MM:ESTADIAJE

[annie]

Fuente:CELGENE
"En el caso del mieloma múltiple, el estadiaje (clasificación según la cantidad de tumor en el momento del diagnóstico) se efectúa midiendo el número de células de mieloma, así como por sus propiedades específicas, como la velocidad de división. El sistema de estadiaje más utilizado es el de Durie y Salmon. Trata de determinar la propagación de la enfermedad en el cuerpo y se basa tanto en la caracterización de las lesiones óseas como en la interpretación de los valores de laboratorio. Las siguientes tablas lo resumen:...................................."
Leer todo el articulo en:

http://www.celgene.es/mm_clasificacion.aspx

un abrazo

[franbh]

Hola a tod@s, la verdad que hace bastante tiempo que no escribo pero ando algo liada ultimamente. Mi padre tiene 72 años, le diagnosticaron la enfermedad a principios de diciembre y le dieron la primera fase del primer ciclo de quimioterapia con melfalán y prednisona.
El está en cama sin poder valerse por si mismo para nada, muy débil (le estamos poniendo inyecciones para la anemia y está también con el parche de morfina de 25), así que hablando con los doctores y para evitar más desplazamientos al hospital le han cambiado ahora el tratamiento a Revlimid.
Lleva cinco días tomándolo y de momento no hay ningún efecto secundario pero me da miedo ya que me comentó el doctor que este tratamiento era algo más agresivo que el melfalán.
De todas formas por lo que escribo hoy es porque he leido esta mañana el artículo de Annie de los estadiajes de la enfermedad.... y hasta hoy no me he dado cuenta que mi padre está en Estadio III. Tiene hipercalcemia y fallo renal ( esto ahora está algo más controladopero cuando lo hospitalizamos estaba bastante mal) y varias lesiones oseas en la columna y huesos largos del cuerpo. Además leyendo el artículo que ha puesto Annie he descubierto que en uno de los papeles que nos dio el medico ponía eso de Durie y Salmon III-A.
Me ha servido mucho leer tu artículo porque al menos ya se que la enfermedad está avanzada, después de preguntarle mucho a los hematólogos ninguno nos ha especificado en qué estadiaje se encontraba y claro los informes que nos dan hay cosas que tampoco entendemos demasiado bien.
Se que cada paciente es un mundo y mi padre aparte de los dolores tiene una gran debilidad, no se si alguien podría darme orientación acerca de la esperanza de vida... los médicos dicen que es impredecible pero yo no quiero seguir viendo sufrir a mi padre.
Gracias Annie por estar siempre dando información, lo de hoy me ha deprimido un poco pero también me ayuda a tener las cosas claras y quizás para prepararse por lo que pueda ocurrir.

Mucha salud y mucha fuerza para todos.

[annie]

Hola,Frambh.
Te recuerdo..
Siempre que pongo una informacion, dudo en hacerlo..porque pienso que puede dañar la moral del que me lee en el foro..
Pero por otro lado, yo soy en favor de decir las cosas siempre..las buenas y las malas, porque es inevitable enterarse de las cosas malas..Cuanto mas pasa el tiempo, mas duele enterarse..Detesto el paternalismo..detesto los medicos paternalistas..Asi que desde un principio..yo he insistido mucho sobre lo que tenia claro. queria estar informada de TODO, antes de que se lo dijeran a mis familiares..era yo, siempre,quien informaba a mi marido y a mis hijos..sin dramatismo..sin exagerar..sin quitar ni esconder nada..diciendoles siempre " lo que habia" exactamente.
Creo que para poder pelear, hay que conocer al maximo como es el adversario ..
No es que quiera parecerte fuerte..o tener agallas..es que es mejor saber el diagnostico..es mejor saber el pronostico ,siempre..porque las cosas son como son y porque tarde o temprano, nos enteramos de como son las cosas.
Duele mucho que te digan las cosas a veces...pero uno se repone..y lucha..en cambio, si te dan falsas esperanzas, es mucho peor..

Por todo eso siento mucho que te hayas tenido que enterar de todo eso de tu padre por el foro..en vez de haberte enterado en la consulta del hematologo.
Quiero que ahora que crees haber entendido el diagnostico exacto de tu padre, cojas una cita con el hematólogo que trata a tu padre y que te vuelva a explicar todo lo que crees haber entendido a través del foro, porque cabe la posibilidad de que no hayas entendido bien.y de que estés equivocado..

