RECAÍDA MIELOMA MÚLTIPLE

Si acabas de llegar aquí te puedes presentar!, en resumen cuéntanos algo de ti.
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
Responder
MartaJV
Mensajes: 7
Registrado: Mié Mar 28, 2012 12:55 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Marta Jiménez Villal
Patologia: Mieloma Múltiple
Localidad: Villaviciosa de Odon

RECAÍDA MIELOMA MÚLTIPLE

Mensaje por MartaJV »

Hola
Creo que hace 4 años estuve por aquí, pero no me encuentro así que volví a registrarme y ahora me presento.
Soy hija de una paciente de 76 años que está en plena recaída de su Mieloma Múltiple. En origen recibió radio para dos tumores (uno en calota craneal y otro en coxis) y quimioterapia con 5 ciclos de VMP (Velcade, Melfalan, Prednisona) y eso que ahora no recuerdo para fijar el calcio en los huesos cada mes por casi 2 años.
Desde hace unos 6 meses sus análisis muestran una recaída paulatina hasta que esta semana nos han dado el "susto". Le ha subido la proteína de nuevo y hay que valorar si necesita quimio para tratarla. El riñón funciona, el resto está más o menos bien, con una leve anemia. En definitiva, los doctores sospechan que necesitará tratamiento.
La duda es: Un paciente de MM se hace resistente a la medicación anterior? Es decir, se "inmuniza" y hay que empezar a probar? Entendedme bien, no es que me queje ni nada parecido. Soy consciente de que cada paciente es un mundo y no sabemos a priori cómo va a reaccionar su organismo al tratamiento. Sólo que la primera vez acertaron a la primera y si ahora no es así, o cabe la posibilidad de que la cosa sea tan complicada como sospecho, necesito que me lo digan para irme mentalizando y estar lista para lo que se nos viene encima. El estado anímico de mi madre no es muy estable. Tras pasar por una doble mastectomía, hemicolectomía derecha y recidiva pulmonar tratada quirúrgicamente llegó el mieloma, cuando pensábamos que era una recaída de los anteriores "amigos" y si hay un límite para las sorpresas, creo que estamos cerquita.
Vamos que si el mieloma vuelve a surgir y viene con otros apellidos, sería la pregunta.

Muchas gracias y ánimo para todos los que estén pasando por ello.
Marta


fercu
Mensajes: 7809
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Re: RECAÍDA MIELOMA MÚLTIPLE

Mensaje por fercu »

Hola Marta:

Bienvenida otra vez.
Que nik tenias en tu primer registro ?
La enfermedad del MM. es crónica, por eso no esta exenta de recaídas
También nosotros lo hemos sufrido en la persona de mi mujer, la cual
se ha sometido a otro trasplante, llevaba 5 años en supervivencia libre
de progresión. De momento todo ha ido muy bien.
Tu madre, por la edad que tiene no creo que la sometan a un trasplante,
sera algun tratamiento alternativo.
El hablar de predicciones es muy aventurado, por lo general la enfermedad
se suele hacer mas refractaria, pero tambien los medicamentos y tratamientos
son mejores cada día.
Te deseamos mucha suerte y aqui seguimos.
Abarazos fercu y mary :kiss: :kiss:


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: RECAÍDA MIELOMA MÚLTIPLE

Mensaje por annie »

Hola,Marta..
Antes de todo. no bajes los brazos..
No solo los trasplantes son eficaces para combatir el MM..asi que si bien es verdad que tu madre por su edad, no es candidata al TMO...su recaida sera tratada..y entrara de nuevo en remision..Ya lo veras!

Tu madre soporto muy bien el tratamiento anterior..
Ha tenido 4 años de remision..y a pesar de su recaida, su estado general es bueno..y sus riñones funccionan bien..(eso es un punto muy positivo..)
Creo que en los últimos 4 años, los tratamientos han evolucionado muchisimo..Hay cantidad de nuevos medicamentos ..cantidades de ensayos clinicos ...
Los efectos segundarios de esos medicamentos son leves, asi que las personas mayores son los gran beneficiarios de esos tratamientos ya que los aguantan muy bien, incluso cuando son de edad mas avanzada que tu madre......
Tambien se ha demonstrado que los cocteles de medicamentos funcionan muy bien....asi que hay muchas opciones de tratamiento..
Confia en los hematólogos que la estan tratando..
Estoy segura que encontraran un tratamiento eficaz para combatir su recaida..
Esperamos noticias..
ANIMO!
Un abrazo :kiss:


arceliaba
Mensajes: 28
Registrado: Sab Feb 27, 2010 11:35 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Mexico
Nombre real: arcelia
Patologia: MM II (finado)
Localidad: Mexicali, BC

