Re: A mi padre le diagnosticaron MM IIIB... AYUDA!!!

[annie]

Hola,
Mucho animo..
Creo que poco a poco todo ira mejorando..
Lo de los riñones, se vera mas adelante....Espero que sea una IR temporal.
De momento, lo que realmente importa, lo primordial, es lograr frenar el MM..Conseguir que con el tratamiento, su MM se detenga..
posiblemente su IR mejorara cuando deje el tratamiento...
Por las molestias que le dan el catetér...no debes preocuparte..Iran disminuyando..gracias al hickman, tu padre se ahorara muchos pinchazos..Sé que es impactante ver todo eso al principio.....(yo tardé mucho en acostumbrarme al hickman que me colocaron....)
Tuve un hickman de dos luces durante casi 11 meses(en 1996, la quimio administrada durante los ciclos era muy fuerte,, y las venas"no aguantaban mas de dos ciclos)..Me lo quitaron cuando conseguí estar en RC,despues del control de los 100 dias,despues del TMO..
Es molesto al principio..pero con el tiempo, teniendo cuidado de no engancharlo,el dolor desaparece.
esta todo explicado aqui, en este link:
http://www.eccpn.aibarra.org/temario/se ... tulo45.htm
asi que no te preocupes..las molestias provocadas por el hickman iran desapareciendo..

Animo.

un abrazo

[chiquitita]

Gracias Annie por tu apoyo... me das mucho animo apra continuar esta larga pelea contra el MM...
Muy bueno tu link, espero que mi apdre se sienta mejor pronto para tenerlo luego en casita junto a nosotros...
Mil gracias y les estoy contando a medida que sepa mas cositas... besitos y abrazos!!!

[chiquitita]

Amigos, tengo unas dudas para ver si me pueden ayudar a responderlas...
- Me extrañó mucho que el medico dijiera que tiene MM IIIB, siendo que mi padre nunca a sentido dolores, es posible esto?
- A que % se puede decir que los riñones se han recuperado? ya que mi padre va el 8%, a los cuantos se da de alta de dialisis?
- Es relacionado con MM que él sienta una sensacion como de piernas inquietas durante las noches? o es otra patologia?
Se los agradecería muchisimo...
Cariños para todos...

[annie]

hola,Chiquita.
No te podemos contestar con precision..no somos medicos...Algunos somos pacientes, y muchos otros son soló familiares de pacientes, igual que tú..
Lo mejor seria que hicieras una lista escrita, con todas tus dudas , y que preguntarás todo lo que te preocupa al hematologo que atiende a tu padre..Soló él esta al tanto de la historia clinica de tu padre..y sabe como esta respondiendo al tratamiento..Preguntale lo que te preocupa..
(diagnnostico exacto de la IR..y el pronostico de la enfermedad y de la IR..)Piensa que cada paciente es un mundo..Cada paciente tiene su propio ritmo de recuperacion..y que no hay dos pacientes iguales..De nada te sirve comparar resultados..solo importa lo que opina el hematólogo que atiende a tu padre.

Respecto al estadio, te copio lo que se dice del estado III:
"Mieloma múltiple en estadio III
En estadio III significa que existen uno o más de los siguientes:

1. Hemoglobina inferior a 8.5 g/dL
2. Calcio sérico superior a 12.0 mg/dL
3. Más de 3 lesiones osteolíticas.
4 Producción alta de proteína M indicada por:

1. IgG superior a 7.0 g/dL
2. IgA superior a 5.0 g/dL
3.kappa o lambda de la orina superior a 12.0 g/24 horas

Masa estimada de células del mieloma: mayor de 1.2 billones de células por metro cuadrado (carga alta)

Se usa la siguiente subclasificación de estadios:

1. creatinina inferior a 2.0 mg/dL
2. creatinina superior o igual a 2.0 mg/dL"
http://www.arturomahiques.com/mieloma_multiple.htm

Como ves, no es obligatorio que tu padre haya tenido dolores de huesos, a pesar de estar en estado III de la enfermedad.

Lo de "las piernas inquietas", pienso que se debe al Velcade..
El Velcade da neuropatías..
mira este link:
http://www.chemocare.com/es/bio_es/velcade_reg_ES.asp
y
ficha tecnica o resumen de la ficha tecnica del producto:
(alli dicen claramente que Velcade puede dar no solo neuropatias sino que tambien el sindrome de las piernas inquietas, a parte de muchos otros efectos segundarios..leetelo todo,con mucha atencion..)
http://www.ema.europa.eu/docs/es_ES/doc ... 048471.pdf


ANIMO
Un abrazo




"

[chiquitita]

Gracias Annie, ahora mismo hago mi lista de consultas... A mi padre lo esta viendo el Hematologo, Nefrologo y urologo, si que tendre que hacerle mis pregutnas correspondientes a cada uno, porque cada vez que le pregunto al hematologo de los riñones, me dice... preguntale al nefrologo, yo n ose nada de riñones....

Gracias por tratar de aclarar mis dudas... besitos!!!

