Secuelas del Velcade
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Secuelas del Velcade
Hola, mi nombre es Lily y mi esposo tiene MM en remisión total. Se le declaro el 19 de Enero de 2010, con un plasmocitoma en la medula espinal que le provoco inmovilidad total desde el pecho hacia abajo. La lesión fue en la D4 y fue operado de urgencia, para evitar la parálisis total.
En Abril después de muchos trámites con la obra social, llego la medicación pautada con la Hematóloga, Velcade 3,5, corticoides, pamidronato y pastillas de calcio. A todo esto se le sumo presión alta, y diabetes, con la aplicación de insulina.
El tratamiento fue de cuatro aplicaciones de Velcade por mes durante cuatro meses, y un pamidronato por mes. En el tercer mes de aplicación los análisis eran normales, y entro en remisión total.
Se nos propuso que se realizara el trasplante autólogo de medula ósea, y en enero de este año, se lo realizaron en el hospital de Clínicas de Buenos Aires, que es EXELENTE.
Mi consulta es la siguiente: desde la tercera aplicación del Velcade, sufre de adormecimiento de los pies. Primero con fuertes dolores que pudo combatir con Pergabalina 75mg, pero esa sensación de corcho en los pies, hormigueo y como pie dormido no se va.
Las personas con las que he conversado con la misma patología, me dicen que no se va este síntoma. ¿Alguien puede decirme si podrá revertirse?
Sé que es algo menor ante la enfermedad que atraviesa, pero es una situación que hoy lo tiene muy preocupado. Mi intención es ayudarlo en todo lo posible.
Desde ya muchas gracias!!!
En Abril después de muchos trámites con la obra social, llego la medicación pautada con la Hematóloga, Velcade 3,5, corticoides, pamidronato y pastillas de calcio. A todo esto se le sumo presión alta, y diabetes, con la aplicación de insulina.
El tratamiento fue de cuatro aplicaciones de Velcade por mes durante cuatro meses, y un pamidronato por mes. En el tercer mes de aplicación los análisis eran normales, y entro en remisión total.
Se nos propuso que se realizara el trasplante autólogo de medula ósea, y en enero de este año, se lo realizaron en el hospital de Clínicas de Buenos Aires, que es EXELENTE.
Mi consulta es la siguiente: desde la tercera aplicación del Velcade, sufre de adormecimiento de los pies. Primero con fuertes dolores que pudo combatir con Pergabalina 75mg, pero esa sensación de corcho en los pies, hormigueo y como pie dormido no se va.
Las personas con las que he conversado con la misma patología, me dicen que no se va este síntoma. ¿Alguien puede decirme si podrá revertirse?
Sé que es algo menor ante la enfermedad que atraviesa, pero es una situación que hoy lo tiene muy preocupado. Mi intención es ayudarlo en todo lo posible.
Desde ya muchas gracias!!!
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Re: Secuelas del Velcade
Hola,LilY..
Bienvenida al foro..
Me alegro mucho de que tu marido haya superado con tanto exito el TMO y que esté en RC..
Yo tengo MM, estoy en RC desde hace 15 años, pero cuando me trataron, en 1996, no existia el botozomib..asi que no he tomado nunca este medicacamento...(tuve los tratamientos que se aplicaban en 1996:ciclos VAD..VAMP..Melfalán intensivo..ect..)
Lo de tener neuropatias después de haber tomado velcade, por lo que dicen los enfermos del foro que han tenido este tratamiento,suelen ir desapareciendo progresivamente despues del tratamiento.(con la talidomida, persistan mas tiempo despues de los tratamientos que con Velcade; Revlimid..no provoca neuropatias....Depende de cada medicamento y de las dosis empleados en cada tratamiento.. )
Pero ya sabes:todo depende del grado de las neuropatias..y de muchos otros factores(edad..estado general..patologías añadidas..duracion del tratamiento..dosis empleadas para el tratamiento..ect)..
Creo que cuando uno tiene diabete , hypertension u otras patologías se accentua el problema..asi que todo eso depende mucho de cada paciente.No hay un "patron" igual para todos ..Cada enfermo es un mundo y tiene efectos segundarios diferentes a los tratamientos....
Lo esencial es que tu marido esté en RC..y que siga asi por muchos años..