Re: RECAÍDA MIELOMA MÚLTIPLE

Mensaje por arceliaba »

Hola Martha!
Creo tener una idea de todo lo que has pasado, por lo mismo estoy segura que tu, tu mama y el resto de la familia involucrada tienen una gran fortaleza, no te desanimes, sigue por donde los Dios, los medicos y tu corazon te guien, no se ha dicho la ultima palabra asi que ten la certeza que esta nueva prueba tendra una buena alternativa de tratamiento, y lo principal, cuida y quiere mucho a tu mama, si ves que es necesario, busca ayuda psicologica, psiquiatrica o religiosa para mejorar su estado animico, No decaigas, recuerda, solo un paso a la vez !!!
Te mando un abrazo y mis mejores deseos de pronta mejoria!
Arcelia.


MartaJV
Mensajes: 7
Registrado: Mié Mar 28, 2012 12:55 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Marta Jiménez Villal
Patologia: Mieloma Múltiple
Localidad: Villaviciosa de Odon

Re: RECAÍDA MIELOMA MÚLTIPLE

Mensaje por MartaJV »

Hola Fercu
No recuerdo el nick que tenía hace 4 años, pero el mail sigue siendo el mismo. Ponme un privado si lo necesitas para "limpiar" jeje.

Desde que escribí tengo novedades:
- Semana Santa ingresada: justo antes de semana santa teníamos la revisión y dio que los riñones estaban sufriendo. La creatinina estaba por las nubes y se quedó una semana en el hospital. Lo que peor llevó fueron los últimos coletazos del herpes zóster que le salió en la base del cráneo como un mes antes. Se recuperaron los riñones afortunadamente y sigue sin recaída en ese aspecto. Sí empezó con el tratamiento. La IgG estaba por los 6900, así que en seguida empezaron. Esta vez sólo Velcade y prednisona o dexa o algo así, ahora me baila la neurona.

- Una semana antes del siguiente ciclo se constipó. fuimos al hospital y no sé si por incompetencia suya o falta de insistencia por mi parte o que realmente tenía buena pinta, nos mandaron a casa con febrícula y antibiótico. Mi madre estaba muy "nerviosa" y decía que no podía, que-no-podía. Un día nos acordamos que en la bronquitis que pasó en noviembre nos dieron terbasmin para inhalar y empezó a inhalarlo como ponía en el prospecto y al notar mejoría, nos tranquilizamos, pero dos días después me dijo que no notaba nada y que fuera a ver "si la tranquilizaba" total que yo ya me puse "bruta" y la llevé al hospital porque a mi lo que me parecía era : que no estaba nerviosa sino ahogada y que si el terbasmin ya no la ayudaba sería que le habría bajado a los pulmones, así que allí ingresada se pasó otra semanita, pero hete aquí que se repuso tan bien, que hasta la comida del hospital le sabía buena. Le daban a elegir y todo. Nos pilló una jornada gastronómica y le dieron platos de argentina y todo!

Pero lo mejor está por venir. Sólo con un ciclo la proteína está a 2300! La mitad!
Ayer han empezado con el siguiente ciclo. El velcade se lo ponen subcutáneo y con una especie de pegamento o cortisona dijo ella para que no se le irritara la zona del pinchazo y la dexametasona o la prednisona no recuerdo en pastillas. Más bajita la dosis para cuidar sus defensas

En conjunto estamos contentos y esperanzados. Y de veras os agradezco todas vuestras palabras de ánimo y esperanza y explicaciones varias que he ido leyendo por aquí! Por lo demás llegan un poco tarde mis palabras pero haceros cargo del lío que he tenido... Tengo unos pelosss!!! ;) :P

Un abrazo para todos


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: RECAÍDA MIELOMA MÚLTIPLE

Mensaje por annie »

Hola,Marta..
vaya susto!!!....
Todo eso son complicaciones que suelen surgir durante el tratamiento..
Menos mal que tu madre es muy fuerte y que ya lo ha superado todo ..Todo se ha quedado atrás....

Qué buena noticia que se vea ya,que reacciona tan bien con el tratamiento!
La proteina ha bajado un monton con un solo ciclo!
Es una excelente noticia!

Mucha suerte para el segundo ciclo!
Un fuerte abrazo!


Responder