Presentacion

[Nuri]

Hola mi nombre es Nuri , vivo en Santiago de Chile y me han diagnosticado MM ! Estoy recien entrando en este proceso y tengo muchas dudas , hasta hace poco mi vida era bastante normal, ahora todo dió un giro muy diferente. Creo tener la fuerza suficiente para enfrentar esta dificultad y también me siento muy apoyada.
Me han indicado un tratamiento con talidomida y daxametasona durante unos meses, despues se vería la posibilidad de pasar para Velcade , y si este no resultara deberia hacer el autotransplante. Quisiera recibir algunos comentarios sobre estos tratamientos, efectos, y logros. Yo y mi familia estamos muy nuevos en estos temas. Muchas gracias.

[annie]

Hola,Nuri.
Bienvenida al foro..
No nos dices tu edad..ni el tipo de MM que tienes, ni como te encuentras después de haber tomado talidomida..
Es normal que no sepas mucho sobre MM....(yo nisiquiera habia oido nombrar esta enfermedad, antes de que me la diagnosticaran en 1996!)
Intenta leer el foro.. encontraras mucha informacion en "noticias","tratamientos" y "mieloma".....
dices en tu post:
"Me han indicado un tratamiento con talidomida y daxametasona durante unos meses, despues se vería la posibilidad de pasar para Velcade , y si este no resultara deberia hacer el autotransplante"
" si este no resultara deberia hacer el autotransplante"???????
Creo que es lo contrario: si el tratamiento funcciona y si se consigue parar el MM con el tratamiento...entonces se hace el TMO;El TMO es como "un premio";Es una segunda oportunidad ya que despues del TMO, suele haber una larga remision de la enfermedad....Yo llevo en remision completa 16 años, desde que me hicieron el TMO el 9 de octubre de 1996...
Te deseo la misma suerte que la mia...Espero que tu tratamiento funccione, y que te hagan pronto el TMO..
Un abrazo
PD: mira este link..a parte de leer el foro..
http://www.mielomala.org/
http://www.mielomala.org/vivendo_2.php
en él encontraras muchas informaciones..
Puedes solicitar el kit gratuito
http://www.mielomala.org/kit_solicita.php
Animo!
un abrazo

[sole2011]

Hola Nury, bienvenida al foro, mi papá tiene MM hace 10 meses y somos de Concepción (Chile), él también comenzó con talidomida y dexametasona pero al mes tuvimos que cambiar el tratamiento.- Cuentanos cuanto llevas con la talidomida y como te ha ido en los controles, ¿Como te diagnosticaron la enfermedad?, generalmente hay algun problema en los huesos, anemia o insuficiencia renal y por eso se llega al diagnostico de MM, en el caso de mi papá fue por dolores en espalda y cuello, claro que antes había tenido un plasmocitoma.- Muchos cariños y harto animo!!!!!!

Sole

[Nuri]

Muchas gracias por las respuestas, somos tan nuevos en esto que cada comentario, positivo claro, es como un empujoncito más.
Tengo 50 años y desde el 2010 he tenido algunas infecciones graves que fueron tratadas por un infectólogo como cosas aisladas. Siempre me controlaba haciendome los exámenes que este médico me pedía, este año en abril uno de los exámenes de las inmunoglobulinas salió muy alterado, él dijo que se debía a la infección que tuve en enero (una artritis séptica en un pié) y que el próximo tendría que salir mejor. Al mes siguiente volví hacerlo y salió peor, fui a otro médico que lo encontró raro y me pidió nuevos exámenes, después fui a un inmunólogo que me derivó a un hematólogo, este último me pidió el exámen de medula ósea y con eso confirmó el diagnóstico de MM III A . Aparte de lo que muestran los exámenes y esas infecciones no he sentido nada más, los médicos me preguntan por dolor de huesos, pero .... Quien a los 50 años no ha tenido esos dolores? Yo si de repente los tengo pero no me parece que sean muy importantes.
Aun no comienzo el tratamiento con Talidomida, por ahora estoy haciendo el papeleo de rigor con mi plan de salud, pero pienso que esta semana comenzaré. Quedé muy sorprendida con lo que me dices Anie, sobre el premio que significa el TMO. Cuando fui a ver una segunda opinión de médico, él me dijo esto que puse en el mensaje anterior . Lo que tu dices cambia totalmente el punto de vista y creo que coincide un poco con la postura del primer hematólogo que me vió.
Ahora no se mucho que pensar, pero voy a investigar más.
Igual me gustaría saber un poco más de parte de pacientes o familiares , sobre los efectos y logros de la Talidomida y Mexametasona.
Espero sus comentarios y agradezco mucho haber encontrado este foro. Besos para todos:
Nuri