De momento, todo eso es muy reciente..Estoy convencida que su calidad de vida ira en augmento a medida que vayan pasando los años después de su tratamiento..
Te mando un fuerte abrazo.
Bienvenida al foro..
Me alegro mucho de que tu marido haya superado con tanto exito el TMO y que esté en RC..
Yo tengo MM, estoy en RC desde hace 15 años, pero cuando me trataron, en 1996, no existia el botozomib..asi que no he tomado nunca este medicacamento...(tuve los tratamientos que se aplicaban en 1996:ciclos VAD..VAMP..Melfalán intensivo..ect..)
Lo de tener neuropatias después de haber tomado velcade, por lo que dicen los enfermos del foro que han tenido este tratamiento,suelen ir desapareciendo progresivamente despues del tratamiento.(con la talidomida, persistan mas tiempo despues de los tratamientos que con Velcade; Revlimid..no provoca neuropatias....Depende de cada medicamento y de las dosis empleados en cada tratamiento.. )
Pero ya sabes:todo depende del grado de las neuropatias..y de muchos otros factores(edad..estado general..patologías añadidas..duracion del tratamiento..dosis empleadas para el tratamiento..ect)..
Creo que cuando uno tiene diabete , hypertension u otras patologías se accentua el problema..asi que todo eso depende mucho de cada paciente.No hay un "patron" igual para todos ..Cada enfermo es un mundo y tiene efectos segundarios diferentes a los tratamientos....
Lo esencial es que tu marido esté en RC..y que siga asi por muchos años..
De momento, todo eso es muy reciente..Estoy convencida que su calidad de vida ira en augmento a medida que vayan pasando los años después de su tratamiento..
Te mando un fuerte abrazo.
Última edición por annie el Sab Sep 10, 2011 2:06 pm, editado 1 vez en total.
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Re: Secuelas del Velcade
Hola Lily,
Ante todo enhorabuena por la RC.
Si los efectos del Velcade son secuelas que todos hemos padecido, bueno a mi marido que es el que los sufre.
La verdad es que aun despues de 2 años tiene sintomas,aunque menores pero esta sensación de pies de corcho no se le va . El dice que uno se va acostumbrando , pero es molesto.
Suerte!
Ante todo enhorabuena por la RC.
Si los efectos del Velcade son secuelas que todos hemos padecido, bueno a mi marido que es el que los sufre.
La verdad es que aun despues de 2 años tiene sintomas,aunque menores pero esta sensación de pies de corcho no se le va . El dice que uno se va acostumbrando , pero es molesto.
Suerte!
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Re: Secuelas del Velcade
Dicen en todos los congresos de pacientes, que a medida que va pasando el tiempo, las neuropatias provocadas por Velcade van desapareciendo progresivamente..ppor eso le decía a Lily que todavia es pronto..pero que estoy segura que las neuropatías iran desapareciendo, porque asi lo dicen los enfermos que llevan varios años en RC, despues de haber tomado bortozomib.....
si en la casilla "buscar",( arriba a la derecha..en el cuadro color azul..), tecleas:"neuropatias velcade": te saldran todos los posts del foro donde se trata este tema..Intentalo.
para darte un ejemplo,mira este tema:
post12720.html?hilit=neuropatias%20velcade#p12720
Animo a las dos.
si en la casilla "buscar",( arriba a la derecha..en el cuadro color azul..), tecleas:"neuropatias velcade": te saldran todos los posts del foro donde se trata este tema..Intentalo.
para darte un ejemplo,mira este tema:
post12720.html?hilit=neuropatias%20velcade#p12720
Animo a las dos.
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Re: Secuelas del Velcade
Hola Lily:
Bienvenida al foro MM.
Aun es pronto para revertir esa neuropatia.
Es un tributo que hay que pagar a cambio de mejorar.
Aqui te aporto este link que puede ser de tu interes:
http://bvs.sld.cu/revistas/san/vol7_4_03/san07403.htm
Suerte fercu y mary

Bienvenida al foro MM.
Aun es pronto para revertir esa neuropatia.
Es un tributo que hay que pagar a cambio de mejorar.
