Efectos secundarios del Velcade

[cecilia]

Me acabo de unir al grupo, ya que mi marido ha sido diagnosticado hace 5 meses de MM. Empezo el tratamiento con ciclos de Velcade combinados con Melfalan y Prednisona. Al principio iba fenomenal pero a partir del 2º ciclo de Velcade empezó a notar dolores en las extremidades. Le bajaron la dosis en el tercer ciclo pero ya los dolores eran tan intensos, que hubo que suspender el tratamiento con Velcade ya que le habia producido una neuropatia. De esto hace casi 3 meses pero la neuropatia no remite, se diria que va peor porque a los dolores se ha unido una insensibilidad que apenas le permite andar y valerse por si mismo. El hematologo dice que los analisis van muy bien del MM, pero estamos muy desanimados porque parece que está peor que al principio de la enfermedad. Ha adelgazado muchisimo y no se tiene en pie. Toma un monton de medicinas para calmar los dolores y aunque dicen que eso se pasa, nos parece que ya ha transcurrido mucho tiempo. ¿Alguien ha tenido alguna experiencia de este tipo?

[jose carlos]

Estimada Cecilia

me llamo Jose Carlos y mi caso es similar al de tu marido; yo comence con Talidomida
y al sdo ciclo se produjo una insuficiencia renal; o sea cambio de tratamiento; Velcade mas
dexametasona otros dos ciclos, como la enfermedad estaba estable me agregaron ahora el Caelyx.
los goteros cdo me toca son de 4 horas.
El Velcade me cansa un poco y tengo ciertas molestias , pero son minimas, lo importante es la fuerza y la fe
hay que seguir adelante ; yo soy corredor de fondo y salgo a trotar a un ritmo controlado ; sigo trabajando
y se positivamente que ahora tenemos muchos medios para salir de esta enfermedad; y cada dia me levanto
con la esperanza de salir adelante por toda mi familia.
En estos casos el estado de animo y la predisposicion a salir es fundamental; al igual es empuje de los que rodean al
paciente:
Resumiendo el Velcade va bien; y se puede combinar con otras drogas en el caso mio ; dexa y Caelyx que es el tratamiento
standart en EE UU: y hay mas protocolos si falla este.
A por todas y animo que salimos!!!!!!!!!

[halmenar]

Hola Cecilia, a mi marido tambien le ha pasado y sigue igual... despues del TMO en Mayo del 2007 el hematologo nos dijo que durante 2 años cada 3 meses
le darian ciclos de Velcade y Dexametasona (lunes y jueves de una semana mas lunes y jueves de la siguiente) al principio vinieron los problemas casi no notaba
los pies (neuropatia) le dieron una medicacion que toma por la noche pero siguio igual lo comentamos con el hematologo y dijo de bajar la dosis del Velcade,
pero mi marido dijo que aguantaria y cada vez que vamos a la consulta se lo comenta al medico pero como de pasada.... y claro el ya no ha dicho nada de rebajar la dosis, ahora en verano lleva otro tipo de calzado sin calcetines y a veces me dice que no siente los pies, pero vamos el andar si que puede, lleva
su House con el que se ayuda, mañana nos toca sesion de quimio, luego el jueves y a esperar la consulta. A veces resulta duro pero hay que ser fuerte sobretodo el que esta al lado ( se por experiencia que cuesta...) y seguir peleando y confiando, un beso

Horten

[cecilia]

Muchas gracias por tus palabras de ánimo. Ojala mi marido pudiera llevar una vida mas o menos normal pero es que la neuropatia le ha dejado practicamente inválido. Hay que ayudarle a caminar pues a veces, incluso con el baston, se cae. Hay que ayudarlo a vestirse, a ducharse... y lo que es peor, ha adelgazado tanto que apenas tiene masa muscular. Le he comentado al hematologo y a la neurologa si seria conveniente hacer algun tipo de rehabilitación, pero me dicen que la neuropatia se pasa cuando desaparezcan los efectos del Velcade y ya lleva tres meses sin él. He oido que hay casos en los que la neuropatia se hace crónica y, aunque yo no se lo he dicho a él, tengo un miedo terrible a que esto suceda. En fin, que a veces pienso que ha sido peor el remedio que la enfermedad, pues aunque dicen que va muy bien del mieloma, yo lo veo cada vez peor.

[mariaj]

Holla a todo mi madre acaba de empezar con el Velcade, no se que tal le sentará, Cecilia me asustas un poco, espero que tu marido mejore, de verdad.
Halmenar te digo lo mismo,y sigue con esa fuerza.
Jose Carlos, parece que a ti te cae mejor, a si es que sigues corriendo y trabajando, super bien.
Un abrazo.

