Portal dedicado al Mieloma Multiple (un cancer de medula osea), con noticias, informacion de la enfermedad, tratamientos, foros. Todo sobre esta gammapatia para pacientes, familiares/cuidadores, medicos,...
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Hola a todos, hoy fui a la revisión mensual al hospital, sigo en r.c. igual que estos últimos 10 meses no se ve nada de nada, sigo a 0 en proteínas Bence Jones y lo del riñón que tanta lata me dio estos meses sigue estable.
Bueno, espero que vuestras noticias en esta revisión de Diciembre sean tan buenas como las mías, el próximo mes de Abril se cumpliran 4 años desde el TMO.
Felicidad para el 2012 y sobre todo mucha, mucha salud que es lo que necesitamos.
Besitos milllllll
Julia G escribió:Hola a todos, hoy fui a la revisión mensual al hospital, sigo en r.c. igual que estos últimos 10 meses no se ve nada de nada, sigo a 0 en proteínas Bence Jones y lo del riñón que tanta lata me dio estos meses sigue estable.
Bueno, espero que vuestras noticias en esta revisión de Diciembre sean tan buenas como las mías, el próximo mes de Abril se cumpliran 4 años desde el TMO.
Felicidad para el 2012 y sobre todo mucha, mucha salud que es lo que necesitamos.
Besitos milllllll
Comó me alegro que sigas tan bien,Julia..
Un beso.
Os leo cada día pero no tenía el ánimo de escribir. Las cosas con mi padre se han torcido y aunque a fecha de hoy el se encuentra bien, nos ha dicho el médico que hay poco que hacer, el mieloma avanza y los tratamientos no son efectivos y además no los tolera.Ya ha tomado, como os he contado Velcade melfalán prednisona y revlimid con dexa. El médico dice que es lo más avanzado y que otros tratamientos más antiguos son muy tóxicos y no merecen la pena para el.
A mi se me hace increible porque si lo viera mal lo entendería pero es que nadie diría lo que tiene. A partir de ahora empezará a deteriorarse aunque va a entrar en un ensayo a ver si hay suerte.
Yo no entiendo. si nada funciona que hacen con los enfermos. ¿dejarlos morir? ¿por qué no le dan otra vez Velcade? ¿aunque sea para unos meses?
No se si buscar en otros hospitales, aunque donde está hay un centro de investigación del cancer y se supone que cuentan con lo último. Tampoco quiero tenerlo de acá para allá y que se de cuenta de que vamos a la desesperada.
He visto por aquí que alguno consuslta cosas con el Dr. San miguel y que según decís es muy bueno. ¿se puede conseguir una cita con él?
hola..
siento muchisimo saber que el MM de tu padre esta progresando..
preguntas porque no le dan mas velcade, aunque sea por unos meses: creo que es porque el velcade, ha dejar de ser eficaz contra su MM.
no creo que se dejen morir a los enfermos de MM que no responden a los tratamientos..Pienso mas bien que luchar contra el MM es como hacer una guerra: se tiene medios para combatirlo..medicamentos de diferente tipo..Se emplean solos..o mezclandolos..en funccion de la respuesta que se obtiene, se sigue con el tratamiento..o se cambia a otros medicamentos u a otros cocteles de medicamentos..Si no se obtiene remisiones de la enfermedada, si el MM progresa..se intenta nuevos medicamentos que todadvia no estan usandose de forma estandar..Siempre hay que tener fé y esperar que algunos de esos nuevos medicamentos puedan conseguir lo que los anteriores no han logrado conseguir.(ensayos clinicos..ect..).
Hay muchas opciones..eso es seguro..Pero tambien el exito depende de muchos factores:del estado general de cada paciente..de la edad..y de como ha reaccionado a los tratamientos anteriores...A pesar de todo lo triste que te encuentras..,no tires la toalla..
Siempre se puede pedir una segunda opinion a otro centro hospitalario de la SS..Tambien cada uno es libre de ir por su cuenta a consultas privadas..o a hospitales de mucho renombre...pero tambien creo que es importante no engañarse ni poner demasiadas espectativas en estas consultas privadas cuando la opinion de todo el equipo de hematologia es unánime...(con eso quiero decir que ,desgraciadamente, no siempre por ir ver al doctor San Miguel a Salamanca.o al doctor Bladé en Barcelona, las cosas salen bien..)
En el foro, creo recordar que Shiky fue la última persona en ir a consultar con el doctor San Miguel,a Salamanca.
Si crees y sientes que para estar tranquila debes ir a verle, no lo dudes:ponte en contacto por MP con ella..
Te mando un fuertisimo abrazo..y muchisimo animo.