[annie]

Hola,
No soy medico..ni me quiero pasar de lista..
Cada caso es diferente, y los protocolos varian según los paises donde residan los enfermos..Debes confiar en lo que te dice tu hematólogo..pero me parece una muy buena decision que consultes a otro hematologo!
Aqui, en Europa, si el paciente de MM es joven y si responde a la quimio de induccion, el plan que se sigue...es que despues de obtener una remision de la enfermedad con Velcade, talidomida..dexa.. o revlimid..o VAD..o melfalan..ect:se hace un TMO..
No se sigue este protocolo si los enfermos superan 65 años o si sufren de otras enfermedades que complican el TMO por regla general; si no hay otras patologias añadidas al MM y un buen estado general de salud,...a veces se hace un TMO incluso superado los 70 años!
Asi que no se trata de darte talidomida o velcade y si no funcciona, hacerte el TMO tal como lo dices en tu post...sino todo lo contrario: se te dará talidomida mas dexa...y si el tratamiento funcciona, cuando se haya conseguido frenar la enfermedad,se te hara un TMO..Consultalo!
De todad formas, eso del TMO vinen despues de varios ciclos de tratamiento..asi que te queda mucho tiempo para llegar al TMO.


Respecto a los dolores de hueso..yo no los he tenido..ni anemia tampoco..ni IR..
Lo único que yo tenia era una velocidad de sedimentacion muy elevada...pero tenia 43 años , trabajaba..y cuidaba de mi familia(3 hijos).Mi MM se descubrió de forma casual..en un chequéo rutinario(analisis de sangre anual por parte de la empresa donde trabajaba..)
El diagnostico, despues de la punccion de meduila y de la biopsia de hueso no dejabalugar a dudas:tenia el 57% de la medula afectada por celulas plasmaticas..;un mieloma multiple lambda, en grado I....
Empezé el tratamiento en febrero de 1996 con ciclos VAD..VAMP..ect..a la semana del diagnostico..Fueron meses largos y duros..pero en octubre de 1996, me hicieron el TMO..y desde entonces estoy en RC, sin haber tenido nunca una recaida.Mi calidad de vida es optima desde el año posterior al TMO(fue augmentando..)A los 6 meses del TMO volvi a trabajar...(si el estado fisico lo permite,es la mejor de las terapias, para poder volver a la rutina..)
Creo que me mantengo a flote gracias a mi actividad(no paro quieta ni un momento!)
Te digo todo eso, porque quiero que sepas que la posibilidad de volver a tu vida antes del diagnostico EXISTE y que hay salida a este tunél!
ANIMO!


Te dejo el link de la talidomida:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 32-es.html
http://www.cancer.org/Espanol/cancer/Mi ... emotherapy
Y
http://www.mielomala.org/publicacoes.php
Un abrazo

PD, echa un vistazo a este link...En pocos minutos te haras una idea sobre lo que es MMsobre tratamientos y sobre como sobre-llevar la enfermedad..
http://mielomamultiple2.blogspot.com.es/

[Nuri]

Queridos todos, he estado varios dias sin escribir porque me he dedicado a informarme lo más posible sobre el MM , muchas gracias Annie por tu ayuda, los links que me mandaste han sido de mucha utilidad.
Estoy en unos dias de espera para iniciar el tratamiento con Talidomida y Mexametasona, el 18 de este mes tengo la nueva consulta con el médico y creo que comenzaré muy luego.
Estoy en la espectativa y a veces ya no quiero pensar más, pero otras me siento apoyada y tranquila. Me imagino que una vez que comience vendran varios estados de ánimo diferentes. Yo quiero tener mucha energía para enfrentar los dias que no seran muy buenos.
Mañana iré a ver un médico chino y pienso conversar con el sobre como algunas terapias pueden ayudar en este proceso. Yo estoy dispuesta a buscar otras alternativas que pueden complementar el tratamiento, siempre que no se contradigan. Este médico tambien hace acupuntura. ¿Algun comentario al respecto?
Un gran abrazo para todos:
Nuri

[annie]

Hola..
No te anticipes!No tiene porque irte mal obligatoriamente,cuando empieces el tratamiento...Conozco a muchos pacientes que como tú han recibido un tratamiento de talidomida y Mexa...y que no han notado ningún cambio en su vida diaria..Han seguido trabajando y haciendo la misma vida que antes de tener tratamiento..(lo único que puede aparecer son algunas neuropatias..pero no siempre..)
Asi que TRANQUILA!

