que pienso que si yo tengo la suerte de estar super bien despues de 15 años desde el diagnostico....a pesar de las malas estadisticas que tiene la enfermedad,le puede pasar lo mismo a mucha gente..
Mucho ANIMO!
un abrazo.