[Mita]

Chiquitita, ya veras como sus riñones se recuperan, mi madre cuando estuvo en la uvi no le encontraron función renal, incluso le hicieron un scaner y nos dijeron que no detectaba ningúna función y empezaron con la hemodiálisis, al mes salio del hospital sin diálisis y tenía cerca del 20 %, a los tres meses había recuperado el 40 % y le han dicho que estiman que llegue al 60%, la proxima revisión la tiene a finales de junio ya os contaré como va pero por lo que he aprendido de esta experiencia no muy agradable es que hay que ser paciente pero poco a poco van recuperando su función renal. En el caso de mi madre le detectaron la enfermedad porque se le hincharon mucho los tonillos y la inflamación fue subiendo a las rodillas, de ahí empezaron las pruebas y detectaron el daño renal y la enfermedad base, a día de hoy empieza a hacer una vida normal que si se lo dices hace 6 meses no se lo hubiera creido nadie porque estabamos viviendo una situación similar a la que tu estas pasando, mucho ánimo ya verás como poco a poco vas viendo la mejoria, ánimo!!

[chiquitita]

Gracias Mita... tu testimonio mellena mucho de esperanza a mi y a mi familia... lo voy a imprimir y se lo llevo a mi padre para que vea que aun existen esperanzas... mil gracias!!!

Hoy fui al hospital, volvi muy apenada, cuando llegue alla, mi padre venia llegando de su hemodialisis, con buen animo y buena cara, luego le trajeron su comida, comio todo muy bien; como a los 30 min le dije que fueramos a caminar un poquito, porque ya le duelen las caderas tanto estar en camita, dimos nuestro paseo en el hospital, cuando volvimos al cuarto, fue al baño, y cuando salio dijo.... tengo mucho calor y se desesperó para sacarse su bata, lo miré y empezo a transpirar... le dije que se sentara en la cama y se comenzó a desvanecer.. llamé inmediatamente a la enfermera, le tomaron la presion y estaba bien, despues de unos minutos lo seguia viendo mal, palido y con mala cara... al cabo de unos minutos me tuve que ir, pero quedé tan preocupada, lo vi tan mal... llamé hace poco a la enfermera y que dijo que ya estaba un poco mas estabilizado, es normal que pasen estas cosas? es normal por la droga o hemodialisis? alguno le paso algo similar?
El miercoles le colocan su 3 Velcade, le estan colocando 1 semanal, a ustedes tambien les colocaron esa cantidad tan seguido?
Otra duda que tengo es que a mi padre en hemodialisis le ponen ERITROPOYETINA, no he leido muy buenas cosas de esto, en internet dice que ayuda a generar eritrocitos, pero que le acorta la vida, es verdad? alguno de ustedes ocuparon ese medicamento?

Tambien le pregunte a la enfermera por si a mi padre le estaban dando un remedio para aumentar sus defensas, solo me dijo que aun no tenia los globulos blancos tan bajos como para darle algo, sera conveniente decirle al doctor que le de algo?
Me dijo que le estaban dando Alopurinol, Dexametazona, Velcade, Eritropoyetina, un anticoagulante que no recuerdo el nombre, y una serie de mas medicamentos para los efectos secundarios....

Ahh.. se me olvidaba, hoy cuando se cambio de camisa notamos que le habia aparecido una mancha roja en su vientre, es normal con la droga?

Por favor, les agradeceria mucho si pueden aclarar mis dudas, el doctor no lo encuentro casi nunca, y no he tenido la oportunidad de hablar con él...
Besitos y abrazos

[isa aurora]

Hola chiquitita:
no había entrado al foro.
leo que los riñonesde tu papá poco apoco se van mejorando,así que no te desesperes.
lo que yo te puedo decir es que cuando unapersona tiene por abajo del 10% de función renal es cuando ya se debe dializar.
La función renal la miden tanto con los niveles de creatinina en sangre como con la filtración de creatinina en orina de 24 horas.así como el nivel de urea.
lo que es más preciso es la filtración de creatinina en orina de24 horas,entre más alta salga la cifra de creatinina EN ORINA quiere decir que es mejor la función renal.
por el contrario....la creatinina y la urea en SANGRE deben de salir bajas para decir que está mejorando.
como la insuficiencia de tu padre es aguda,va a recuperar su función renal conla diálisis.
espero sea útil mi comentario

isa aurora

[isa aurora]

chiquitita....la eritropoyetina es buena....es una maravilla que se las administren a los pacientes renales para evitar la anemia.
la eritropoyetina la producimos todos de manera natural,siempre y cuando nuestros riñones funcionen correctamente. ....por eso ,como los pacientes con insuficiencia dejan de producirla,se les administra de manera subcutánea casi siempre,también podría ser intravenosa.
el anticoagulante es la heparina...es para evitar que se tape el catéter de la diálisis,con una sustancia que se llamafibrina,que el cuerpo la produce como rechazo al catéter.
ánimo
isa aurora

[sole2011]

Hola chiquitita, quería contarte que mi papa tambien tiene MM y tambien somos de Chile, me gustaría mucho me contaras de donde son y por lo que lei se están tratando en Santiago, en que hospital o clinica??, nosotros somos de Concepción y mi papá está en tratamiento acá.- Todo mi animo y apoyo!!!!!!, muchos cariños

Sole