Aqui te aporto este link que puede ser de tu interes:
http://bvs.sld.cu/revistas/san/vol7_4_03/san07403.htm
Suerte fercu y mary


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Re: Secuelas del Velcade
Muchísimas GRACIAS por todas las respuestas. Es muy importante para nosotros, la esperanza que nos dejan con cada una de las respuestas.
Tal vez, tenga que esperar un tiempo prolongado, pues en este momento está con tratamiento de 200mg. de Talidomida por día, y una aplicación de Pamidronato al mes de manera preventiva y por dos años.
Esperamos que si todo sigue bien, pueda volver a la normalidad, ya que esa es la secuela que más lo incomoda.
Su diagnóstico fue Mieloma IGa con valores de 1040 en el pico de la enfermedad.
Hoy solo toma la Talidomida, 20mg de Enalapril y Metformina en comprimidos para mantener los niveles de azúcar.
Estaré encanta de compartir nuestra experiencia con quien lo necesite.
Tal vez, tenga que esperar un tiempo prolongado, pues en este momento está con tratamiento de 200mg. de Talidomida por día, y una aplicación de Pamidronato al mes de manera preventiva y por dos años.
Esperamos que si todo sigue bien, pueda volver a la normalidad, ya que esa es la secuela que más lo incomoda.
Su diagnóstico fue Mieloma IGa con valores de 1040 en el pico de la enfermedad.
Hoy solo toma la Talidomida, 20mg de Enalapril y Metformina en comprimidos para mantener los niveles de azúcar.
Estaré encanta de compartir nuestra experiencia con quien lo necesite.
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Re: Secuelas del Velcade
Hola,Lily..
Espera:No lo entiendo..
Tu post se titula "secuelas del Velcade"!!!
pero en tu último post, dices que toma Talidomida..
??????????????????
"pues en este momento está con tratamiento de 200mg. de Talidomida por día, y una aplicación de Pamidronato al mes de manera preventiva y por dos años."
????????????
En tus primeros posts..hablabas soló de Velcade!
Las neuropatias que provocan la talidomida..son totalmente diferentes de las que dejan el velcade!!!!!
Las neuropatias que dejan la talidomida..son mas frecuentes..mas duraderas..y mucho menos reversibles que las que producen el Velcade.....
En los congresos para pacientes siempre insisten que es de suma importancia hablar del tema de las neuropatias con el hematólogo cuando se esta en tratamiento con talidomida,..porque normalmente reduciendo la dosis de talidomida, se consigue reducir las neuropatias y asi no se corre el riesgo de que sean permanentes..
Creo que sería buenao que insistieras sobre este tema con el hematólogo de tu marido....
Un abrazo.
Espera:No lo entiendo..
Tu post se titula "secuelas del Velcade"!!!
pero en tu último post, dices que toma Talidomida..
??????????????????
"pues en este momento está con tratamiento de 200mg. de Talidomida por día, y una aplicación de Pamidronato al mes de manera preventiva y por dos años."
????????????
En tus primeros posts..hablabas soló de Velcade!
Las neuropatias que provocan la talidomida..son totalmente diferentes de las que dejan el velcade!!!!!
Las neuropatias que dejan la talidomida..son mas frecuentes..mas duraderas..y mucho menos reversibles que las que producen el Velcade.....
En los congresos para pacientes siempre insisten que es de suma importancia hablar del tema de las neuropatias con el hematólogo cuando se esta en tratamiento con talidomida,..porque normalmente reduciendo la dosis de talidomida, se consigue reducir las neuropatias y asi no se corre el riesgo de que sean permanentes..
Creo que sería buenao que insistieras sobre este tema con el hematólogo de tu marido....
Un abrazo.
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Re: Secuelas del Velcade
Hola Annie.
La Neuropatia a mi esposo, le comenzo antes de terminar con el cuarto mes de Velcade, y fue cuando comenzaron los dolores tan terribles, y la toma de Pergabalina.
Despues del TMO, en el mes de Abril, comenzo con Talidomida 200mg, y Pamidronato en forma preventiva, ya que la Remision es Total desde Julio del 2010.
Te cuento que el mide 1,80m, pesa 115kg, y tiene 49 años.
Por este motivo es que nosotros solo lo atribuimos al Velcade, que es con lo que comenzo este problema, aunque somos concientes, de que mientras tome Talidomida el problema va a persistir.