[annie]

Hola,Cecilia..
Te mando mucho animo, porque entiendo que estes desanimada..
Cada uno reacciona de forma diferente a los medicamentos..Conozco a un chico,Jesus de AEAL, que ha seguido trabajando con tratamioento de Velcade pero tambien conozco a gente que casi no podia andar por culpa de las neuropatías..
Depende mucho de cada enfermo.
No te asustes e intenta que los calmantes que le receten a tu marido, sean mas eficaces .
Soló asi, mejorará su calidad de vida..Con dolor..no hay calidad de vida y es un circulo vicioso: menos calidad de vida: mas desanimo..mas desanimo..peor calidad de vida y peor ganas de luchar contra la enfermedad..
Asi que es importante insistir para que le den "algo" eficaz para controlar el dolor..
Creo que los hematólogos que estan tratando a tu marido, estan haciendo lo mejor para que mejore del MM pero hay que insistir sobre el tema del dolor porque a veces, soló miran los resultados de los analisis y dejan de lado el tema del "confort"....
Para ellos, lo primero es lograr una remision de la enfermedad...Eso parece que lo han logrado y me alegro mucho!
Ten confianza en los medicos: si te dicen que el MM esta controlado y que tu marido ha mejorado de su enfermedad, es porque es la verdad:Ellos no te dirian eso si no fuera cierto....
Ten paciencia, e intenta tener tú tambien, el animo alto para poder animarle a él.
Si te ve hundida y preocupada, eso no le ayuda, sino todo lo contrario...
Quizas sería bueno que intentarás hablar con el equipo medico,pidiendoles una cita, y que les formules todas tus dudas(adelgazamiento..perdida de calidad de vidad..pronostico de la enfermedad..metas previstas..ect..)Asi , te quedarías mas tranquila.
Tambien puedes conseguir una cita con un onco-psicologo del hospital donde tratan a tu marido..Te ayudara a afrontar la enfermedad y a mejorar tu estado de animo.


Un abrazo

[Gatilu]

Me gustaria saber si los que estais con Velcade os lo han dado como primer farmaco,si os comentaron si podia ser para inducir el transplante o que criterios siguieron para elegir este medicamento y no otro,mi interes se basa en que el hematologo de mi cuñado lo nombro como de pasada cuando comento que quiza fuera necesario empezar con la quimio no tardando mucho,y yo pensaba que no era un medicamento de primera eleccion ,un saludo para todos.

[halmenar]

La primera vez que ingreso mi marido, sus condiciones eran "muy malas"eso fue en Enero del 2007, lo unico que querian los medicos era ver si podian sacarlo adelante, los riñones no le funcionaban la creatinina estaba alta y no habia forma de bajarla, un dia subia otro bajaba un poco, tenia Neumonia
y derrame preural, bueno esto ya paso, estuvimos como mes y medio ya entonces le pusieron algun ciclo de Velcade a parte de muchas cosas mas, nos fuimos
a casa y en el segundo ingreso para hacerle el TMO, le pusieron la medicacion que creyeron necesaria, fue al salir que perdio mucho peso y masa muscular, cuando nos dijeron de hacerle un trasplante de un hermano que era identico (son 5) pero por circustancias que no vienen al caso, no se hizo, y entonces el Dr.
que lo lleva sin dudarlo un segundo nos comento que durante 2 años cada tres meses se le pondria Velcade hemos tenido ciclos mejores, regulares pero sabiamos que habia que seguir adelante, mi marido el mes que viene tiene que ir a RHB esta pendiente si le hacen una cifoplastia, pues hay algunas vertebras
chafadas o en mal estado y hay que "apañarlo" y aqui estamos y espero que por mucho años, en esto tambien influye bastante el tipo o grado del Mieloma
I-II-III y este ultimo A-B.

_-mariaj , seguro que le va muy bien a tu madre, hay que ir en plan positivo siempre, besos

Horten

[fercu]

Hola Cecilia:

Bienvenida al foro.
Yo nunca tome Velcade, pero si "Talidomida", la cual me dejo una
neuropatia con síntomas parecidos a los que apuntáis.

Afortunadamente estos han ido remitiendo después de dos años
y actualmente estoy casi normal.

Esperamos que tu marido tenga la misma suerte
y deje pronto esos problemas que le acosan.

Animos un beso de Mary

[cecilia]

Pues si. El primer tratamiento que le pusieron a mi marido fué el Velcade, combinado con Melfalan y Prednisona. Segun el medico tenia afectado un 30% de celulas, sin problemas renales y nos dió un calendario del tratamiento que, en principio duraria un año. Despues se haria una valoración. Por su edad no es posible el trasplante de médula.
Los calmantes que le prescribieron en la unidad del dolor, le van bien. De hecho, ya estamos reduciendo las dosis. Pero lo peor es la falta de sensibilidad y la debilidad de sus extremidades, pues apenas puede andar porque se cae. Mañana he quedado con un oncologo amigo para tener una segunda opinión. Ya os contare