ensayo clinico

[Jaime Corominas Puig]

Hola a todos
El dia 12 empiezo la quimio que durará 18 meses, antes me hanhecho toda clase de pruebas para saber exactamente mi estado al inicio del ensayo. Estoy espectante i un poco acojonado.
Este mensaje lo he enviado a Assumpta en catalán por MP, espero haberlo hecho bien y no se cuele donde no debe.
Gracias por vuestro interés.
Jaime

[fercu]

Hola Jaime:

No te asustes, un TMO es mas complicado que
este ensayo, ademas estaras controlado en todo momento.

Mucha suerte y ya nos iras informando.
Abrazos fercu y mary

[MAM2]

hola soy mam2 yo tambien estoy en ensayo y de momento me va bien con problemas mas o menos lo voy superando
no con dificultades pero mucho animo cuando no me vengovabajo pero esto deve ser asi no lose yo estoy pasandolo
como viene las cosas no conozco nada mas que lo que ami me pasa,,
tampoco sabia nada de informatica llevo ni dos meses que hice un curso de 8 horas y me voy defendiendo con interne un poco asi me estoy enterando un poco mas de la enfermedad y de vuestros problemas que son los mios tambien seguire en contacto con todos animo jaime y suerte para todos

[annie]

Mucha suerte..
Muchos de nosotros hemos pasado por el TMO...Todo va a ir bien..
mirate el video sobre TMO:Amanece, de AEAL
http://www.youtube.com/watch?v=aVK2tMYa2AY
esperamos noticias tuyas..
Un abrazo..

[Jaime Corominas Puig]

Amigos.
Ja he empezado la quimio del programa nacional de ensayo. A mi me ha tocado el protocolo del grupo B2, que consiste en 18 ciclos de 4 semanas, el total 18 ciclos es decir un año y medio.
El primer ciclo con Lalidomida y Dexametasona mas los medicamentos complemetarios y un segudo ciclo de Velcade, Melfatan y Prednisona, alternándose hasta finalizar el tratamiento.
De momento en los cuatro dias que llevo no he notado transtornos, no obstante por lo que he leido en el documento de consentimiento , el fármaco que me preocupa es el Velcade que es el que produce más efectos nocivos. Agradeceria información sobre experiencias con este medicamento.
Gracias por leerme.Os deseo que podais pasar las Fiestas lo mejor posible.
Jaume.

[annie]

Hola,Jaime..
Me alegro mucho que te encuentres bien y que no notes efectos segundarios...
En el caso de que los tuvieras..ponte en contacto con tu hematólogo y explicale todo lo que sientes..
Él te resolvera todas tus dudas..y readaptara el tratamiento segun los sintomas que le describas...
Es importante que apuntes todas tus dudas..todas tus sensaciones, para comentarselas al hematólogo en tu proxima consulta..
Te dejo esta serie de links de la IMF en castellano, para que tengas informacion sobre los medicamentos que vas a utilizar:
http://myeloma.org/LanguagePage.action?languageId=4
Y melfalán:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 20-es.html

En cuanto a las neuropatias producidas por el Velcade, depende de cada paciente..
Unos las tienen..otros no sienten nada durante TODO el tratamiento..asi que no estés asustado..!
He conocido en AEAL a Jesus,un chico en tratamiento con Velcade, que siguió trabajando hasta el último dia, antes de entrar en el hospital para el TMO...No tuvo nunca neuropatias..y seguía praticando senderismo en la sierra de Madrid todos los fines de semana!
Cada paciente reacciona de forma diferente a los medicamentos..asi que de poco te puede servir la experiencia de otros pacientes..
Deseo y confio que no vayas a tener efectos segundarios.
Respecto al miedo y a la angustia que se siente antes y al principio cuando se uno empieza el tratamiento, te puedo decir que normalmente a partir del segundo ciclo, todo se ve de forma diferente.Se entra en una especie de "rutina"...y cada dia que va pasando es mas facíl..
Cuando se empiezan a ver los buenos resultados del tratamiento en los analisis, uno se va animando mucho..y a medida que van pasando los ciclos uno se siente mucho mas positivo....
Creo que dentro de un par de meses veras todo de forma muy diferente.. y que todo va a ir a mejor...ANIMO!
Un fuerte abrazo.

[Jaime Corominas Puig]

Gracias annie por tus explicaciones y mensaje de optimismo, me ha hecho mucho bien. Es fantástico el apoyo que se puede dar con unas líneas, cuando no has pasado por estas desagradables circunstancias no lo valoras tanto.
Un abrazo.
Jaume

[annie]

Hola,Jaime!
De veras!Ya veras como veras todo mucho mejor cuando tengas los resultados de tus primeros analisis despues del primer ciclo!

estamos todos aqui para apoyarte y los que hemos pasado por lo mismo que tú...entendemos muy bien lo que sientes...

ANIMMMOOOOOO!
Un fuerte abrazo.