De todas maneras, en Diciembre tenemos los proximos controles, y vamos a consultar nuevamente este tema. Muchas gracias por todo!!!
Liliana
La Neuropatia a mi esposo, le comenzo antes de terminar con el cuarto mes de Velcade, y fue cuando comenzaron los dolores tan terribles, y la toma de Pergabalina.
Despues del TMO, en el mes de Abril, comenzo con Talidomida 200mg, y Pamidronato en forma preventiva, ya que la Remision es Total desde Julio del 2010.
Te cuento que el mide 1,80m, pesa 115kg, y tiene 49 años.
Por este motivo es que nosotros solo lo atribuimos al Velcade, que es con lo que comenzo este problema, aunque somos concientes, de que mientras tome Talidomida el problema va a persistir.
De todas maneras, en Diciembre tenemos los proximos controles, y vamos a consultar nuevamente este tema. Muchas gracias por todo!!!
Liliana
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Re: Secuelas del Velcade
Hola,Lily.
No soy medico, ni pretendo asustarte, pero por lo que he leido, cuando se supera la dosis de 75mg diarias de talidomida, se accentua el riesgo de neuropatias..(no quiere decir que siempre aparecen por encima de esta dosis..solo quiere decir que por debajo de 25mg..no se produce neuropatias)
mira este link:
http://www.medigraphic.com/pdfs/derrevm ... md062a.pdf
Creo que la talidomida a accentuado las neuropatias pre-existentes provocadas por el velcade.
has leido este folleto sobre talidomida, publicado por la IMF?
http://myeloma.org/pdfs/UThal_Spanish.pdf
Como te lo decia es super importante comentar el tema rapidamente con el hematólogo, porque a veces reduciendo las dosis, se logra controlar la neurotoxicidad de la talidomida, y asi se evita que los daños sean irreversibles.
Intenta contactar con el hematolgo antes de tu cita de diciembre, asi te quedarás mas tranquila.
Te dejo estos links, sobre neuropatias provocadas por la talidomida:
¿Qué es la neuropatía periférica y cuál es su relación con la quimioterapia?(chemocare.com)
http://www.chemocare.com/es/managing_es ... ueo_ES.asp
Etiología asociada a neuropatía periférica(monografías.com)
páragrafo 6,7 y 8
De "En 1960 Hoff realizó....." hasta:"sin desmielinización segmentaria. (3).
http://www.monografias.com/trabajos82/e ... ica2.shtml
Aparicion de neuropatias en pacientes tratados con talidomida(journal of clinical oncology)
http://jco.ascopubs.org/content/24/27/4507.full.pdf.es
Os mando un gran abrazo.
No soy medico, ni pretendo asustarte, pero por lo que he leido, cuando se supera la dosis de 75mg diarias de talidomida, se accentua el riesgo de neuropatias..(no quiere decir que siempre aparecen por encima de esta dosis..solo quiere decir que por debajo de 25mg..no se produce neuropatias)
mira este link:
http://www.medigraphic.com/pdfs/derrevm ... md062a.pdf
Creo que la talidomida a accentuado las neuropatias pre-existentes provocadas por el velcade.
has leido este folleto sobre talidomida, publicado por la IMF?
http://myeloma.org/pdfs/UThal_Spanish.pdf
Como te lo decia es super importante comentar el tema rapidamente con el hematólogo, porque a veces reduciendo las dosis, se logra controlar la neurotoxicidad de la talidomida, y asi se evita que los daños sean irreversibles.
Intenta contactar con el hematolgo antes de tu cita de diciembre, asi te quedarás mas tranquila.
Te dejo estos links, sobre neuropatias provocadas por la talidomida:
¿Qué es la neuropatía periférica y cuál es su relación con la quimioterapia?(chemocare.com)
http://www.chemocare.com/es/managing_es ... ueo_ES.asp
Etiología asociada a neuropatía periférica(monografías.com)
páragrafo 6,7 y 8
De "En 1960 Hoff realizó....." hasta:"sin desmielinización segmentaria. (3).
http://www.monografias.com/trabajos82/e ... ica2.shtml
Aparicion de neuropatias en pacientes tratados con talidomida(journal of clinical oncology)
http://jco.ascopubs.org/content/24/27/4507.full.pdf.es
Os mando un gran abrazo.