Ten mucho cuidado de no mezclar medecina alternativa y medecina convencional..
No tomes ni hagas nada sin el permiso de tu hematólogo..Comentale todas tus dudas..y todo lo que pienses hacer hablando de medecina "complementaria o alternativa"...

El MM es un cancer complicado..no es una gripe....
Solo lo pueden tratar los oncólogos o los hematólogos..
La medecina alternativa no convencional, no logra nunca controlar la enfermedad....
Muchos tratamientos de medecina alternativa interfieran de forma negativa en los tratamientos de medecina convencional(anulan los beneficios que proporcionan los medicamentos útiles para combatir el MM;Por ejemplo, toma un simple zumo de pomelo es incompatible con la administracion de Velcade!....
Asi que no tomes NADA (ni infusiones... ni complementos...ni extractos de plantas o raices..), sin tener la autorisacion expresa de tu hematótologo.
Para aclarar dudas,puedes intentar mirar los temas publicados en:
forum12.html
En cuanto a la acupuntura ,mira estos temas del foro:
search.php?keywords=acupuntura
((Pregunta a tu hematólogo lo que opina de la acupuntura...)
ANIMO!
un abrazo

[brillita]

Hola NURI,mi marido también tiene el mismo estadio de mieloma que tú,ten mucha paciencia ya veras que poco a poco te lo van controlando,nosotros teníamos pocas esperanzas y salvo algún tropiezo que se pudo resolver salió bien,a día de hoy la médula esta sana,sólo que los huesos si los tiene afectados pero gracias al los médicos puede hacer una vida casi normal sin cargar pesos ni esfuerzos,te deseo que te vaya muy bien,un beso.

[isa aurora]

Hola Nuri....es muy poco lo que te puedo decir que no te hallan dicho los compañeros.
La talidomida fué un medicamento que se usó hace décadas para quitar achaques a las embarazadas,pero eso causó que nacieran niños sin brazos o piernas y dejó de utilizarce...hasta hace poco (relativamente) se utilizó aquello que causó mal pero para causar bién.....sí,así es.La talidomida evita que se produzcan nuevos vasos sanguíneos y con esa función se le corta a los tumores la posibilidad de que tengan nutrición y por lo tanto no se desarrollen ( como en el caso de los brazos y piernitas ) ya que actúa en las células que están en reproducción,como la quimio.
La dexametasona es un antiinflamatorio potente y se da junto a la quimioterapia,también dan la prednisona que son de la misma familia (corticosteroides).
Ahora no solo hay la talidomida,hay muchas otras drogas para hecer remitir al MM,así que la esperanza crece.Además del TMO,que ha logrado muchos casos de remisión completa.
Animo y bienvenida al foro
isa aurora

[Nuri]

Hola, escribo para contarles sobre la primera consulta que tuve con el médico chino.
Mi intención de buscar alguna terapia alternativa siempre fue como una forma de complementar la otra, claro que no haré nada sin consultar a mi hematólogo, desde ahora el es el jefe! Pero quería saber cual es el Punto de vista desde ese otro lado. Me encontré con una persona muy acogedora que siempre se colocó su trapia como algo secundario al tratamiento. Me propuso haceme acupuntura como una forma de elevar las defensas y que no me sienta muy mal connla quimio, ya se que no siempre es así y que hay personas que no les afecta mucho. Me dijo que sería bueno escuchar la opinion de otro hematólogo , el cual ya me habían recomendado. Y finalmente me dijo que buscara muchas actividades placenteras. Me pareció una persona simple pero muy preparada y sin dramas para tratar el tema.
Bueno amigos, por ahora es eso lo que puedo contar, todavía estoy en compás de espera hasta el día 18.
Un beso a todos desde Chile!