Me llamo Jessi, vivo en Mallorca y el 9 de septiembre ingresaron a mi madre (51 años) con una supuesta apendicitis, que en cuestión de 1h vieron que no era tal. La dejaron ingresada (hospital de Son Espases, Palma de Mallorca), y a la semana nos dieron el diagnóstico: MM igG kappa, estadio IIA, ISS estadio I (esto último no he conseguido saber qué es). Nos dijeron que tenía un 14% de células plásmáticas. Tenía muchos dolores en la parte baja de la espalda, con lo que en seguida le enchufaron a lo que ella llamó enseguida su "novio": la bomba de morfina. Tiene muy dañada la espalda, en concreto 6 vértebras que son casi inexistentes... por lo que le pusieron un corsé semirrígido. También tiene lesiones en alguna costilla y en la parte superior del fémur, prácticamente en la cadera.
En seguida le pusieron el tratamiento: Bortezomib (Velcade?), Adriamicina, Dexametasona y Zolendronato (esto último un bifosfonato). Nos dijeron que en un principio serían 4 ciclos, aunque en ese momento miraríamos como iba el tratamiento.
Después de 21 días de ingreso, salió para casa, aunque duró poco: a pesar de los parches de morfina, a los 9 días volvió a ingresar con unos dolores aún peores. Ale... volvimos otros 21 interminables días, que como muchos de vosotros sabéis es horroroso: complementar la estancia allí, el ir y venir, el trabajo, tu vida personal, etc. es bastante incompatible.
El 30 de octubre al fin salió, con poca movilidad y parches de morfina (y también chupa-chups en caso de dolores). Ahora mismo ha recuperado bastante la movilidad, le cambiaron a un corsé rígido del cual no puede separarse y las 2 hijas le hemos comprado mucha ropita nueva en la que puede "entrar" (es un armatoste). A todo esto, durante su segunda "estancia" en el hospital, comenzó a caérsele el pelo. Preguntando, nos dijeron que el hospital tenía un servicio de barbería. Así que cuando una tarde fui a verla estaba pelona!! Ella se lo ha tomado bastante bien, es algo que no le importa, y ahora por la calle va con su peluquita.
El día 21 de diciembre nos dieron nuestro regalo de Navidad y el premio de la lotería por anticipado: el nivel de proteína ha descendido un 75%! Así que enviaban su caso al comité de trasplantes y comenzamos el procedimiento. Además, le ponen el 5º ciclo de quimio. La semana pasada la citaron para mañana día 3 para hacer “movilización para la extracción de php” (que no sabemos qué es, no sé si le sacan las células madre o le ponen el catéter...). Si me podéis aclarar algo... os lo agradecería!
Desde que os leo me he quedado más tranquila con lo del trasplante. Además, ella estaba muy asustada y le leí algunos de vuestros trasplantes. Así que ya sabemos (más o menos) a lo que nos enfrentamos. Lo que me queda por preguntarle al médico es en qué punto o cantidad de células plasmáticas es viable el trasplante para que la probabilidad de éxito sea mayor.
En general, ella está bastante animada, excepto aquellos días en que tiene dolores o se encuentra tan chafada que es incapaz de moverse del sofá. Los días que sale el sol aprovecha por la mañana para ir a dar un paseo, siempre acompañada. Aunque ahora cada vez menos pues hace más frío y no quiere coger ningún catarro. Es una persona muy joven y, antes de que le pasara todo esto, muy activa. El médico ya le dice que toda su desesperación e inquietud vienen de lo activa que es... que ahora se ve “inmovilizada”, y bien cierto que es.
La familia estamos ahí para todo: mi padre a todas horas, y las dos hijas todo lo que podemos pues por suerte vivimos en el edificio de al lado. E intentamos compatibilizar su cuidado con nuestros horarios de trabajo, que no es fácil. Mis abuelos la acompañan por la mañana a hacer su paseo (si se encuentra bien) y a comprar el pan. Aquí todos participamos, la apoyamos, la animamos... aunque no siempre es fácil. Pues como sabéis aunque el bicho lo tenga ella, lo padecemos todos. Después de meses de incertidumbre y de no saber nada, al menos ahora sabemos que va bien. Y eso nos ha animado muchísimo, pues cuando ves que ella tiene dolores no sabes si es normal o es que la enfermedad ha ido avanzando...
Ahora intentaré postear más, pues sin vosotros saberlo me habéis ayudado muchísimo. Sin embargo, la falta de tiempo y de tranquilidad me impedían sentarme delante del ordenador a escribir (siempre os leo desde el móvil, y no es muy cómodo escribir). Ahora, aprovechando mis vacaciones (soy profesora) he encontrado el momento de presentarme (a mí y a mi madre). Es probable que en breve la tengáis por aquí, pues ya me está pidiendo uno de mis portátiles y que la registre en todos los foros habidos y por haber.
Un saludo a todos, y aunque sé que no es el sitio (seguramente fercu me regañará
) aprovecho para desearos un feliz año nuevo, y que el 2012 traiga mucha salud y mejoría para todos. Además, ya que estoy pediré una cura para el mieloma, que sé que está a punto de llegar (cada día que pasa queda menos!).Gracias por ayudarme en esos días tan grises, sin que vosotros lo supiérais! Pa'lante!!
ambriel
Ella no sé si mejorará en cuanto al tema de los huesos, pues está bastante mal y sigue con dolores. Nos preocupa bastante el tema de la espalda, y que no se puede quitar el corsé rígido, y tiene que ir con caminador. Además, se cansa muchísimo (no sé si de la quimio o de la enfermedad). Hoy mi madre ha tenido quimio y ha ido a preguntar qué le harán mañana. Sólo es una analítica de sangre! Así que suponemos que el TMO se hará de rogar, y todavía no nos toca. Pero sé que en 1-2 meses lo tendremos aquí! El tema de la mucositis ya le dió molestias, y por lo que he visto durante el TMO molesta bastante. Ella ya lo sabe gracias a vuestros posts, así que por lo menos vamos sabiendo a qué nos enfrentamos. Muchísimas gracias María Teresa!! 
).