Tambien cabe la posibilidad de que no hayas interpretado bien el informe de tu padre..Asi que de veras: lo mejor sería que hablarás con el hematólogo..y que te lo explicará todo!(coge una cita..no hables con él en el pasillo..Hay que estar citado para tener tiempo de tratar bien y a fondo todo eso;Prepara preguntas escritas, para no olvidarte de preguntarle lo que te interesa saber.haz una fotocopia del informe, y sub-raya todo lo que no tienes claro..No te cortes preguntandolo TODO ..No acceptes respuestas a medias..Dile que quieres oir "cosas claras".)

Dices:"después de preguntarle mucho a los hematólogos ninguno nos ha especificado en qué estadiaje se encontraba y claro los informes que nos dan hay cosas que tampoco entendemos demasiado bien."
Eso me preocupa muchisimo..
Puede ser que ellos quisieran protegerte, y que no se atrevieran en decirte que tu padre estaba en estadio III..pero lo dudo..porque eso siempre se suele decir..
A veces ellos dudan de que los pacientes o familiares quieran oir cosas desagradables..y por eso se callan, y no dicen mas que las cosas imprescendibles...Piensa que hay muchos pacientes y muchos familiares que "NO quieren saber nada de su enfermedad.."..Estan en su derecho.Los medicos no deben emplear las fuerza para informar...
pero si me dices que tu has preguntado..y que ellos no te han contestado...me parece a la vez triste..y muy grave.En la cita que vas a coger para hablar con ellos, a parte de hablar del estado de tu padre, preguntales porque han actuado de esta forma contigo..

No te puedo decir el pronostico de la esperanza de vida que tiene tu padre.
Depende de cada paciente..porque cada paciente reacciona de forma diferente a los tratamientos..
(a mi, me dijeron hace casi 16 años, en febrero de 1996, que mi esperanza de vida ( si respondia a la quimio antes del TMO y si lograba salir bien del TMO), era de 3 a 5 años.Me dolió mucho oir eso..Fue terrible..Pero despues del golpe, lo asumi..y decidi luchar para conseguir estos 5 años.
Fijate lo mucho que se han equivocado..He triplicado la fecha de caducidad....y todavia estoy por aqui dando guerra!..

Te cuento eso para que veas que no se puede predecir nada..que depende de muchos factores..que nadie sabe con exactitud como va a reaccionar tu padre al nuevo tratamiento.
El revlimid es un excelente tratamiento ;Casi todos los que los pacientes del foro que lo han utilizado, dicen que tuvieron muy pocos efectos segundarios..y que la enfermedad retrocedio un monton!....ademas, revlimid igual que el melfalán ,se puede emplear cuando hay IR..
Asi que no te estoy diciendo que tu padre va a superar la enfermedad en breve...ni que todo va a volver a la normalidad, pero si te digo que no debes bahjar los brazos..porque sinceramente creo que tu padre va a mejorar mucho con revlimid/dexa..
Te dejo los prospectos:
http://www.chemocare.com/es/bio_es/revlimid_reg_ES.asp
http://www.diagnosia.com/es/medicamento ... ulas-duras
y este link, que para mi es el mejor:
http://myeloma.org/pdfs/U-Rev_Sp_d1_web.pdf

Espero noticias de tu padre después de que hayas hablado con sus hematólogos..o cuando empiece en tratamiento de revlimid/dexa.
ANIMO!
Un fuerte abrazo.

[franbh]

Muchas gracias por tus palabras....el día 16 de febrero tengo la cita con el hematólogo así que espero solucionar mis dudas.
De momento lleva 6 días tomando Revlimid y no está mal, eso si muy débil pero de momento ningún efecto secundario adverso.
Gracias de verdad por la información y por tu actitud positiva, ayuda mucho.
Seguiré informando, espero que con buenas noticias.

[sole2011]

Hola a todos!!!, estaba viendo el articulo que publicó annie pero en el caso de mi padre estaría en etapa III segun la primera forma pero en etapa I en ISS.- Mi papá tiene multiples lesiones sustitutivas en columna, pero no tiene anemia ni insuficiencia renal, además su Beta 2 microglobulina y albumina estan totalmente normales.- ¿Cual de las 2 formas será la más correcta?????

cariños

Sole

[annie]

Hola..
Creo que es peligroso calcular el esdiaje..
Siempre es mucho mejor pedir un informe al hematólogo y que lo determine él, porque entran en juego muchos factores para determinar el grado de la enfermedad..
Un abrazo.